Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar 4. febrúar 2025 09:00 Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Ekki benda á mig Ebba Margrèt Magnúsdóttir Skoðun Af með hausana, burt með styttuna Sigurður Haraldsson Skoðun Forstjórahringekjan Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir,Hildur Ösp Gylfadóttir Skoðun Þetta er skrýtin latína Ingvar S. Birgisson Skoðun Latínan bjargaði íslenskunni minni Kayla Amy Eleanor Harðardóttir Skoðun Hvað ef við erum hrædd við ranga framtíð? Rakel Hinriksdóttir Skoðun Hagnýtar húðflúraforvarnir Gísli Garðarsson Skoðun Tími byltingarinnar er runninn upp — Síðasta byltingin var 1994 Ásgeir Jónsson Skoðun Sporin hræða Snorri Másson Skoðun Skaðleg efni ógna heilsu barna Guðrún Lilja Kristinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Viljum við ekki örugga leikskóla? Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Sólarpönk, er bjartsýni uppreisn? Diana Sus,Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Skaðleg efni ógna heilsu barna Guðrún Lilja Kristinsdóttir skrifar Skoðun Reynslan skiptir máli – við þurfum að meta hana af sanngirni Edda Jóhannesdóttir skrifar Skoðun Latínan bjargaði íslenskunni minni Kayla Amy Eleanor Harðardóttir skrifar Skoðun Hagnýtar húðflúraforvarnir Gísli Garðarsson skrifar Skoðun Þetta er skrýtin latína Ingvar S. Birgisson skrifar Skoðun Hvað ef við erum hrædd við ranga framtíð? Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Lesblinda og prófamenning Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Tími byltingarinnar er runninn upp — Síðasta byltingin var 1994 Ásgeir Jónsson skrifar Skoðun Forstjórahringekjan Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir,Hildur Ösp Gylfadóttir skrifar Skoðun Varnarbarátta Úkraínu og Rússlandsskatturinn Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Af með hausana, burt með styttuna Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Að standa með Úkraínu er að standa með okkur sjálfum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Taktu þátt í að móta ungmennastefnu Íslands Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Skipulag endurreisnar í Grindavík og annars staðar Sólveig Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Kjarni máls sem við forðumst að ræða Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Hinn breytti heimur fjöl-skyldna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Sporin hræða Snorri Másson skrifar Skoðun Ert þú nýr formaður vinstrisins? Hlynur Már Ragnheiðarson skrifar Skoðun Skautað framhjá þjóðinni Júlíus Valsson skrifar Skoðun Traustið er löngu farið úr velferðarkerfinu Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju, Reykjavík! Einar Bárðarson skrifar Skoðun Þess vegna er Svíþjóð að standa sig vel Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Galopið ávísanahefti skattgreiðenda í Hafnarfirði Óskar Steinn Jónínuson Ómarsson skrifar Skoðun Kjarabarátta Viðskiptaráðs Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Þriðja heimsstyrjöldin Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju er engin slökkvistöð í Kópavogi? Jónas Már Torfason skrifar Skoðun Hlutfall kennara í leikskólum er lögbundið – ekki skoðun Anna Lydía Helgadóttir skrifar Skoðun Þorpið okkar allra Andri Rafn Ottesen skrifar Sjá meira
Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags.