Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið „Hann stal henni“ Erlent Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Innlent Ísland ekki í fararbroddi heldur fylgi öðrum í humátt á eftir Erlent Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Innlent 8,8 stiga skjálfti í Rússlandi: Flóðbylgjuviðvaranir gefnar út víða um Kyrrahaf Erlent Arabaríki og lönd ESB kalla eftir tveggja ríkja lausn og afvopnun Hamas Erlent Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Innlent Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Innlent Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Innlent Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fleiri fréttir Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ökumaður stöðvaður og kærður fyrir fjölmörg umferðalagabrot Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Versta sviðsmyndin, galið greiðslumat og óvæntur fundur Fimm prósent fallið fyrir ástarsvikum Halla og Björn ætla til Nýja Íslands Engin fjármögnun gereyðingarvopna á Íslandi Enn varað við svikapóstum: „Við hlökkum til að fá jákvæða svörun frá þér“ Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið „Hann stal henni“ Erlent Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Innlent Ísland ekki í fararbroddi heldur fylgi öðrum í humátt á eftir Erlent Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Innlent 8,8 stiga skjálfti í Rússlandi: Flóðbylgjuviðvaranir gefnar út víða um Kyrrahaf Erlent Arabaríki og lönd ESB kalla eftir tveggja ríkja lausn og afvopnun Hamas Erlent Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Innlent Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Innlent Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Innlent Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Innlent Fleiri fréttir Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ökumaður stöðvaður og kærður fyrir fjölmörg umferðalagabrot Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Versta sviðsmyndin, galið greiðslumat og óvæntur fundur Fimm prósent fallið fyrir ástarsvikum Halla og Björn ætla til Nýja Íslands Engin fjármögnun gereyðingarvopna á Íslandi Enn varað við svikapóstum: „Við hlökkum til að fá jákvæða svörun frá þér“ Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Rannsaka áhrif samfélagsmiðla á heilastarfsemi barna Meintur þjófur leitaði til lögreglu vegna framkvæmdastjórans Gat ekki sannað að verkstæðið tjónaði vélina Mögulegur fyrirboði um goslok Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40