Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson Skoðun Skoðun Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Betri mönnun er lykillinn Skúli Helgason,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson skrifar Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar Skoðun Fjármál framhaldsskóla Róbert Ferdinandsson skrifar Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Varhugaverð sjónarmið eða raunsæ leið? Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Dýrin skilin eftir í náttúruvá Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skapandi leiðir í skóla- og frístundastarfi Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Verum öll tengd Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Samræðulist í heimi gervigreindar Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Samræmt gæðanám eða einsleit kerfi? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson skrifar Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun
Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar
Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar
Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun