Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Lygin um flóttamenn á Íslandi Jón Frímann Jónsson Skoðun Viljum við stjórnarandstöðu sem þvælist ekki fyrir? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Héraðsvötnin eru hjartsláttur fjarðarins Rakel Hinriksdóttir Skoðun Mismunun skýrir aukningu erlendra fanga Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir Skoðun Á að hita upp allan Faxaflóann? Eiríkur Hjálmarsson Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun Hlúum að persónumiðaðri nálgun í öldrunarþjónustu Margrét Guðnadóttir Skoðun „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson Skoðun Skoðun Skoðun Tilgáta um brjálsemi þjóðarleiðtoga Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Blóðbað í Súdan: Framtíðarannáll? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Sparnaðartillögur á kostnað atvinnulausra Finnbjörn A Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Atvinnustefna þarf líka að fjalla um rótgrónar atvinnugreinar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Á að hita upp allan Faxaflóann? Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Á tímamótum: Sameinuðu þjóðirnar í 80 ár Vala Karen Viðarsdóttir,Védís Ólafsdóttir skrifar Skoðun Borgar sig að vanmeta menntun? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Samfylkingin hækkar gjöld á háskólanema Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Aðgerðaáætlun í menntamálum ekki markviss Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Hermína Gunnþórsdóttir skrifar Skoðun Héraðsvötnin eru hjartsláttur fjarðarins Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Lygin um flóttamenn á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Mismunun skýrir aukningu erlendra fanga Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Farsæld barna í fyrirrúmi Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Hlúum að persónumiðaðri nálgun í öldrunarþjónustu Margrét Guðnadóttir skrifar Skoðun Viljum við stjórnarandstöðu sem þvælist ekki fyrir? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Skólar hafa stigið skrefið með góðum árangri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir skrifar Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson skrifar Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Fleiri átök = verri útkoma í lestri? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson skrifar Skoðun Stafrænt netöryggisbelti Hrannar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Free tuition Colin Fisher skrifar Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick skrifar Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson skrifar Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Sparnaðartillögur á kostnað atvinnulausra Finnbjörn A Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Atvinnustefna þarf líka að fjalla um rótgrónar atvinnugreinar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Aðgerðaáætlun í menntamálum ekki markviss Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Hermína Gunnþórsdóttir skrifar
Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun