Samkenndin er mikil

Félagið Einstök börn fagnar tíu ára afmæli sínu í dag. „Félagið var stofnað af þrettán fjölskyldum sem áttu í rauninni ekki heima í neinum öðrum starfandi félögum," sagði Helga Kristjánsdóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna.

„Í félaginu eru foreldrar barna sem eru með það sjaldgæfa sjúkdóma, að barnið er kannski það eina á landinu, og jafnvel í heiminum, sem er með þann sjúkdóm," bætti hún við. Í dag eiga 137 fjölskyldur aðild að Einstökum börnum, sem hefur um 80 mismunandi sjúkdóma á skrá.

Helga segist finna mikla samkennd meðal foreldra, þó að börnin kljáist við mismunandi sjúkdóma. „Þegar fólk stendur frammi fyrir því að það er eitthvað alvarlegt og mikið að hjá barni þess, þá leitar það auðvitað fyrst í fjölskylduna sína. En síðan finnst manni svo gott að komast í samband við einhvern sem hefur svipaða reynslu," sagði Helga. „Við fáum stuðning hvert frá öðru, þó svo að börnin séu ekki með nákvæmlega sama sjúkdóm," sagði hún.

Félagið styður einnig við bakið á foreldrum og hefur til að mynda styrkt fjölskyldur til að halda á ráðstefnur erlendis. „Þótt barnið sé það eina á landinu með einhvern ákveðinn sjúkdóm eru samt oft fjölskylduráðstefnur um þennan sama sjúkdóm í boði erlendis," sagði Helga. „Fólk hefur verið gríðarlega ánægt með að geta sótt þær," sagði hún.

Félagið hefur nýlega sett á fót unglingahóp undir handleiðslu Freyju Haraldsdóttur.

„Þar geta unglingarnir komið saman og spjallað um sín mál og notið þess að vera í umhverfi þar sem fátt þarf að útskýra," sagði Helga, sem segist finna að starfið sé krökkunum gríðarlega mikils virði. Þar fyrir utan stendur félagið fyrir ýmsum skemmtunum og uppákomum yfir starfsárið. „Við erum alltaf með ýmislegt í gangi," sagði Helga.

Afmælishátíðin í dag fer fram í Gerplusalnum í Kópavogi á milli 13 og 16. „Hún er aðallega fyrir félagsmenn og ættingja þeirra, en vinir og velunnarar félagsins eru líka velkomnir. Við erum ekki ríkisstyrkt, svo við erum háð því að það séu einhverjir velviljaðir í þjóðfélaginu sem vilja styrkja okkur," sagði Helga.