Hlustum á þreytu Nanna Hlín Halldórsdóttir skrifar 12. október 2020 10:31 Nú þegar við erum stödd í þriðju bylgju Covid 19, þá eru mörg þeirra sem sýktust í vor enn að kljást við heilsubresti sökum veirunnar. Þau einkenni sem heyrast hvað oftast, þreyta, verkir, mæði eru því miður ekki ný af nálinni fyrir mig, og okkur sem þjáumst af ME sjúkdómnum. Sjálf hef ég þurft að glíma við heilsuvandamál síðan ég var sextán ára og fékk einkirningasótt sem er af völdum Epsteinn-Barr veirunnar. ME hefur einnig gengið undir nafninu síþreyta, og þó svo að ýmis lífmerki hafi uppgötvast á síðustu árum sem einkenna sjúkdóminn, þá er enn ekki til staðar mælanleg leið til þess að greina hann, heldur er hann greindur út frá einkennum. Þarf sjúklingur að hafa glímt við einkenni í 6 mánuði eða lengur. Eins og Már Kristjánsson, yfirlæknir smitsjúkdóma á Landspítalanum, tekur fram í viðtali við Morgunblaðið, þá er „post-víral“ þreyta ekki það sama og ME, en slík þreyta hverfur fyrstu sex mánuðina eftir veirusýkingu. Hins vegar er annað mál ef einkenni vara lengur. Í hinni alþjóðlegu sjúkdóma- og dánarmeinaskrá (ICD 10) sem Alþjóðaheilbrigðisstofnunin gefur út, er „post-viral syndrome“ flokkað sem sami sjúkdómurinn og ME (93,3) og flokkast hann sem taugasjúkdómur. Sjúkdómurinn er enn lítið þekktur, bæði almennt og á meðal heilbrigðisstarfsfólks en þó hefur verið mikil vitundarvakning um ME síðustu ár. Vísindafólk talar almennt um sjúkdóminn sem tauga-, ónæmis- og innkirtlasjúkdóm og hefur gangverk hans þótt flókinn. Eitt aðaleinkenni sameinar hins vegar hóp þeirra sem lifir með ME: Áreynsluþreyta eða áreynsluóþol (e. post-exertional malaise), sem þýðir að líkamleg eða andleg áreynsla kallar fram mikil þreytuviðbrögð, jafnvel einum eða tveimur dögum eftir áreynsluna. Þetta einkenni greinir ME frá öðrum sjúkdómum með svipað einkennamunstur á borð við vefjagigt. Á grundvelli áreynsluþreytunnar hefur endurhæfing ME-sjúklinga reynst mjög erfið þar sem að erfitt er að segja hvar þreytumörkin liggja. Öflug hreyfing er stundum svarið við öðrum langvinnum sjúkdómum, en hún er í raun nokkuð varhugaverð fyrir ME-sjúklinga (þótt þeir þurfi í fremsta mæli að reyna að viðhalda líkamlegum styrk á einhvern hátt). Þess vegna er það fyrsta sem mig langar að segja við þau sem eru að glíma við eftirstöðvar Covid 19: Ekki fara út að hlaupa. Sem þýðir auðvitað: Ekki reyna of mikið á þig. Ég og aðrir ME-sjúklingar höfum brennt okkur á þessu aftur og aftur og aftur. Ég veit ekki í hversu mörg skipti ég varð veik daginn eftir að hafa farið út að hlaupa. Ég áttaði mig ekki á tengslunum við hlaupin vegna þess að hvergi voru til staðar upplýsingar um að slík áreynsla gæti verið orsök veikindanna minna. Margir sjúklingar lýsa því raunar sem sorgarferli að þurfa að takast á við veikindin: Allt í einu ertu þú orðin önnur en þú varðst; þú ert ekki lengur manneskjan sem getur farið út að skokka eða reddað málunum fyrir vinina sem eru að flytja. Þú ert orðin manneskjan sem þarf að setja skýr mörk varðandi álag og þarft að passa hverja stund að fara ekki fram úr þér. Enn er óljóst hvaða mynd langvinn einkenni eftir Covid 19 munu taka á sig. Mörg okkar eru einnig haldin almennri farsóttarþreytu vegna þess langvarandi álags sem faraldurinn veldur. Því þarf tíminn að leiða í ljós hvort þau sem upplifa nú langvinn einkenni séu með ME. Hins vegar langar mig sem manneskju sem lifað hefur með þessum sjúkdómi í tuttugu ár og brennt mig aftur og aftur að segja: Farið mjög varlega og hlustið á þreytuna. Ef