Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Dæmdur fyrir nauðgun: „Numer uno hlutur sem fólk gerir í kynlífi“ Innlent Fjölmiðlanefnd sektar Þórarinn um hálfa milljón Innlent Starfsfólki hafi verið boðin lægri laun Innlent Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert Innlent Fyrstu tölur sýna líklega fleiri nei en já Innlent Húsið að Mosfelli tekið í gegn og biskup flytur inn Innlent Hvað gerist ef það verður jafnt? Innlent Harry og Meghan komin aftur eftir sex ára illdeilur Erlent Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Innlent Hundraða saknað eftir stærðarinnar skyndiflóð Erlent Fleiri fréttir Svona var ávarp Kristrúnar vegna atkvæðagreiðslunnar Lítilsvirðandi að segja að uppsagnirnar muni ekki bitna á þjónustu Leikskóli spratt upp eins og gorkúla Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Illa lagður pallbíll upphafið að nágrannaerjum Svipleg starfslok, í beinni frá fjöldafundi og söngkona sem syrgir Flaggað í hálfa stöng í bandaríska sendiráðinu Fjölmiðlanefnd sektar Þórarinn um hálfa milljón Mikill munur á trausti til fjölmiðla í aðdraganda atkvæðagreiðslu Hvað gerist ef það verður jafnt? Eins og að hafa fimmtán menn inni á vellinum Svona verður atkvæðagreiðslan á laugardaginn Starfsfólki hafi verið boðin lægri laun Tvöfalt fleiri andvígir loðdýrarækt á Íslandi en hlynntir Dæmdur fyrir nauðgun: „Numer uno hlutur sem fólk gerir í kynlífi“ Starfsfólkinu boðin lakari kjör Grindavík á varaafli Fyrstu tölur sýna líklega fleiri nei en já Stútur „með allt í skrúfunni“ Húsið að Mosfelli tekið í gegn og biskup flytur inn Þyrluútköllum fjölgað verulega milli ára Hyggst kanna hug íbúa til áforma í Finnafirði Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert „Þetta er ekki saklaus könnunarleiðangur“ „Það verður ekki þjónusturof við þessar breytingar“ Fjörutíu og eitt þúsund þegar greitt atkvæði „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Gagnrýna vinnubrögð meirihlutans: „Allt stefnir í hryllilegt haust” Kvöldfréttir: Hildur og Pétur mætast í beinni um uppsagnir Fyrsta háskólasamstæða landsins tekin til starfa Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Dæmdur fyrir nauðgun: „Numer uno hlutur sem fólk gerir í kynlífi“ Innlent Fjölmiðlanefnd sektar Þórarinn um hálfa milljón Innlent Starfsfólki hafi verið boðin lægri laun Innlent Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert Innlent Fyrstu tölur sýna líklega fleiri nei en já Innlent Húsið að Mosfelli tekið í gegn og biskup flytur inn Innlent Hvað gerist ef það verður jafnt? Innlent Harry og Meghan komin aftur eftir sex ára illdeilur Erlent Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Innlent Hundraða saknað eftir stærðarinnar skyndiflóð Erlent Fleiri fréttir Svona var ávarp Kristrúnar vegna atkvæðagreiðslunnar Lítilsvirðandi að segja að uppsagnirnar muni ekki bitna á þjónustu Leikskóli spratt upp eins og gorkúla Afhjúpi ekkert nema þeirra eigin viðhorf til fólksins í landinu Illa lagður pallbíll upphafið að nágrannaerjum Svipleg starfslok, í beinni frá fjöldafundi og söngkona sem syrgir Flaggað í hálfa stöng í bandaríska sendiráðinu Fjölmiðlanefnd sektar Þórarinn um hálfa milljón Mikill munur á trausti til fjölmiðla í aðdraganda atkvæðagreiðslu Hvað gerist ef það verður jafnt? Eins og að hafa fimmtán menn inni á vellinum Svona verður atkvæðagreiðslan á laugardaginn Starfsfólki hafi verið boðin lægri laun Tvöfalt fleiri andvígir loðdýrarækt á Íslandi en hlynntir Dæmdur fyrir nauðgun: „Numer uno hlutur sem fólk gerir í kynlífi“ Starfsfólkinu boðin lakari kjör Grindavík á varaafli Fyrstu tölur sýna líklega fleiri nei en já Stútur „með allt í skrúfunni“ Húsið að Mosfelli tekið í gegn og biskup flytur inn Þyrluútköllum fjölgað verulega milli ára Hyggst kanna hug íbúa til áforma í Finnafirði Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert „Þetta er ekki saklaus könnunarleiðangur“ „Það verður ekki þjónusturof við þessar breytingar“ Fjörutíu og eitt þúsund þegar greitt atkvæði „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Gagnrýna vinnubrögð meirihlutans: „Allt stefnir í hryllilegt haust” Kvöldfréttir: Hildur og Pétur mætast í beinni um uppsagnir Fyrsta háskólasamstæða landsins tekin til starfa Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40