Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Skemmdarvargar máluðu yfir regnbogafánann Innlent „Líkist meira fána Grænhöfðaeyja heldur en þeim íslenska“ Innlent Lentu í slysi á flugbraut í Kirgistan: „Börn farin að gráta og fullorðnir farnir að öskra“ Innlent Ekki jákvætt þegar lögregla tekur af manni launin Innlent Sníkjudýrsaðferðin komin til Íslands: Hvers vegna var efnunum komið fyrir í sjókistu? Innlent Kominn með nóg af áfengisauglýsingum áhrifavalda Innlent Trump fer hamförum í Ankara: Búinn að fá nóg af Írönum, sparkar í Nató og vill hætta öllum viðskiptum við Spán Erlent „Hugsið ykkur hvað þetta er nöturleg afmælisgjöf“ Innlent Fær mál vegna sáðláts í andlit ekki tekið upp á ný Innlent Bjóða 250 þúsund krónur fyrir staðsetningu hvalveiðiskipanna Innlent Fleiri fréttir Bruninn á Siglufirði nam þriðjungi bættra tjóna á síðasta ári Ekki jákvætt þegar lögregla tekur af manni launin Fara áfram fram á varðhald yfir öllum níu Fær mál vegna sáðláts í andlit ekki tekið upp á ný Raforkueftirlitið fylgist með að lægri raforkukostnaður skili sér til neytenda Spenna á ráðstefnu NATO, raforkukostnaður og biskup um regnbogafánann „Líkist meira fána Grænhöfðaeyja heldur en þeim íslenska“ Lokuð akrein á Suðurlandsvegi og kvikmyndatökur á Krýsuvíkurleið Ummæli Trump um Grænland þurfi ekki að koma á óvart Skemmdarvargar máluðu yfir regnbogafánann Bjóða 250 þúsund krónur fyrir staðsetningu hvalveiðiskipanna Sníkjudýrsaðferðin komin til Íslands: Hvers vegna var efnunum komið fyrir í sjókistu? Hættuástand skapist eftir fráhvarf 3G „Hugsið ykkur hvað þetta er nöturleg afmælisgjöf“ Hiti gæti náð tuttugu og fimm stigum um helgina Bruninn á Stuðlum kominn til ákærusviðs og tíu með réttarstöðu sakbornings Umferð eykst milli ára Handtekinn eftir röð innbrota Lentu í slysi á flugbraut í Kirgistan: „Börn farin að gráta og fullorðnir farnir að öskra“ Sexa lent í Reykjavík í fyrsta sinn í áratugi Kominn með nóg af áfengisauglýsingum áhrifavalda „Hafa útsendara á sínum snærum á Íslandi“ Stígur fram og segir að kviknað hafi í honum út frá rafbyssu lögreglu Kastriot og Sævar ákærðir í Dettifoss-málinu NATO-ríki auki stuðning við Úkraínu Spurning með sálina Girnist enn Grænland, vændiskaup og áfengisauglýsingar áhrifavalda Viðgerð á mótor Herjólfs á áætlun Heilsufarsskoðanir skuli framkvæmdar að lágmarki fjórum sinnum Yngstu fara flestar ferðir Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Skemmdarvargar máluðu yfir regnbogafánann Innlent „Líkist meira fána Grænhöfðaeyja heldur en þeim íslenska“ Innlent Lentu í slysi á flugbraut í Kirgistan: „Börn farin að gráta og fullorðnir farnir að öskra“ Innlent Ekki jákvætt þegar lögregla tekur af manni launin Innlent Sníkjudýrsaðferðin komin til Íslands: Hvers vegna var efnunum komið fyrir í sjókistu? Innlent Kominn með nóg af áfengisauglýsingum áhrifavalda Innlent Trump fer hamförum í Ankara: Búinn að fá nóg af Írönum, sparkar í Nató og vill hætta öllum viðskiptum við Spán Erlent „Hugsið ykkur hvað þetta er nöturleg afmælisgjöf“ Innlent Fær mál vegna sáðláts í andlit ekki tekið upp á ný Innlent Bjóða 250 þúsund krónur fyrir staðsetningu hvalveiðiskipanna Innlent Fleiri fréttir Bruninn á Siglufirði nam þriðjungi bættra tjóna á síðasta ári Ekki jákvætt þegar lögregla tekur af manni launin Fara áfram fram á varðhald yfir öllum níu Fær mál vegna sáðláts í andlit ekki tekið upp á ný Raforkueftirlitið fylgist með að lægri raforkukostnaður skili sér til neytenda Spenna á ráðstefnu NATO, raforkukostnaður og biskup um regnbogafánann „Líkist meira fána Grænhöfðaeyja heldur en þeim íslenska“ Lokuð akrein á Suðurlandsvegi og kvikmyndatökur á Krýsuvíkurleið Ummæli Trump um Grænland þurfi ekki að koma á óvart Skemmdarvargar máluðu yfir regnbogafánann Bjóða 250 þúsund krónur fyrir staðsetningu hvalveiðiskipanna Sníkjudýrsaðferðin komin til Íslands: Hvers vegna var efnunum komið fyrir í sjókistu? Hættuástand skapist eftir fráhvarf 3G „Hugsið ykkur hvað þetta er nöturleg afmælisgjöf“ Hiti gæti náð tuttugu og fimm stigum um helgina Bruninn á Stuðlum kominn til ákærusviðs og tíu með réttarstöðu sakbornings Umferð eykst milli ára Handtekinn eftir röð innbrota Lentu í slysi á flugbraut í Kirgistan: „Börn farin að gráta og fullorðnir farnir að öskra“ Sexa lent í Reykjavík í fyrsta sinn í áratugi Kominn með nóg af áfengisauglýsingum áhrifavalda „Hafa útsendara á sínum snærum á Íslandi“ Stígur fram og segir að kviknað hafi í honum út frá rafbyssu lögreglu Kastriot og Sævar ákærðir í Dettifoss-málinu NATO-ríki auki stuðning við Úkraínu Spurning með sálina Girnist enn Grænland, vændiskaup og áfengisauglýsingar áhrifavalda Viðgerð á mótor Herjólfs á áætlun Heilsufarsskoðanir skuli framkvæmdar að lágmarki fjórum sinnum Yngstu fara flestar ferðir Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40
Trump fer hamförum í Ankara: Búinn að fá nóg af Írönum, sparkar í Nató og vill hætta öllum viðskiptum við Spán Erlent
Trump fer hamförum í Ankara: Búinn að fá nóg af Írönum, sparkar í Nató og vill hætta öllum viðskiptum við Spán Erlent