Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Kaffistofa Samhjálpar: Bjóða hús á tveimur stöðum Innlent Almenningur hafi aldrei átt séns Innlent Varaði Rússa við því að ráðast á NATO Erlent Haft samband við þá bændur sem búa næst gilinu Innlent Djúpur tunglmyrkvi sýnilegur frá Íslandi í nótt Innlent Ætlar ekki að láta kúga sig Innlent Vissu ekki að þeir yrðu í auglýsingu fyrir Áfram Ísland Innlent Rýnt í tollana: Ætla að láta Repúblikana finna til tevatnsins Erlent Heilsu Haraldar hrakar enn Erlent Maðurinn sem lést í Stuðlagili sagður pólskur Innlent Fleiri fréttir Vissu ekki að þeir yrðu í auglýsingu fyrir Áfram Ísland Beint streymi frá opnum fundi Áfram Ísland Beint streymi frá opnum fundi Já til að sjá Fer fram á allt að tíu ára fangelsi í Reykholtsmálinu „Við höfum gott af því að rífast aðeins“ Almenningur hafi aldrei átt séns Óákveðnir hallist jafnan að minni breytingum Ætlar ekki að láta kúga sig Pallborðið: Satt, logið og umdeildar auglýsingar Alvarlega staða kalli á sameiginlegt átak Kaffistofa Samhjálpar: Bjóða hús á tveimur stöðum Forsendur brostnar og heilsu konungs hrakar Maðurinn sem lést í Stuðlagili sagður pólskur Djúpur tunglmyrkvi sýnilegur frá Íslandi í nótt Beint streymi: Háskólamenntaðir á húsnæðismarkaði Málið vegna fjársöfnunar Solaris tekið fyrir í héraðsdómi Þrjú heimilisofbeldismál til rannsóknar eftir nóttina Mikilvægt að fatlaðir geti tekið þátt í umræðunni Hafa augun opin fyrir fleiri „hjálparlausum krúttum á vappi“ Haft samband við þá bændur sem búa næst gilinu Svona var ávarp Kristrúnar vegna atkvæðagreiðslunnar Vandræðalegt þegar stjórnmálamenn komi inn á sviðið og ætli að breyta öllu Leikskóli spratt upp eins og gorkúla Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Pallbíll sem var illa lagt upphafið að nágrannaerjum Svipleg starfslok, í beinni frá fjöldafundi og söngkona sem syrgir Flaggað í hálfa stöng í bandaríska sendiráðinu Fjölmiðlanefnd sektar Þórarin um hálfa milljón Mikill munur á trausti til fjölmiðla í aðdraganda atkvæðagreiðslu Hvað gerist ef það verður jafnt? Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Kaffistofa Samhjálpar: Bjóða hús á tveimur stöðum Innlent Almenningur hafi aldrei átt séns Innlent Varaði Rússa við því að ráðast á NATO Erlent Haft samband við þá bændur sem búa næst gilinu Innlent Djúpur tunglmyrkvi sýnilegur frá Íslandi í nótt Innlent Ætlar ekki að láta kúga sig Innlent Vissu ekki að þeir yrðu í auglýsingu fyrir Áfram Ísland Innlent Rýnt í tollana: Ætla að láta Repúblikana finna til tevatnsins Erlent Heilsu Haraldar hrakar enn Erlent Maðurinn sem lést í Stuðlagili sagður pólskur Innlent Fleiri fréttir Vissu ekki að þeir yrðu í auglýsingu fyrir Áfram Ísland Beint streymi frá opnum fundi Áfram Ísland Beint streymi frá opnum fundi Já til að sjá Fer fram á allt að tíu ára fangelsi í Reykholtsmálinu „Við höfum gott af því að rífast aðeins“ Almenningur hafi aldrei átt séns Óákveðnir hallist jafnan að minni breytingum Ætlar ekki að láta kúga sig Pallborðið: Satt, logið og umdeildar auglýsingar Alvarlega staða kalli á sameiginlegt átak Kaffistofa Samhjálpar: Bjóða hús á tveimur stöðum Forsendur brostnar og heilsu konungs hrakar Maðurinn sem lést í Stuðlagili sagður pólskur Djúpur tunglmyrkvi sýnilegur frá Íslandi í nótt Beint streymi: Háskólamenntaðir á húsnæðismarkaði Málið vegna fjársöfnunar Solaris tekið fyrir í héraðsdómi Þrjú heimilisofbeldismál til rannsóknar eftir nóttina Mikilvægt að fatlaðir geti tekið þátt í umræðunni Hafa augun opin fyrir fleiri „hjálparlausum krúttum á vappi“ Haft samband við þá bændur sem búa næst gilinu Svona var ávarp Kristrúnar vegna atkvæðagreiðslunnar Vandræðalegt þegar stjórnmálamenn komi inn á sviðið og ætli að breyta öllu Leikskóli spratt upp eins og gorkúla Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Pallbíll sem var illa lagt upphafið að nágrannaerjum Svipleg starfslok, í beinni frá fjöldafundi og söngkona sem syrgir Flaggað í hálfa stöng í bandaríska sendiráðinu Fjölmiðlanefnd sektar Þórarin um hálfa milljón Mikill munur á trausti til fjölmiðla í aðdraganda atkvæðagreiðslu Hvað gerist ef það verður jafnt? Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40