einhver möguleiki er fyrir hendi að manneskja fái ME þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir einkennum áreynsluþreytu. Þá sérstaklega þeirri staðreynd að varanleg afturför almennrar virkni getur átt sér stað ef ME-sjúklingur upplifir áreynsluþreytu trekk í trekk. Mörg okkar ME-sjúklinga reynum í fremsta mæli að gera virkniaðlögun að lífstíl okkar: Ef tekin eru skref á hraða snigilsins má ná upp meiri virkni. En það krefst vissulega þolinmæði og hægari ryðma en oft er í boði í safmélaginu í dag. Ég vona innilega að þessi varnaðarorð mín munu reynast óþörf, að eftirstöðvar Covid 19 verði sem minnst fyrir þau sem sýktust og að þau sem finna til einkenna núna finni góða leið til bata. Á sama tíma vona ég að rannsóknir á ME verði tvíefldar og úrræði fyrir þennan hóp sjúklinga, sem fer mögulega stækkandi, verði stórefld. Höfundur er nýdoktor í heimspeki og stjórnarkona í ME-félagi Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal Skoðun Minni sóun, meiri verðmæti Heiða Björg Hilmisdóttir Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson Skoðun Þögnin sem mótar umræðuna Snorri Ásmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Áhyggjur af fyrirhugaðri sameiningu Hljóðbókasafns Íslands Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Fjárfesting í færni Maj-Britt Hjördís Briem skrifar Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Lærum af reynslunni Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson skrifar Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Þögnin sem mótar umræðuna Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Minni sóun, meiri verðmæti Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskennd tiltekt Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Við hvað erum við hrædd? Ingvi Hrafn Laxdal Victorsson skrifar Skoðun Höfuðborgin eftir fimmtíu ár, hvað erum við að tala um? Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson skrifar Skoðun Hörmungarnar sem heimurinn hunsar Ragnar Schram skrifar Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Milljarðar evra streyma enn til Pútíns Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar Skoðun Að þétta byggð Halldór Eiríksson skrifar Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Slökkvum ekki Ljósið Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Sjá meira
Nú þegar við erum stödd í þriðju bylgju Covid 19, þá eru mörg þeirra sem sýktust í vor enn að kljást við heilsubresti sökum veirunnar. Þau einkenni sem heyrast hvað oftast, þreyta, verkir, mæði eru því miður ekki ný af nálinni fyrir mig, og okkur sem þjáumst af ME sjúkdómnum. Sjálf hef ég þurft að glíma við heilsuvandamál síðan ég var sextán ára og fékk einkirningasótt sem er af völdum Epsteinn-Barr veirunnar. ME hefur einnig gengið undir nafninu síþreyta, og þó svo að ýmis lífmerki hafi uppgötvast á síðustu árum sem einkenna sjúkdóminn, þá er enn ekki til staðar mælanleg leið til þess að greina hann, heldur er hann greindur út frá einkennum. Þarf sjúklingur að hafa glímt við einkenni í 6 mánuði eða lengur. Eins og Már Kristjánsson, yfirlæknir smitsjúkdóma á Landspítalanum, tekur fram í viðtali við Morgunblaðið, þá er „post-víral“ þreyta ekki það sama og ME, en slík þreyta hverfur fyrstu sex mánuðina eftir veirusýkingu. Hins vegar er annað mál ef einkenni vara lengur. Í hinni alþjóðlegu sjúkdóma- og dánarmeinaskrá (ICD 10) sem Alþjóðaheilbrigðisstofnunin gefur út, er „post-viral syndrome“ flokkað sem sami sjúkdómurinn og ME (93,3) og flokkast hann sem