Vefjagigt í 20 ár: Vitundarvakningar er þörf Arnór Víkingsson skrifar 10. maí 2013 07:00 Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir Skoðun Halldór 07.06.2025 Halldór Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson skrifar Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Skoðun Þéttur eða þríklofinn Sjálfstæðisflokkur Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Bras og brall við gerð Brákarborgar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Auðlindarentan heim í hérað Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Héraðsvötn og Kjalölduveitu í nýtingarflokk Jens Garðar Helgason,Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson skrifar Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar Skoðun RÚV - ljósritunarstofa ríkisins? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta í heimabyggð – loksins orðin að veruleika Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Komum heil heim eftir hvítasunnuhelgina Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Leiðin til Parísar (bókstaflega) Ólafur St. Arnarsson skrifar Sjá meira
Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar
Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar
Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun