Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Innlent Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu Innlent „Þetta vita Einar og Björg“ Innlent Býr sig undir það versta en vonar það besta Innlent Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Innlent Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Innlent Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Innlent „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Innlent Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Innlent Fleiri fréttir „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið „Höfum þegar tekið upp tólið og heyrt í fjármálaráðherra“ Konan komin í leitirnar Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Lögregla kölluð til þegar slegist var um bílastæði Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Hjónasjálfa, gleði og faðmlög í Viðey Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Vilja verja pláss íslenskra sjómanna Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Innlent Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu Innlent „Þetta vita Einar og Björg“ Innlent Býr sig undir það versta en vonar það besta Innlent Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Innlent Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Innlent Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Innlent „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Innlent Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Innlent Fleiri fréttir „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið „Höfum þegar tekið upp tólið og heyrt í fjármálaráðherra“ Konan komin í leitirnar Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Lögregla kölluð til þegar slegist var um bílastæði Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Hjónasjálfa, gleði og faðmlög í Viðey Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Vilja verja pláss íslenskra sjómanna Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40