Vefjagigt í 20 ár: Vitundarvakningar er þörf Arnór Víkingsson skrifar 10. maí 2013 07:00 Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson Skoðun Skoðun Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Lægri gjöld, fleiri tækifæri Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar Skoðun Öflugar varnir krefjast stöndugra fréttamiðla Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson skrifar Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og Íslandsbanki, hluthafafundur á mánudag Bolli Héðinsson skrifar Skoðun „Þegar arkitektinn fer á flug“ - opinber umræða á villigötum Eyrún Arnarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið þarf stjórnvöld með bein í nefinu Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Börn eru hvorki veiðigjöld né öryggis- og varnarmál Grímur Atlason skrifar Skoðun Í vörn gegn sjálfum sér? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mig langar að byggja heim með frið og umlykja með ást Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin stendur með sjúkraliðum Sandra B. Franks skrifar Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld, gaslýsingar og valdníðsla Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fasteignagjöld eru lág í Reykjavík Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Nýbakaðir foreldrar og óbökuð loforð Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þegar bráðamóttakan drepur þig hraðar Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Sjá meira
Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur
Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir Skoðun
Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson Skoðun
Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar
Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar
Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar
Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar
Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir Skoðun
Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson Skoðun