„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Lífið Gaf eistum kærastans gælunafn Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Lífið Gaf eistum kærastans gælunafn Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01