Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Þétting í þágu hverra? Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun Hann valdi sér nafnið Leó Bjarni Karlsson Skoðun Úlfar sem forðast sól! Jóna Guðbjörg Árnadóttir Skoðun Hver á auðlindir Íslands? – Kallar á nýja og skýra löggjöf Einar G. Harðarson Skoðun Halldór 10.05.2025 Halldór Misskilin sjálfsmynd Finnur Thorlacius Eiríksson Skoðun Byggðalína eða Borgarlína Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun Óvandaður og einhliða fréttaflutningur RÚV af stríðinu á Gaza Birgir Finnsson Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun Skoðun Skoðun Fátækt á Íslandi: Áskoranir, viðkvæmir hópar og leiðir til úrbóta Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Verndum vörumerki í tónlist Eiríkur Sigurðsson skrifar Skoðun Hann valdi sér nafnið Leó Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Misskilin sjálfsmynd Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Hvenær er nóg nóg? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Byggðalína eða Borgarlína Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Úlfar sem forðast sól! Jóna Guðbjörg Árnadóttir skrifar Skoðun Aldrei aftur Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Tala ekki um lokamarkmiðið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hver á auðlindir Íslands? – Kallar á nýja og skýra löggjöf Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Þétting í þágu hverra? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason skrifar Skoðun POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir,Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Er niðurstaðan einstök? Ársreikningur Hveragerðisbæjar 2024 Friðrik Sigurbjörnsson,Eyþór H. Ólafsson skrifar Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Ægir Örn Arnarson skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir eru forsenda velsældar til framtíðar – ekki valkostur: Svargrein við niðurstöðum rannsóknar sem kynnt var á Velsældarþingi í gær Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar Skoðun Afsökunarbeiðni til fyrri kynslóða – og þeirra sem erfa munu landið Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun 75 ár af evrópskri samheldni og samvinnu Clara Ganslandt skrifar Skoðun Sigurður Ingi í mikilli mótsögn við sjálfan sig! Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Vetrarvirkjanir Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Yfirgnæfandi meirihluti vill þjóðaratkvæði Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Smábátar eru framtíðin, segir David Attenborough Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Leiðrétting veiðigjalda mun skila sér í bættum innviðum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Gabríel Ingimarsson,Sverrir Páll Einarsson,Alexander Hauksson,Ingvar Þóroddsson,María Ellen Steingrimsdóttir,Oddgeir Páll Georgsson,Ingunn Rós Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Efnahagslegur hagvöxtur þýðir ekki endilega samfélagslegur hagvöxtur Davíð Routley skrifar Skoðun Börn innan seilingar Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Hvers konar Evrópuríki viljum við vera? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Orðskrípið sem bjarga á veiðigjaldinu Ólafur Adolfsson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun
Skoðun Fátækt á Íslandi: Áskoranir, viðkvæmir hópar og leiðir til úrbóta Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar
Skoðun Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason skrifar
Skoðun Er niðurstaðan einstök? Ársreikningur Hveragerðisbæjar 2024 Friðrik Sigurbjörnsson,Eyþór H. Ólafsson skrifar
Skoðun Loftslagsaðgerðir eru forsenda velsældar til framtíðar – ekki valkostur: Svargrein við niðurstöðum rannsóknar sem kynnt var á Velsældarþingi í gær Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar
Skoðun Afsökunarbeiðni til fyrri kynslóða – og þeirra sem erfa munu landið Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Gabríel Ingimarsson,Sverrir Páll Einarsson,Alexander Hauksson,Ingvar Þóroddsson,María Ellen Steingrimsdóttir,Oddgeir Páll Georgsson,Ingunn Rós Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Efnahagslegur hagvöxtur þýðir ekki endilega samfélagslegur hagvöxtur Davíð Routley skrifar
Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun