Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Íslenskir karlmenn flytji inn konur og haldi þeim sem kynlífsþrælum Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Aldraður læknir sparkaði í flugfreyju Innlent Segir Aþenu í andarslitrunum Innlent Tugir starfsmanna Reykjavíkur veiktust Innlent Athafnamaður sagður handtekinn í Leifsstöð Innlent „Ég geri ekki ráð fyrir því að við munum halda útgáfupartí í Valhöll“ Innlent Tuttugu milljónir fyrir rafmagn hjólhýsa Innlent SA hafi skilað auðu og telur að samningum verði sagt upp Innlent Rubio lentur á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Meiri líkur en minni á að kjarasamningum verði sagt upp Rubio lentur á Íslandi Hafna ásökunum um svik og benda á stjórnvöld Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Opnuðu Arnarnesveg að hluta Tvöföld árekstrarhætta þegar flugumferðarstjóri missti yfirsýn Meirihlutinn sprakk aftur vegna vallarmála Segir Aþenu í andarslitrunum Rubio spenntur að hitta Þorgerði Skakkur á stolnum strætó Tugir starfsmanna Reykjavíkur veiktust Trúnaðarbrestur milli flokka og innan flokks Tuttugu milljónir fyrir rafmagn hjólhýsa SA hafi skilað auðu og telur að samningum verði sagt upp Einn í haldi eftir handtöku í flugstöðinni Ekki fleiri tilkynnt kynferðisbrot í fimm ár Þessi eru tilnefnd til menntaverðlauna Tíu manns veitt sálgæsla eftir banaslysið Ögurstund í kjarasamningamálum „Ég geri ekki ráð fyrir því að við munum halda útgáfupartí í Valhöll“ Aldraður læknir sparkaði í flugfreyju Vill breyta umdeildum gatnamótum „Við erum ekki að gera þetta til að gleðja fólk í Brussel“ Slitu samstarfinu vegna trúnaðarbrests „sem ekki var hægt að líta framhjá“ Íslenskir karlmenn flytji inn konur og haldi þeim sem kynlífsþrælum Tveir komnir með höfuðið inn um gluggann Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Íslenskir karlmenn flytji inn konur og haldi þeim sem kynlífsþrælum Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Aldraður læknir sparkaði í flugfreyju Innlent Segir Aþenu í andarslitrunum Innlent Tugir starfsmanna Reykjavíkur veiktust Innlent Athafnamaður sagður handtekinn í Leifsstöð Innlent „Ég geri ekki ráð fyrir því að við munum halda útgáfupartí í Valhöll“ Innlent Tuttugu milljónir fyrir rafmagn hjólhýsa Innlent SA hafi skilað auðu og telur að samningum verði sagt upp Innlent Rubio lentur á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Meiri líkur en minni á að kjarasamningum verði sagt upp Rubio lentur á Íslandi Hafna ásökunum um svik og benda á stjórnvöld Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Opnuðu Arnarnesveg að hluta Tvöföld árekstrarhætta þegar flugumferðarstjóri missti yfirsýn Meirihlutinn sprakk aftur vegna vallarmála Segir Aþenu í andarslitrunum Rubio spenntur að hitta Þorgerði Skakkur á stolnum strætó Tugir starfsmanna Reykjavíkur veiktust Trúnaðarbrestur milli flokka og innan flokks Tuttugu milljónir fyrir rafmagn hjólhýsa SA hafi skilað auðu og telur að samningum verði sagt upp Einn í haldi eftir handtöku í flugstöðinni Ekki fleiri tilkynnt kynferðisbrot í fimm ár Þessi eru tilnefnd til menntaverðlauna Tíu manns veitt sálgæsla eftir banaslysið Ögurstund í kjarasamningamálum „Ég geri ekki ráð fyrir því að við munum halda útgáfupartí í Valhöll“ Aldraður læknir sparkaði í flugfreyju Vill breyta umdeildum gatnamótum „Við erum ekki að gera þetta til að gleðja fólk í Brussel“ Slitu samstarfinu vegna trúnaðarbrests „sem ekki var hægt að líta framhjá“ Íslenskir karlmenn flytji inn konur og haldi þeim sem kynlífsþrælum Tveir komnir með höfuðið inn um gluggann Sjá meira