Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40