Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar 2. júní 2025 13:32 MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ég er íslensk – en samt séð sem eitthvað annað Sóley Lóa Smáradóttir Skoðun Enn af ferðum Angelu Müller. Eru erlendir ferðamenn afætur? BJarnheiður Hallsdóttir Skoðun Hver vill heyra um eitthvað jákvætt sem er gert í skólunum? Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson Skoðun Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson Skoðun Halldór 30.08.2025 Halldór Kristrún slær á puttana á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Hver vill heyra um eitthvað jákvætt sem er gert í skólunum? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Enn af ferðum Angelu Müller. Eru erlendir ferðamenn afætur? BJarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Ég er íslensk – en samt séð sem eitthvað annað Sóley Lóa Smáradóttir skrifar Skoðun Hin yndislega aðlögun Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kristrún slær á puttana á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Er félagsfælnifaraldur í uppsiglingu? Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðing við starfslok kennara í Reykjavík Elín Guðfinna Thorarensen skrifar Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Skoðun Aðild að Evrópusambandinu kallar á breytt vinnubrögð Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir skrifar Skoðun Von í Vonarskarði Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað er eiginlega málið með þessa þéttingu?? Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Eitt próf á ári – er það snemmtæk íhlutun? Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Þegar öllu er á botninn hvolft Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Viltu finna milljarð? - Frá gráu svæði í gagnsæi Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson skrifar Skoðun Eru börn innviðir? Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík skrifar Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson skrifar Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar Sjá meira
MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands.
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun
Skoðun Hver vill heyra um eitthvað jákvætt sem er gert í skólunum? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Enn af ferðum Angelu Müller. Eru erlendir ferðamenn afætur? BJarnheiður Hallsdóttir skrifar
Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar
Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun