Mælt fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 22. mars 2023 08:01 Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal skrifar Skoðun Malað dag eftir dag eftir dag Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan hindrar kjarabætur Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald skrifar Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé skrifar Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason skrifar Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Pólitískt raunsæi og utanríkisstefna Íslands Ragnar Anthony Antonsson Gambrell skrifar Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Sjá meira
Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar
Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar
Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar
Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Fánar, tákn og blómabreiður: „Enginn bjó á Íslandi fyrr en einhver kom“ Meyvant Þórólfsson skrifar
Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar
Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar