Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Sögulegur dómur fyrir námsmenn í Hæstarétti Innlent Nálgist neyðarástand Innlent Lentu aftur í óförum Innlent „Bara 15. október og við erum auðvitað uggandi yfir vetrinum“ Innlent Skipun um að hægja á Starshield hafi komið úr Hvíta húsinu Erlent „Auðvitað er þessi atburðarás ekki mjög sameinandi“ Innlent Hefur kvartað yfir stuðningsleysi í flokknum Innlent Lögreglan lýsir eftir Halldóri Inga Innlent Minnst fjórir féllu í skotáras í Oregon Erlent Lést í stormi í Færeyjum Erlent Fleiri fréttir „Tárin streymdu niður vangann á mér“ Sögulegur dómur fyrir námsmenn í Hæstarétti Handtekinn fyrir hótanir og vopnalagabrot Nálgist neyðarástand Lentu aftur í óförum „Bara 15. október og við erum auðvitað uggandi yfir vetrinum“ „Auðvitað er þessi atburðarás ekki mjög sameinandi“ Tillaga um að fækka varaforsetum naumlega felld Ögurstund fyrir framtíð Eflingar innan ASÍ Hefur kvartað yfir stuðningsleysi í flokknum Krefjast milljarða vegna Barnaskóla Kársness Lögreglan lýsir eftir Halldóri Inga Hafa sett upp keðjur og bönd við Reynisfjöru Jón Gnarr segir sig úr þingflokki Viðreisnar „Þetta situr náttúrulega í manni“ Nauðsynlegt að ríkið fjármagni fleiri stöðugildi Niðurstaðan hafi áhrif á framtíð Eflingar innan ASÍ Siglfirðingar standa saman eftir áfall gærdagsins og spenna á ASÍ þingi Íslenskir kælar teknir af netinu eftir árás í Frakklandi Mótmælir harðlega vítissódatilraunum í Hvalfirði Biðlar til fólks að fara varlega í vetrarfærðinni Auglýsa eftir forstjóra Miðstöðvar um öryggisráðstafanir Anna Valdimarsdóttir er látin Vilja nýjan vindmæli: „Þökin fara á loft, falla niður og splundrast“ Borkjarnar vegna Eyjaganga gefa tilefni til bjartsýni Sköpuðust aðstæður fyrir „snælduvitlaust veður“ á Siglufirði Viðvaranir enn í gildi og vegir víða á óvissustigi Óvissustig vegna snjóflóðahættu í Súðavíkurhlíð Verðkröfur stjórnvalda hafi fælt lyfjaframleiðendur frá Valhöll skrefi nær því að verða níutíu herbergja hótel Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Sögulegur dómur fyrir námsmenn í Hæstarétti Innlent Nálgist neyðarástand Innlent Lentu aftur í óförum Innlent „Bara 15. október og við erum auðvitað uggandi yfir vetrinum“ Innlent Skipun um að hægja á Starshield hafi komið úr Hvíta húsinu Erlent „Auðvitað er þessi atburðarás ekki mjög sameinandi“ Innlent Hefur kvartað yfir stuðningsleysi í flokknum Innlent Lögreglan lýsir eftir Halldóri Inga Innlent Minnst fjórir féllu í skotáras í Oregon Erlent Lést í stormi í Færeyjum Erlent Fleiri fréttir „Tárin streymdu niður vangann á mér“ Sögulegur dómur fyrir námsmenn í Hæstarétti Handtekinn fyrir hótanir og vopnalagabrot Nálgist neyðarástand Lentu aftur í óförum „Bara 15. október og við erum auðvitað uggandi yfir vetrinum“ „Auðvitað er þessi atburðarás ekki mjög sameinandi“ Tillaga um að fækka varaforsetum naumlega felld Ögurstund fyrir framtíð Eflingar innan ASÍ Hefur kvartað yfir stuðningsleysi í flokknum Krefjast milljarða vegna Barnaskóla Kársness Lögreglan lýsir eftir Halldóri Inga Hafa sett upp keðjur og bönd við Reynisfjöru Jón Gnarr segir sig úr þingflokki Viðreisnar „Þetta situr náttúrulega í manni“ Nauðsynlegt að ríkið fjármagni fleiri stöðugildi Niðurstaðan hafi áhrif á framtíð Eflingar innan ASÍ Siglfirðingar standa saman eftir áfall gærdagsins og spenna á ASÍ þingi Íslenskir kælar teknir af netinu eftir árás í Frakklandi Mótmælir harðlega vítissódatilraunum í Hvalfirði Biðlar til fólks að fara varlega í vetrarfærðinni Auglýsa eftir forstjóra Miðstöðvar um öryggisráðstafanir Anna Valdimarsdóttir er látin Vilja nýjan vindmæli: „Þökin fara á loft, falla niður og splundrast“ Borkjarnar vegna Eyjaganga gefa tilefni til bjartsýni Sköpuðust aðstæður fyrir „snælduvitlaust veður“ á Siglufirði Viðvaranir enn í gildi og vegir víða á óvissustigi Óvissustig vegna snjóflóðahættu í Súðavíkurhlíð Verðkröfur stjórnvalda hafi fælt lyfjaframleiðendur frá Valhöll skrefi nær því að verða níutíu herbergja hótel Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40