Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Taldi upp nýlendur sem ætti að endurheimta Erlent Sundlaugargestur handtekinn Innlent Trump sagður hlynntur afsali lands Erlent Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Innlent Fundurinn sigur fyrir Pútín: Rauður dregill í stað fangabekkjar í Haag Erlent Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Innlent Hitamet aldarinnar slegið Veður Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Innlent Rjómablíða hætt að teljast til tíðinda fyrir austan Veður Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Innlent Fleiri fréttir Sundlaugargestur handtekinn Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Eldur á svölum reyndist vera íbúi að grilla Rýnt í fund Trump og Pútíns og jakkafataklæddir raðmaraþonhlauparar „Það hefði auðvitað verið betra“ Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Grunaðir um hópárás með kylfu Funda með foreldrum barna á Múlaborg á morgun Vilja stórefla samgöngur á Vesturlandi Sóttu mann sem féll niður bratta Hátt í þrjú hundruð mótmæla útlendingastefnu stjórnvalda Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Íslendingur lést vegna hitaslags Ókeypis veðmálasíður „ekki eins og áfengislaus bjór“ „Staðan er alvarleg en við vitum ekki hversu alvarleg hún er“ Vatn flæddi upp úr klósettum og niðurföllum Stuð og stemning á fjölskyldudögum í Vogum Fagna sekt vegna veðmálaauglýsinga og tjón eftir vatnsveður Segir leigubílstjórastéttina hafa verið „eyðilagða“ Talsverðar skemmdir eftir mikinn eld í Hafnarfirði Veita útlendingum greiðari aðgang að heilbrigðiskerfinu en er skylt Þrjú hjólhýsi „splundruðust“ á Holtavörðuheiðinni Sekta Símann fyrir að auglýsa erlenda veðmálasíðu „Sprengingarnar eru að skemma húsin okkar“ Sveitastjórn Rangárþings ytra gefur út framkvæmdaleyfi fyrir Hvammsvirkjun Foreldrar verði að halda ró sinni þegar kynferðisbrot eru rædd við börn Vatnstjón á Kjarvalsstöðum og sautján öðrum stöðum Kynferðisbrot á leikskóla og tímamótafundur forseta Líkamsárás á borði lögreglu Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Taldi upp nýlendur sem ætti að endurheimta Erlent Sundlaugargestur handtekinn Innlent Trump sagður hlynntur afsali lands Erlent Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Innlent Fundurinn sigur fyrir Pútín: Rauður dregill í stað fangabekkjar í Haag Erlent Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Innlent Hitamet aldarinnar slegið Veður Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Innlent Rjómablíða hætt að teljast til tíðinda fyrir austan Veður Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Innlent Fleiri fréttir Sundlaugargestur handtekinn Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Eldur á svölum reyndist vera íbúi að grilla Rýnt í fund Trump og Pútíns og jakkafataklæddir raðmaraþonhlauparar „Það hefði auðvitað verið betra“ Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Grunaðir um hópárás með kylfu Funda með foreldrum barna á Múlaborg á morgun Vilja stórefla samgöngur á Vesturlandi Sóttu mann sem féll niður bratta Hátt í þrjú hundruð mótmæla útlendingastefnu stjórnvalda Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Íslendingur lést vegna hitaslags Ókeypis veðmálasíður „ekki eins og áfengislaus bjór“ „Staðan er alvarleg en við vitum ekki hversu alvarleg hún er“ Vatn flæddi upp úr klósettum og niðurföllum Stuð og stemning á fjölskyldudögum í Vogum Fagna sekt vegna veðmálaauglýsinga og tjón eftir vatnsveður Segir leigubílstjórastéttina hafa verið „eyðilagða“ Talsverðar skemmdir eftir mikinn eld í Hafnarfirði Veita útlendingum greiðari aðgang að heilbrigðiskerfinu en er skylt Þrjú hjólhýsi „splundruðust“ á Holtavörðuheiðinni Sekta Símann fyrir að auglýsa erlenda veðmálasíðu „Sprengingarnar eru að skemma húsin okkar“ Sveitastjórn Rangárþings ytra gefur út framkvæmdaleyfi fyrir Hvammsvirkjun Foreldrar verði að halda ró sinni þegar kynferðisbrot eru rædd við börn Vatnstjón á Kjarvalsstöðum og sautján öðrum stöðum Kynferðisbrot á leikskóla og tímamótafundur forseta Líkamsárás á borði lögreglu Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40