Aldrei hugsað um peninga þegar um er að ræða líf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 6. janúar 2013 18:54 Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra. Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Leigubíll án verðmerkingar og veitingastaðir í óleyfi Innlent Stal 73 rauðvínsflöskum og rúllaði burt á þríhjóli Erlent Tjald vonarinnar brann til kaldra kola Innlent Skötumessur Ásmundar Friðrikssonar gefa vel af sér Innlent Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ Innlent „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Innlent Merkúr Máni sótti brons á Ólympíuleikunum í líffræði Innlent Ísraelsher stöðvaði aðra skútu með vistum Erlent Hvalfjarðargöng opin á ný Innlent Virknin minnkað þó áfram gjósi Innlent Fleiri fréttir Merkúr Máni sótti brons á Ólympíuleikunum í líffræði Leigubíll án verðmerkingar og veitingastaðir í óleyfi Virknin minnkað þó áfram gjósi Tjald vonarinnar brann til kaldra kola Skötumessur Ásmundar Friðrikssonar gefa vel af sér „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Líkamsárás í farþegaskipi „Kaldar kveðjur frá ESB“ og tilfinningaþrungin stund á Druslugöngu Hvalfjarðargöng opin á ný „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Mögulegir Evróputollar á íslenskar vörur, lundastofn í rénun og Druslugangan Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Segir eðlilegast að strandveiðiheimildir verði fyrir utan alla potta Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Áfram gýs úr einum gíg „Það nægir ekki ESB að rústa eigin iðnaðarframleiðslu“ Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgarar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Sjá meira
Landspítalinn er nú að setja á fót sérstakt teymi vegna Fabry sjúkdómsins og tekur það til starfa á næstunni. Velferðarráðherra segir ekki hugsað um peninga þegar um er að ræða líf eins og í tilfelli bræðranna. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra segist fyrst hafa heyrt af máli bræðranna Guðmundar Skúla og Samúels um helgina. Það sé í höndum Landspítalans og Sjúkratrygginga Íslands hvenær og hvernig lyf séu afgreidd. Aðspurður um það hvort það hafi áhrif hversu dýr lyfjameðferðin er segir hann svo ekki vera. „Það er aldrei hugsað um peninga þegar fólk er að ræða um líf, eins og í þessu tilfelli," segir hann. Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga á Landspítalanum, sagði í samtali við fréttastofu í dag ekki fullkomlega sannað að lyfjameðferð hjá þeim sem eru með sjúkdóminn virki í öllum tilvikum. Þess vegna sé mikilvægt að fara ítarlega yfir hvert tilfelli. Landspítalinn sé að setja á fót sérstakt teymi sérfræðinga fyrir sjúkdóminn sem tekur til starfa á næstunni. Ólafur segir að þegar að fólk greinist þurfi fyrst að taka ákvörðun um það hvort að rétt sé, út frá læknisfræðilegum forsendum, að meðhöndla með lyfjum og síðan þurfi að sækja um sérstaka fjárveitingu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem lyfin séu mjög kostnaðarsöm. Læknisfræðileg ákvörðun ætti að geta legið fyrir nokkrum vikum eftir greiningu en fjárveitingar eru ekki á forræði Landspítala og getur Ólafur því ekki tjáð sig um hugsanlegar tafir vegna þeirra.
Tengdar fréttir "Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40 Mest lesið Leigubíll án verðmerkingar og veitingastaðir í óleyfi Innlent Stal 73 rauðvínsflöskum og rúllaði burt á þríhjóli Erlent Tjald vonarinnar brann til kaldra kola Innlent Skötumessur Ásmundar Friðrikssonar gefa vel af sér Innlent Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ Innlent „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Innlent Merkúr Máni sótti brons á Ólympíuleikunum í líffræði Innlent Ísraelsher stöðvaði aðra skútu með vistum Erlent Hvalfjarðargöng opin á ný Innlent Virknin minnkað þó áfram gjósi Innlent Fleiri fréttir Merkúr Máni sótti brons á Ólympíuleikunum í líffræði Leigubíll án verðmerkingar og veitingastaðir í óleyfi Virknin minnkað þó áfram gjósi Tjald vonarinnar brann til kaldra kola Skötumessur Ásmundar Friðrikssonar gefa vel af sér „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Líkamsárás í farþegaskipi „Kaldar kveðjur frá ESB“ og tilfinningaþrungin stund á Druslugöngu Hvalfjarðargöng opin á ný „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Mögulegir Evróputollar á íslenskar vörur, lundastofn í rénun og Druslugangan Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Segir eðlilegast að strandveiðiheimildir verði fyrir utan alla potta Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Áfram gýs úr einum gíg „Það nægir ekki ESB að rústa eigin iðnaðarframleiðslu“ Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgarar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Sjá meira
"Þetta er í raun og veru bara spurning um líf" Sjaldgæfur erfðasjúkdómur greindist nýlega hjá sex fjölskyldumeðlimum. Hann hefur þegar dregið einn þeirra til dauða og bíða nokkrir hinna eftir að komast í lyfjameðferð. Kostnaður við hana hleypur á tugum milljóna á ári. 6. janúar 2013 18:40