taugasjúkdómur. Sjúkdómurinn er enn lítið þekktur, bæði almennt og á meðal heilbrigðisstarfsfólks en þó hefur verið mikil vitundarvakning um ME síðustu ár. Vísindafólk talar almennt um sjúkdóminn sem tauga-, ónæmis- og innkirtlasjúkdóm og hefur gangverk hans þótt flókinn. Eitt aðaleinkenni sameinar hins vegar hóp þeirra sem lifir með ME: Áreynsluþreyta eða áreynsluóþol (e. post-exertional malaise), sem þýðir að líkamleg eða andleg áreynsla kallar fram mikil þreytuviðbrögð, jafnvel einum eða tveimur dögum eftir áreynsluna. Þetta einkenni greinir ME frá öðrum sjúkdómum með svipað einkennamunstur á borð við vefjagigt. Á grundvelli áreynsluþreytunnar hefur endurhæfing ME-sjúklinga reynst mjög erfið þar sem að erfitt er að segja hvar þreytumörkin liggja. Öflug hreyfing er stundum svarið við öðrum langvinnum sjúkdómum, en hún er í raun nokkuð varhugaverð fyrir ME-sjúklinga (þótt þeir þurfi í fremsta mæli að reyna að viðhalda líkamlegum styrk á einhvern hátt). Þess vegna er það fyrsta sem mig langar að segja við þau sem eru að glíma við eftirstöðvar Covid 19: Ekki fara út að hlaupa. Sem þýðir auðvitað: Ekki reyna of mikið á þig. Ég og aðrir ME-sjúklingar höfum brennt okkur á þessu aftur og aftur og aftur. Ég veit ekki í hversu mörg skipti ég varð veik daginn eftir að hafa farið út að hlaupa. Ég áttaði mig ekki á tengslunum við hlaupin vegna þess að hvergi voru til staðar upplýsingar um að slík áreynsla gæti verið orsök veikindanna minna. Margir sjúklingar lýsa því raunar sem sorgarferli að þurfa að takast á við veikindin: Allt í einu ertu þú orðin önnur en þú varðst; þú ert ekki lengur manneskjan sem getur farið út að skokka eða reddað málunum fyrir vinina sem eru að flytja. Þú ert orðin manneskjan sem þarf að setja skýr mörk varðandi álag og þarft að passa hverja stund að fara ekki fram úr þér. Enn er óljóst hvaða mynd langvinn einkenni eftir Covid 19 munu taka á sig. Mörg okkar eru einnig haldin almennri farsóttarþreytu vegna þess langvarandi álags sem faraldurinn veldur. Því þarf tíminn að leiða í ljós hvort þau sem upplifa nú langvinn einkenni séu með ME. Hins vegar langar mig sem manneskju sem lifað hefur með þessum sjúkdómi í tuttugu ár og brennt mig aftur og aftur að segja: Farið mjög varlega og hlustið á þreytuna. Ef einhver möguleiki er fyrir hendi að manneskja fái ME þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir einkennum áreynsluþreytu. Þá sérstaklega þeirri staðreynd að varanleg afturför almennrar virkni getur átt sér stað ef ME-sjúklingur upplifir áreynsluþreytu trekk í trekk. Mörg okkar ME-sjúklinga reynum í fremsta mæli að gera virkniaðlögun að lífstíl okkar: Ef tekin eru skref á hraða snigilsins má ná upp meiri virkni. En það krefst vissulega þolinmæði og hægari ryðma en oft er í boði í safmélaginu í dag. Ég vona innilega að þessi varnaðarorð mín munu reynast óþörf, að eftirstöðvar Covid 19 verði sem minnst fyrir þau sem sýktust og að þau sem finna til einkenna núna finni góða leið til bata. Á sama tíma vona ég að rannsóknir á ME verði tvíefldar og úrræði fyrir þennan hóp sjúklinga, sem fer mögulega stækkandi, verði stórefld. Höfundur er nýdoktor í heimspeki og stjórnarkona í ME-félagi Íslands.
Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun
Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar
Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar
Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar
Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar
Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun