Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Innlent Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Innlent Sjö látnir eftir skotárás í grunnskóla Erlent „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Innlent Slökktu eld á Kársnesi Innlent Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Innlent Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Innlent Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða Innlent Gert að greiða tugi milljarða fyrir að passa ekki öryggi barna Erlent Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Lífið Fleiri fréttir Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Stöðvaður tvö kvöld í röð Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Slökktu eld á Kársnesi Þjófar herja á fyrirtæki borgarinnar Metsumar hjá Landhelgisgæslunni: Þörf á að tvöfalda flotann Tíu sakborningar og minnst þrír brotaþolar í fjárkúgunarmáli Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Lokanir á Arnarnesvegi og við Sundagarða Varað við vindhviðum á Vestfjörðum Orð Jóns Sigurðssonar eigi við um baráttuna í dag Áhættumat byggir ekki lengur bara á vísindalegu mati Tíu sakborningar í fjárkúgunarmáli og íbúar ósáttir í Hamraborg „Það bara fannst ekki neitt“ Óttast valdaframsal til Evrópusambandsins Gísli Rafn vill leiða stofnun atvinnuveganna Svandís segir nei Héraðssaksóknari með meint kynferðisbrot leikskólastarfsmanns á sínu borði Komin með skýra mynd á fjölskylduharmleik í Kópavogi Yfirfullir fangaklefar til trafala í innbrotahrinunni Bændur kynna ESB skýrslu og fullir fangaklefar Venjuleg sólgleraugu duga ekki til þann 12. ágúst Fjölskyldan með á þriðja kíló af kókaíni Íslendingur í Danmörku fékk ekki að vera á kjörskrá Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Innlent Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Innlent Sjö látnir eftir skotárás í grunnskóla Erlent „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Innlent Slökktu eld á Kársnesi Innlent Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Innlent Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Innlent Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða Innlent Gert að greiða tugi milljarða fyrir að passa ekki öryggi barna Erlent Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Lífið Fleiri fréttir Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Stöðvaður tvö kvöld í röð Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Slökktu eld á Kársnesi Þjófar herja á fyrirtæki borgarinnar Metsumar hjá Landhelgisgæslunni: Þörf á að tvöfalda flotann Tíu sakborningar og minnst þrír brotaþolar í fjárkúgunarmáli Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Lokanir á Arnarnesvegi og við Sundagarða Varað við vindhviðum á Vestfjörðum Orð Jóns Sigurðssonar eigi við um baráttuna í dag Áhættumat byggir ekki lengur bara á vísindalegu mati Tíu sakborningar í fjárkúgunarmáli og íbúar ósáttir í Hamraborg „Það bara fannst ekki neitt“ Óttast valdaframsal til Evrópusambandsins Gísli Rafn vill leiða stofnun atvinnuveganna Svandís segir nei Héraðssaksóknari með meint kynferðisbrot leikskólastarfsmanns á sínu borði Komin með skýra mynd á fjölskylduharmleik í Kópavogi Yfirfullir fangaklefar til trafala í innbrotahrinunni Bændur kynna ESB skýrslu og fullir fangaklefar Venjuleg sólgleraugu duga ekki til þann 12. ágúst Fjölskyldan með á þriðja kíló af kókaíni Íslendingur í Danmörku fékk ekki að vera á kjörskrá Sjá meira