Á bak við hverja gigtargreiningu er fjöl­skylda sem verður fyrir á­hrifum af sjúk­dómnum.

Gigtarfélagið er með vitundarvakningarmánuð í maí á hverju ári til að vekja athygli á gigtarsjúkdómum og áhrifum þeirra á þá sem eru með sjúkdómana og fjölskyldur þeirra. Alvarlegir sjálfsofnæmissjúkdómar leggjast oft þyngst á konur á barneignaraldri, en gigtarsjúkdómar geta komið fram hjá hverjum sem er, líka börnum. Þegar gigt greinist hjá einum fjölskyldumeðlim breytist lífið oft hjá öllum í fjölskyldunni, því sjúkdómurinn hefur áhrif á fjölskyldulíf, atvinnuþátttöku, félagslíf og samskipti innan heimilisins. Foreldri sem glímir við verki eða mikla þreytu getur átt erfiðara með að sinna daglegum verkefnum. Barn sem greinist með gigt stendur frammi fyrir áskorunum sem jafnaldrar þess þurfa ekki að takast á við. Maki, systkini og aðrir fjölskyldumeðlimir aðlagast nýjum veruleika þar sem hlutverk og ábyrgð geta breyst. Ófyrirsjáanleikinn getur verið einna erfiðastur. Sumir dagar eru góðir en aðrir erfiðari og fjölskyldur þurfa ekki aðeins að takast á við líkamleg áhrif sjúkdómsins heldur einnig andlegar, félagslegar og fjárhagslegar afleiðingar.

Á þessu ári fagnar Gigtarfélag Íslands 50 ára afmæli. Í hálfa öld hefur félagið staðið í framlínubaráttu fyrir betri þjónustu, auknum réttindum og meiri skilningi á stöðu fólks með gigt. Þrátt fyrir að við höfum náð þessum áfanga er verkefnið enn brýnt: gigt er enn oft ósýnilegur sjúkdómur í augum samfélagsins, þó að áhrif hans á líf fólks séu mjög raunveruleg. Gigt getur haft veruleg áhrif á vinnugetu, daglegt líf og lífsgæði, jafnvel þegar hún sést ekki utan frá. Þessi ósýnileiki er eitt af því sem gerir gigtarsjúkdóma sérstaklega krefjandi, bæði fyrir einstaklinga og samfélagið í heild.

Í þessi 50 ár hefur réttindabarátta fólks með gigt ekki komið af sjálfu sér. Hún hefur byggst á þrautseigju, samstöðu og stöðugri vinnu þeirra sem hafa viljað tryggja betra aðgengi, betri þjónustu, meiri lífsgæði og aukinn skilning. Ef ekki er stöðugt staðið vörð um þessi réttindi er hætta á að þau veikist smám saman. Þess vegna skiptir fræðsla og vitundarvakning svo miklu máli. Þegar skilningur eykst breytast viðhorf og þegar viðhorf breytast batnar líf fólks. Það er einmitt ástæðan fyrir því að samtal um gigt þarf að vera virkt, opið og stöðugt í samfélaginu.

Margir sem lifa með gigt lýsa því að það erfiðasta sé ekki eingöngu verkirnir sjálfir, heldur það að umhverfið skilji ekki alltaf hvað liggur að baki. Sjúkdómurinn er ósýnilegur og því getur hann orðið einangrandi, jafnvel þegar stuðningur er til staðar. Í þeirri vinnu hefur jafningjastuðningur reynst einn af lykilþáttunum. Hann er áhrifaríkt úrræði sem styrkir fólk til að lifa með langvinnum sjúkdómi. Að hitta aðra í sömu stöðu, deila reynslu og fá skilning án þess að þurfa að útskýra allt frá grunni getur skipt sköpum í daglegu lífi.

Þótt Gigtarfélagið fagni nú 50 ára afmæli í október er ljóst að verkefninu er ekki lokið, þvert á móti. Afmælið er ekki aðeins áminning um það sem hefur áunnist heldur líka um það sem enn þarf að gera. Við stöndum áfram frammi fyrir sömu grunnspurningunni: hvernig tryggjum við að fólk með gigt fái skilning, stuðning og jöfn tækifæri til að lifa góðu lífi?

Fræðsla er eitt mikilvægasta verkfærið í baráttunni við gigt. Þess vegna hefur Gigtarfélagið á undanförnum árum þróað fjölbreytt fræðsluefni, allt frá bæklingum og efni á samfélagsmiðlum til nýs þriggja kvölda Gigtarskóla fyrir fólk sem nýlega hefur fengið greiningu. Þar fá þátttakendur fræðslu frá fagfólki og jafningjum um sjúkdóminn og leiðir til að lifa betra lífi með honum. Því þótt framfarir í meðferð hafi verið miklar felst lykillinn að betri lífsgæðum einnig í þekkingu, stuðningi og samstöðu. Samfélagið þarf að sjá og viðurkenna að þótt gigt sé oft ekki sýnileg eru áhrif hennar raunveruleg , ekki aðeins fyrir þann sem veikist heldur fyrir fjölskylduna alla. Þess vegna skiptir máli að við horfum ekki aðeins á sjúkdóminn heldur líka fólkið sem lifir með honum á hverjum degi.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands