Skellt í lás hjá Leiðarljósi á næstu dögum

Leiðarljós veitir 75 fjölskyldum langveikra barna utanumhald og ráðgjöf, upplýsir um réttindi þeirra og aðstoðar við að fá það sem þeim ber í kerfinu.

Leiðarljós var stofnað 2012 fyrir söfnunarfé og fékk velyrði frá heilbrigðisráðherra um áframhaldandi rekstur með 37 milljóna króna fjárstuðningi ríkisins á ári. Nú er söfnunarféið uppurið og Leiðarljós fær engin svör frá ráðherra. Fundað hefur verið með Sjúkratryggingum Íslands en samningar ná ekki saman.

Framkvæmdastjóri Leiðarljóss, Bára Sigurjónsdóttir, segir allt líta út fyrir að Leiðarljós loki á næstu dögum. „Ég myndi segja að þetta sé hægt og rólega að líða undir lok. Það er spurning hvort við komum þessari ráðgjöf í aðrar hendur," segir hún.

Umhyggja er félag sem vinnur að bættum hag langveikra barna og undir Umhyggju eru átján aðildafélög sem eru stofnuð til að styðja við veik börn. Þessi félög eru rekin fyrir gjafafé en Sigurður Jóhannsson, sem er faðir langveiks barns og í stjórn Leiðarljóss, segir þessi félög ekki veita sömu þjónustu og Leiðarljós. Þau berjist fyrir almennum réttindum og sinni félagslífi.

„Þar eru foreldrar að ræða saman og fá styrk. En það er ekki verið að vinna að málefnum fjölskyldunnar, finna tæki og tól og svoleiðis fyrir barnið," segir Sigurður.

Bára bendir á að Leiðarljós gæti verið miðstöð sem sameini krafta allra þessara félaga. „Best væri ef þetta ynni saman. Þetta er ansi dreift og þetta eru mörg foreldrafélög. Það liggur við að það sé samkeppni þar á milli. Betra væri að sameina kraftana," segir hún.