Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag Innlent „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Innlent Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Innlent Stórfelld líkamsárás og aðstoð mistúlkuð sem innbrot Innlent „Skemmtilegra ef við hefðum lent á hinu árinu“ Innlent „Við verðum að fá fólk heim aftur“ Innlent Merz segir Írani spila með Bandaríkjastjórn Erlent Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Innlent Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Innlent Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Innlent Fleiri fréttir Húsnæðispakki 2 kynntur og ófremdarástand hjá Herjólfi Boða allt að 1.400 íbúðir á lóðum ríkisins og í húsum þess „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Bein útsending: Kynna húsnæðispakka 2 Grunar sterklega að hinn látni sé ferðamaðurinn sem leitað var að Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Bein útsending: Húsnæðismál í aðdraganda kosninga Sumarbúðir fatlaðra barna í húsi sem sé úr sér gengið Vongóður um að fundur með Apple skili árangri Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Stórfelld líkamsárás og aðstoð mistúlkuð sem innbrot „Skemmtilegra ef við hefðum lent á hinu árinu“ Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag „Við verðum að fá fólk heim aftur“ „Komið þá með allt það sem gerðist síðast“ Fyrstu íslensku GPS-heiðlóurnar komnar heim Harmleikurinn á Edition og umdeild bifreiðarstöð Óvenjulegu tímabili að ljúka Jón Pétur segir enga feðraveldisrembu í „árþúsunda náttúruvali“ Heimilt að nota rafrænt eftirlit í nálgunarbannsmálum „Það þarf að taka í handbremsuna strax“ „Var þetta einhver skets?“ Inga kemur Ingó til varnar Íbúar funda aftur um stöðu Kaffistofunnar Konan ákærð fyrir manndráp á Edition Eden Mining vill ekki sjá málið fyrir dómstólum Ísland kunni að kreista veski ríkra ferðamanna Íslendingurinn var nemandi í lýðháskóla Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag Innlent „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Innlent Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Innlent Stórfelld líkamsárás og aðstoð mistúlkuð sem innbrot Innlent „Skemmtilegra ef við hefðum lent á hinu árinu“ Innlent „Við verðum að fá fólk heim aftur“ Innlent Merz segir Írani spila með Bandaríkjastjórn Erlent Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Innlent Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Innlent Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Innlent Fleiri fréttir Húsnæðispakki 2 kynntur og ófremdarástand hjá Herjólfi Boða allt að 1.400 íbúðir á lóðum ríkisins og í húsum þess „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Bein útsending: Kynna húsnæðispakka 2 Grunar sterklega að hinn látni sé ferðamaðurinn sem leitað var að Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Bein útsending: Húsnæðismál í aðdraganda kosninga Sumarbúðir fatlaðra barna í húsi sem sé úr sér gengið Vongóður um að fundur með Apple skili árangri Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Stórfelld líkamsárás og aðstoð mistúlkuð sem innbrot „Skemmtilegra ef við hefðum lent á hinu árinu“ Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag „Við verðum að fá fólk heim aftur“ „Komið þá með allt það sem gerðist síðast“ Fyrstu íslensku GPS-heiðlóurnar komnar heim Harmleikurinn á Edition og umdeild bifreiðarstöð Óvenjulegu tímabili að ljúka Jón Pétur segir enga feðraveldisrembu í „árþúsunda náttúruvali“ Heimilt að nota rafrænt eftirlit í nálgunarbannsmálum „Það þarf að taka í handbremsuna strax“ „Var þetta einhver skets?“ Inga kemur Ingó til varnar Íbúar funda aftur um stöðu Kaffistofunnar Konan ákærð fyrir manndráp á Edition Eden Mining vill ekki sjá málið fyrir dómstólum Ísland kunni að kreista veski ríkra ferðamanna Íslendingurinn var nemandi í lýðháskóla Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40