Hugleiðingar um fóstur- skimun í lýðræðissamfélagi Þórdís Ingadóttir og Snorri Þorgeir Ingvarsson skrifar 13. nóvember 2014 07:00 Í hverju samfélagi vakna áleitnar siðfræðilegar spurningar. Hér á landi hafa álitaefni eins og staðgöngumæður, stofnfrumurannsóknir og tæknifrjóvganir verið í umræðunni hin síðari ár. Örar framfarir læknavísinda og tækni hafa knúið umræðuna og krafist afstöðu yfirvalda. Stjórnvöld hafa eftir megni reynt að nálgast þessi knýjandi álitaefni á lýðræðislegan hátt og ákvarðanir hafa verið teknar í kjölfar upplýstrar og opinberrar umræðu. Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör við fyrirspurn þingmanns um fósturskimum eftir vísbendingum um aukalitning á 21. litningapari, þ.e. Downs-heilkenni. Niðurstaðan var sú að á tímabilinu 2007-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á þessum aukalitningi og það sem meira er, öllum þessum fóstrum var eytt. Eins og fleiri, þá setti undirrituð hljóð við þessa niðurstöðu. Hvernig á að túlka þessa niðurstöðu? Er hér á landi opinber hreinsunarstefna ákveðins hóps einstaklinga, stefna sem Íslendingum hefur tekist að innleiða með þeim afburðaárangri að eftir því ætti að vera tekið? Eða hefur eitthvað farið skelfilega úrskeiðis við innleiðingu læknavísinda, sem krefst tafarlausrar skoðunar?Engin opinber umræða? Við leyfum okkur að halda fram því síðarnefnda. Ólíkt mörgum siðfræðilegum álitaefnum, þá virðist ekki hafa farið fram nein opinber umræða um upptöku, innleiðingu og framkvæmd framangreindrar fósturskimunar á sínum tíma? Ekki er ljóst hver hafði, eða hefur, ákvörðunarvald um upptöku og innleiðingu þessarar sértæku fósturskimunar og við hverja var haft samráð í því ákvörðunarferli. Hver voru upphafleg markmið þessarar sértæku fósturskimunar og bendir reynslan til þess að þeim hafi verið náð? Einnig er eðlilegt að spyrja um hversu vandað ferlið er, um samþykki þátttakenda, hvert sé inntak ráðgjafar til verðandi foreldra og hverjir komi að slíkri ráðgjöf, og síðast en ekki síst, hver sé vísindalegur áreiðanleiki skimunarinnar hér á landi? Nú þegar afleiðing fósturskimunar eftir aukalitningi á 21. litningapari er kunn þá hljóta yfirvöld að finna sig knúin til að skoða og taka afstöðu til þeirra siðfræðilegu álitaefna sem hún óneitanlega hefur í för með sér. Framkvæmd sem hefur jafn afdrifaríkar afleiðingar hlýtur að kalla á aðkomu stjórnvalda. Málið verður einnig að skoða í stærra samhengi, m.a. í ljósi framfara í læknis- og lífvísindum. Ætti til dæmis að innleiða sértæka fósturskimun í tilfellum eldri feðra, í ljósi nýlegra niðurstaðna sem sýna fram á fylgni við geðhvörf, athyglisbrest og einhverfu, eða er slík framkvæmd jafnvel þegar hafin? Vísindalegar framfarir eru af hinu góða, en eins og öðru þá má misbeita þeim, hvort sem er viljandi eða óviljandi. Það verður að meta árangur þeirra í siðfræðilegu samhengi og með það í huga í hvers konar þjóðfélagi við viljum búa í. Valdi fylgir ábyrgð, bæði vísindalegu og pólitísku. Gera verður þá kröfu að beiting valds með jafn afdrifaríkum afleiðingum og hér um ræðir sé í samræmi við grunngildi lýðræðissamfélaga, byggi á faglegri og gegnsærri umræðu og afstöðu. Höfundar eru vísindamenn og foreldrar hraustrar og hamingjusamrar 5 ára stúlku, sem er með Downs-heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Halldór 18.05.2024 Halldór Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir skrifar Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Sjá meira
