„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Lífið Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Lífið Hárprúður Eiður heillar Lífið Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Lífið „Guð og karlmenn elska mig“ Lífið Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Lífið Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Lífið Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Lífið Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Lífið Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lífið Fleiri fréttir „Guð og karlmenn elska mig“ Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Hárprúður Eiður heillar Dúndurgóður hverdsdagsréttur Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Áralangt stofufangelsi, umdeild ákæra og játning í skiptum fyrir frelsi Frosti og Helga Gabríela flytja innan hverfis Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Hugrún kveður Reykjavík síðdegis Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Fékk líflátshótanir í kjölfar ummæla um óbólusetta „Tárast yfirleitt einu sinni á dag“ BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Unnur Birna og Daði eru nýtt par Sjö ára þrautaganga endaði með kraftaverki Krakkatía vikunnar: Kistuhylur, Kpop og Lína langsokkur Kjötsúpu í boði á Hvolsvelli fyrir alla sem vilja Hvar er Donald Trump? Hátíðin áminning um að veganismi sé lífsstíll en ekki megrunarkúr Fréttatía vikunnar: Fellibylur, körfubolti og Laufey Flottar flíkur og fylgihlutir fyrir haustið Indversk pizza að hætti Rakelar Maríu Trúlofuð en ekki búin að flytja inn saman „Einhvern tímann verðurðu að leyfa barninu þínu að flytja að heiman“ Bananakaka með silkimjúku súkkulaðikremi Svona heppnaðist hárígræðslan hjá Baldri og Einari Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Lífið Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Lífið Hárprúður Eiður heillar Lífið Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Lífið „Guð og karlmenn elska mig“ Lífið Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Lífið Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Lífið Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Lífið Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Lífið Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lífið Fleiri fréttir „Guð og karlmenn elska mig“ Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Hárprúður Eiður heillar Dúndurgóður hverdsdagsréttur Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Áralangt stofufangelsi, umdeild ákæra og játning í skiptum fyrir frelsi Frosti og Helga Gabríela flytja innan hverfis Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Hugrún kveður Reykjavík síðdegis Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Fékk líflátshótanir í kjölfar ummæla um óbólusetta „Tárast yfirleitt einu sinni á dag“ BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Unnur Birna og Daði eru nýtt par Sjö ára þrautaganga endaði með kraftaverki Krakkatía vikunnar: Kistuhylur, Kpop og Lína langsokkur Kjötsúpu í boði á Hvolsvelli fyrir alla sem vilja Hvar er Donald Trump? Hátíðin áminning um að veganismi sé lífsstíll en ekki megrunarkúr Fréttatía vikunnar: Fellibylur, körfubolti og Laufey Flottar flíkur og fylgihlutir fyrir haustið Indversk pizza að hætti Rakelar Maríu Trúlofuð en ekki búin að flytja inn saman „Einhvern tímann verðurðu að leyfa barninu þínu að flytja að heiman“ Bananakaka með silkimjúku súkkulaðikremi Svona heppnaðist hárígræðslan hjá Baldri og Einari Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01