Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar

Bleiki dagurinn er á morgun, miðvikudaginn 22. október. Við hjá Krabbameinsfélaginu hvetjum fólk til að taka þátt í deginum og bera Bleiku slaufuna því við heyrum svo oft hve miklu máli það skiptir þau sem fengið hafa krabbamein og aðstandendur.

Ummæli Guðrúnar Kristínar Svavarsdóttur, sem greindist með ólæknandi krabbamein árið 2017 eru gott dæmi: „Bleika slaufan hefur alltaf sérstaka þýðingu fyrir mig. Hún sýnir samstöðu, gefur mér von og styrk ... þegar maður sér alla vera að bera Bleiku slaufuna, það er mjög gefandi og styrkjandi fyrir okkur sem erum í þessari baráttu“.

Bleika slaufan er lítil og nett en þrátt fyrir það kemur hún miklu til leiðar og snertir samfélagið allt. Í ár hefur hún þrátt fyrir smæð og fínleika ótrúlega þyngd, vegna reynslu hönnuðarins, Thelmu Bjarkar Jónsdóttur, listakonu sem lifir með ólæknandi krabbameini og lýsir í átakinu, ásamt fleiri konum, listinni við að lifa með ólæknandi krabbameini.

Í 26 ár hefur Bleika slaufan verið veigamikill þáttur í starfi Krabbameinsfélagsins, bæði sem vitundarvakning og fjáröflun. Og ekki veitir af. Baráttan við krabbamein felst ekki í einhverju einu. Hún vinnst ekki nema nýttar séu fjölbreyttar leiðir um landið allt. Stuðningur, forvarnir, greining og meðferð og vísindastarf eru þar lykilþættir.

Markmið Krabbameinsfélagsins eru fyrst og fremst þrjú, að færri veikist af krabbameinum, fleiri lifi af og búi við góð lífsgæði með og eftir krabbamein, með sínu fólki. Að þessum markmiðum vinnum við hjá Krabbameinsfélaginu alla daga með stuðningi almennings og fyrirtækja því félagið nýtur ekki opinberra styrkja.

Slaufan er svo mikið meira en tákn um samstöðu

Bleika slaufan sýnir ekki aðeins samstöðu og samhug heldur er hún líka stór þáttur í fjármögnun fjölbreytts starfs félagsins. Hún stendur meðal annars undir hagsmunagæslu félagsins fyrir þá sem fá krabbamein og aðstandendur þeirra. Sú vinna er oft sýnileg þar sem Krabbameinsfélagið kemur fram sem málsvari fólks með krabbamein en ekki síður bak við tjöldin með samtölum við stjórnvöld og veitendur heilbrigðisþjónustu þar sem félagið miðlar upplýsingum til þeirra sem skipuleggja og veita þjónustu. Við hjá félaginu fylgjumst náið með þróun mála í nágrannalöndunum en hefur líka unnið spá um þróun nýgreininga og fjölda lifenda sem byggir á vandaðri skráningu í Krabbameinsskrá til áratuga. Vegna þessa er nú ljóst hvaða verkefni bíða okkar á komandi árum svo hægt verði að tryggja fyrsta flokks þjónustu við þau sem greinast með krabbamein og aðstandendur þeirra. Því miður er innviðaskuldin í heilbrigðiskerfinu, sem heilbrigðisráðherra hefur orðið tíðrætt um, löngu orðin áþreifanleg í krabbameinsþjónustunni og hagsmunagæslan er því mikilvægari en oft. Góð og traust samskipti við fólk sem er að glíma við krabbamein, aðildarfélög Krabbameinsfélagsins um allt land svo og við fólkið sem sinnir krabbameinsþjónustunni og stjórnvöld skiptir þar máli.

Á síðasta þingi var samþykkt samhljóða áætlun í krabbameinsmálum til ársins 2029. Þar náðist áfangi sem hefur lengi verið baráttumál hjá okkur. Við munum fylgja áætluninni fast eftir og hefur þegar sent stjórnvöldum ályktun með hvatningu um að tryggja nægt fjármagn í fjárlögum næstu ára til að hægt sé að vinda ofan af þeirri stöðu sem innviðaskuldin hefur skapað. Öðruvísi verður tæpast hægt að tryggja fólki aðgengi að bestu krabbameinsmeðferðum hér á landi, þar á meðal að þverfaglegri endurhæfingu við hæfi.

Ókeypis stuðningur og ráðgjöf um land allt

Bleika slaufan á líka þátt í að átta ráðgjafar félagsins, félagsráðgjafar, hjúkrunarfræðingar og sálfræðingar geta veitt sjúklingum og aðstandendum mikilvægan stuðning í einu af stærsta verkefni lífs síns. Ráðgjafarnir eru starfandi í Skógarhlíð, á Akureyri og ferðast auk þess um landið. Meginmarkmið þeirra er að hjálpa fólki að ná jafnvægi í lífinu þegar krabbamein hefur kollvarpað því. Áherslan er fyrst og fremst á sérhæfða, faglega aðstoð við úrvinnslu áfalla, streitustjórnun, þjálfun í gagnlegum og gagnreyndum bjargráðum við kvíða og áhyggjum, aukaverkunum svo sem þreytu, verkjum og svefnvandamálum, ráðgjöf vegna samskipta innan fjölskyldna, breyttrar líkamsmyndar og breytts lífs í kjölfar krabbameins svo eitthvað sé nefnt. Í fyrra veittu ráðgjafar félagsins 3.300 viðtöl og þá eru ótalin fjölbreytt námskeið félagsins. Við höfum ítrekað heyrt hve miklu skiptir að geta rætt um líðan og veikindi sín á sínu móðurmáli og því er einn af ráðgjöfunum pólskumælandi. Þjónustan er fólki að kostnaðarlausu.