Í hverju samfélagi vakna áleitnar siðfræðilegar spurningar. Hér á landi hafa álitaefni eins og staðgöngumæður, stofnfrumurannsóknir og tæknifrjóvganir verið í umræðunni hin síðari ár. Örar framfarir læknavísinda og tækni hafa knúið umræðuna og krafist afstöðu yfirvalda. Stjórnvöld hafa eftir megni reynt að nálgast þessi knýjandi álitaefni á lýðræðislegan hátt og ákvarðanir hafa verið teknar í kjölfar upplýstrar og opinberrar umræðu. Í síðustu viku voru kynnt á Alþingi svör við fyrirspurn þingmanns um fósturskimum eftir vísbendingum um aukalitning á 21. litningapari, þ.e. Downs-heilkenni. Niðurstaðan var sú að á tímabilinu 2007-2012 voru 38 fóstur greind með auknar líkur á þessum aukalitningi og það sem meira er, öllum þessum fóstrum var eytt. Eins og fleiri, þá setti undirrituð hljóð við þessa niðurstöðu. Hvernig á að túlka þessa niðurstöðu? Er hér á landi opinber hreinsunarstefna ákveðins hóps einstaklinga, stefna sem Íslendingum hefur tekist að innleiða með þeim afburðaárangri að eftir því ætti að vera tekið? Eða hefur eitthvað farið skelfilega úrskeiðis við innleiðingu læknavísinda, sem krefst tafarlausrar skoðunar?Engin opinber umræða? Við leyfum okkur að halda fram því síðarnefnda. Ólíkt mörgum siðfræðilegum álitaefnum, þá virðist ekki hafa farið fram nein opinber umræða um upptöku, innleiðingu og framkvæmd framangreindrar fósturskimunar á sínum tíma? Ekki er ljóst hver hafði, eða hefur, ákvörðunarvald um upptöku og innleiðingu þessarar sértæku fósturskimunar og við hverja var haft samráð í því ákvörðunarferli. Hver voru upphafleg markmið þessarar sértæku fósturskimunar og bendir reynslan til þess að þeim hafi verið náð? Einnig er eðlilegt að spyrja um hversu vandað ferlið er, um samþykki þátttakenda, hvert sé inntak ráðgjafar til verðandi foreldra og hverjir komi að slíkri ráðgjöf, og síðast en ekki síst, hver sé vísindalegur áreiðanleiki skimunarinnar hér á landi? Nú þegar afleiðing fósturskimunar eftir aukalitningi á 21. litningapari er kunn þá hljóta yfirvöld að finna sig knúin til að skoða og taka afstöðu til þeirra siðfræðilegu álitaefna sem hún óneitanlega hefur í för með sér. Framkvæmd sem hefur jafn afdrifaríkar afleiðingar hlýtur að kalla á aðkomu stjórnvalda. Málið verður einnig að skoða í stærra samhengi, m.a. í ljósi framfara í læknis- og lífvísindum. Ætti til dæmis að innleiða sértæka fósturskimun í tilfellum eldri feðra, í ljósi nýlegra niðurstaðna sem sýna fram á fylgni við geðhvörf, athyglisbrest og einhverfu, eða er slík framkvæmd jafnvel þegar hafin? Vísindalegar framfarir eru af hinu góða, en eins og öðru þá má misbeita þeim, hvort sem er viljandi eða óviljandi. Það verður að meta árangur þeirra í siðfræðilegu samhengi og með það í huga í hvers konar þjóðfélagi við viljum búa í. Valdi fylgir ábyrgð, bæði vísindalegu og pólitísku. Gera verður þá kröfu að beiting valds með jafn afdrifaríkum afleiðingum og hér um ræðir sé í samræmi við grunngildi lýðræðissamfélaga, byggi á faglegri og gegnsærri umræðu og afstöðu. Höfundar eru vísindamenn og foreldrar hraustrar og hamingjusamrar 5 ára stúlku, sem er með Downs-heilkenni.
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun