Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Bovino sendur til Kaliforníu og Leavitt dregur í land Erlent Níu ferðamenn á ísnum og heil rúta í viðbót á leiðinni Innlent Lét þingmenn heyra það og sagði Evrópu ekki geta varið sig sjálfa Erlent Foreldrar loki á samskipti barna við ömmu og afa Innlent Taka á móti fyrstu drengjunum í meðferð í lok febrúar Innlent Flestir vilja Katrínu Jakobs sem forsætisráðherra Innlent Ók einn frá höfninni og kom til baka tæpri klukkustund síðar Innlent Richard Attenborough allur Erlent Fannst vanta stemmningu í skólann og skipulögðu handboltamót Innlent Saltkjötið háskalegt heilsutæpum Innlent Fleiri fréttir Taka á móti fyrstu drengjunum í meðferð í lok febrúar Fannst vanta stemmningu í skólann og skipulögðu handboltamót Foreldrar loki á samskipti barna við ömmu og afa Öflugur 92 ára dósa og plast plokkari á Suðurlandi Níu ferðamenn á ísnum og heil rúta í viðbót á leiðinni „Förum strax í lífsbjargandi aðgerðir“ Ekki fleiri barnaníðsmál í fimmtán ár Eldsvoði, Bjarni Ben og fjölskylduerjur Veitir ekki viðtöl að sinni Hundrað ára gamalt hús sem varð myglu að bráð Aukin veikindaforföll ekki vegna einstaklingsbundinna vandamála Elsti Íslendingurinn 105 ára gömul kona „Margt óráðið í minni framtíð“ Ein fjölskylda aðstoðuð með gistingu vegna brunans Sigurður Helgi kjörinn varaforseti „Ég hafði ekki ímyndunaraflið í að sjá þetta fyrir mér“ Þrjú dæmd fyrir að flytja inn BMW fullan af kókaíni Ein í framboði og áfram formaður Einar og Magnea í efstu sætum Framsóknar í Reykjavík Konur hafi þurft að afgreiða áttatíu vændiskaupendur á þremur dögum Sprenging í vændi og handboltafár eftir sigur á Svíum Gríðarleg andstaða við lagareldisdrög Hönnu Katrínar Kona þungt haldin og sjö hundar hennar brunnu inni Tekur ekki undir greiningu Heiðu Bjargar um konur í Samfylkingunni Svarar gagnrýni vegna umdeildra gistihýsa í Skaftafelli Brunavarnir Suðurnesja luku störfum á öðrum tímanum í nótt Handtekinn grunaður um íkveikju „Þurfum að búa við það á meðan að vera með þennan ofbeldissegg“ Inni í húsinu þegar eldur logaði í fjölbýlishúsi Náttúruverndarsamtök fjarlægðu stíflu Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Bovino sendur til Kaliforníu og Leavitt dregur í land Erlent Níu ferðamenn á ísnum og heil rúta í viðbót á leiðinni Innlent Lét þingmenn heyra það og sagði Evrópu ekki geta varið sig sjálfa Erlent Foreldrar loki á samskipti barna við ömmu og afa Innlent Taka á móti fyrstu drengjunum í meðferð í lok febrúar Innlent Flestir vilja Katrínu Jakobs sem forsætisráðherra Innlent Ók einn frá höfninni og kom til baka tæpri klukkustund síðar Innlent Richard Attenborough allur Erlent Fannst vanta stemmningu í skólann og skipulögðu handboltamót Innlent Saltkjötið háskalegt heilsutæpum Innlent Fleiri fréttir Taka á móti fyrstu drengjunum í meðferð í lok febrúar Fannst vanta stemmningu í skólann og skipulögðu handboltamót Foreldrar loki á samskipti barna við ömmu og afa Öflugur 92 ára dósa og plast plokkari á Suðurlandi Níu ferðamenn á ísnum og heil rúta í viðbót á leiðinni „Förum strax í lífsbjargandi aðgerðir“ Ekki fleiri barnaníðsmál í fimmtán ár Eldsvoði, Bjarni Ben og fjölskylduerjur Veitir ekki viðtöl að sinni Hundrað ára gamalt hús sem varð myglu að bráð Aukin veikindaforföll ekki vegna einstaklingsbundinna vandamála Elsti Íslendingurinn 105 ára gömul kona „Margt óráðið í minni framtíð“ Ein fjölskylda aðstoðuð með gistingu vegna brunans Sigurður Helgi kjörinn varaforseti „Ég hafði ekki ímyndunaraflið í að sjá þetta fyrir mér“ Þrjú dæmd fyrir að flytja inn BMW fullan af kókaíni Ein í framboði og áfram formaður Einar og Magnea í efstu sætum Framsóknar í Reykjavík Konur hafi þurft að afgreiða áttatíu vændiskaupendur á þremur dögum Sprenging í vændi og handboltafár eftir sigur á Svíum Gríðarleg andstaða við lagareldisdrög Hönnu Katrínar Kona þungt haldin og sjö hundar hennar brunnu inni Tekur ekki undir greiningu Heiðu Bjargar um konur í Samfylkingunni Svarar gagnrýni vegna umdeildra gistihýsa í Skaftafelli Brunavarnir Suðurnesja luku störfum á öðrum tímanum í nótt Handtekinn grunaður um íkveikju „Þurfum að búa við það á meðan að vera með þennan ofbeldissegg“ Inni í húsinu þegar eldur logaði í fjölbýlishúsi Náttúruverndarsamtök fjarlægðu stíflu Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40