Faglegur stuðningur við þá sem veikjast og fjölskyldur þeirra getur skipt sköpum fyrir lífsgæði fólks með og eftir krabbamein. Hann kemur þó ekki í staðinn fyrir stuðning frá fjölskyldu, vinum og vinnufélögum.

Aukin þekking getur dregið úr áhættu en dugar ekki til

Bleika slaufan á einnig þátt í að fjármagna forvarnarstarf. Allra best er ef hægt er að koma í veg fyrir krabbamein. Enginn getur verið öruggur en við getum öll dregið úr krabbameinsáhættu með heilsusamlegum lífsvenjum, svo sem hollu mataræði, reglulegri hreyfingu, að takmarka eða forðast áfengi og sleppa tóbaksneyslu. Kannanir félagsins sýna árangur af fræðslustarfi félagsins því þekking almennings á áhættuþáttum eykst stöðugt. Það dugar hins vegar ekki, við þurfum líka að geta rétt fólki tæki og tól sem einfaldar því að taka ákvarðanir í daglegu lífi sem draga úr áhættu. Við hjá félaginu erum afar stolt af nýjustu viðbótinni í þeim tækjabanka/verkfærakistuna, matarvefnum gottogeinfalt.is sem við unnum í samstarfi við SÍBS, en þar er að finna einfaldar, hollar og hagkvæmar uppskriftir sem eru í samræmi við opinberar ráðleggingar Embættis landlæknis. Með vefnum vonumst við til að geta haft jákvæð áhrif á mataræði og heilsu þjóðarinnar, ekki síst yngra fólks sem er að koma sér upp matarvenjum og vilja bjóða börnunum sínum upp á hollan mat.

Sérfræðingar félagsins í fræðslu og forvörnum eru á faraldsfæti í október í enn meira mæli en aðra mánuði og eru með hátt í 20 fræðsluerindi í fjölda fyrirtækja.

Vísindin vísa okkur veginn

Bleika slaufan gerir okkur líka kleift að afla nýrrar mikilvægrar þekkingar með rannsóknum. Mikilvægt er að skapa aðstæður til vísindastarfs hér á landi ekki síst því það getur átt þátt í að laða hingað sérhæft starfsfólk, til dæmis krabbameinslækna. Í gegnum Vísindasjóð félagsins hefur frá árinu 2017 verið úthlutað 656 milljónum til 63 íslenskra krabbameinsrannsókna af fjölbreyttum toga. Tilvist sjóðsins og það sem hann hefur komið til leiðar hjálpar til við að krabbameinsþjónusta Landspítala uppfylli skilyrði um alþjóðlega gæðavottun sem unnið er að. Slík vottun er gríðarlegt hagsmunamál fyrir sjúklinga og miðar að því að íbúum þessa lands bjóðist þjónusta af hæstu gæðum.

Niðurstöður rannsókna erlendis frá nýtast hér að sjálfsögðu, en það er ekki nóg. Starfsfólk krabbameinsfélagsins vinnur að skráningu krabbameina í Krabbameinsskrá og gæðaskrá krabbameina fyrir allt landið auk þess að vinna að fjölda rannsóknarverkefna í bæði innlendu og erlendu samstarfi. Á Íslandi eru einstakar aðstæður til að vinna vísindarannsóknir sem ná til heillar þjóðar, bæði vegna aðgengi að þeim góðu gögnum sem má finna t.d. í Krabbameinsskrá og ekki síður vegna vilja íslensku þjóðarinnar til að leggja sitt af mörkum með þátttöku í vísindarannsóknum. Nú stendur yfir hjá félaginu í samstarfi við Landspítala og Háskóla Íslands stór og mikilvæg rannsókn á lífsgæðum þeirra sem greinast með krabbamein . Við vinnum ötullega að því að vinna úr þeim gögnum sem safnað var nú í ár og hlökkum til að deila niðurstöðunum með þátttakendum, þeim sem skipuleggja og veita þjónustu og innlendu og alþjóðlegu vísindasamfélagi. Sú þekking sem skapast mun stuðla að því að þjónusta þróist í samræmi við þarfir sjúklinga.

Fræðsla, upplýsingar og útgáfa

Bleika slaufan er líka mikilvægur vettvangur fyrir okkur hjá Krabbameinsfélaginu til að vekja athygli á margvíslegum málum varðandi krabbamein. Í ár fjöllum við fyrst og fremst um lífið með ólæknandi krabbameinum og ljáum rödd konum sem reynsluna hafa. Sögur þeirra hafa fengið verðskuldaða athygli. Heimasíða félagsins, sem fær um 200.000 heimsóknir árlega, póstlistar og samfélagsmiðlar eru nýttir til að miðla efninu sem unnið er af mikilli nærgætni sérfræðinga félagsins og samstarfsaðila.

Áhrifin eru mikil. Nú erum við miklu nær um listina að lifa með krabbameini. Þökk sé litlu Bleiku slaufunni.

Höfundur er framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins.