Álag að fara með hjartveik börn til útlanda Hugrún Halldórsdóttir skrifar 11. ágúst 2011 19:30 Sigríður Rut á dóttur sem greindist með alvarlegan hjartagalla og fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð í Boston aðeins þriggja mánaða gömul. Það er álag fyrir alla fjölskylduna að þurfa að fara með barn til útlanda í hjartaaðgerð og því er mikilvægt að viðeigandi tækjabúnaður sé til á Íslandi. Þetta segir móðir hjartveiks barns sem hefur þurft að leita læknishjálpar út fyrir landsteinana. Sigríður Rut Stanleysdóttir fæddi tvíburana Heklu Björk og Kötlu Dögg Hólmarsdætur árið 2000. Sú fyrrnefnda greindist með alvarlegan hjartagalla og fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð í Boston aðeins þriggja mánaða gömul, en hún hefur síðan þá gengist undir fleiri aðgerðir. „Hún hefur þurft að berjast nokkrum sinnum fyrir lífi sínu. En við höfum verið það lánsöm, bæði með læknana út í Boston og ekki síst, sem ég þakka sérstaklega fyrir, læknana hérna á Íslandi sem eru alveg einstakir," segir Sigríður Rut. Fréttastofa kynntist mæðgunum í dag þegar söfnunin „Á Allra vörum," sem hefst á mrogun var kynnt til sögunnar. Í ár verður safnað fyrir Neistann, félag hjartveikra barna en markmiðið er að endurnýja hjartatæki Barnaspítala Hringsins, sem er komið vel til ára sinna. „Það er heilmikið álag fyrir alla fjölskylduna að fara með barn erlendis í aðgerðir og þess vegna myndu menn helst að það væri hægt að gera sem mest hérna heima og þá þýðir það náttúrulega að það vantar tækjabúnað," segir Sigríður. Með nýju tæki komast börn fyrr í rannsókn og þannig verður frekar hægt að fyrirbyggja stærri vandamál. Sigríður segir lífsnauðsynlegt að nýjasta tækni sé í boði fyrir hjartveik börn og bendir í því samhengi á mikilvægi nýs búnaðar sem dóttir hennar hefur fengið. „Hún hefði ekki átt neinar lífslíkur bara fyrir fimm árum síðan. Það bara bjargar hennar lífi, að hún er með þennan hjartabúnað," segir Sigríður. Um 70 börn greinast árlega með hjartagalla hér á landi og þarf tæplega helmingurinn að gangast undir aðgerð. Því er augséð að margir eiga eftir að njóta góðs af tækjakaupunum. Sigríður vonast til að þjóðin taki átakinu jafn vel og fyrri ár. „Ég trúi ekki öðru en að þetta komi vel við hjartað í öllum, eins og hann segir hann Páll Óskar." Mest lesið Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Innlent Stór hluti felldur niður og Shamsudin-bræður játa Innlent Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi Innlent Fórnarlamb stórhættulegs hrekks sem betur fer með hjálm Innlent Menntamálaráðherra greindur með þágufallssýki Innlent Mikilvægt að nota réttu orðin sem séu píka og typpi Innlent „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Innlent Fannst heill á húfi Innlent „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn Innlent Fella niður 64 milljarða sekt Trump Erlent Fleiri fréttir Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi 83% fallinna almennir borgarar: „Allt sem er að gerast þarna ber einkenni þjóðarmorðs“ Næsti fasi í yfirtöku á Gasaströnd og Njálugleði Þrír laxar reyndust úr sjókví í Dýrafirði Allt stopp á lokametrunum Framboðið „verður að koma í ljós“ Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Mikilvægt að nota réttu orðin sem séu píka og typpi Biðla til bílstjóra sem leggja á bílastæði kirkjunnar Gjörólíkt gengi frá kosningum Helmingur landsmanna ánægður með störf Höllu Rafmagnslaust í öllum Skagafirði Gerður ráðin skólastjóri Barnaskóla Kársness Menntamálaráðherra greindur með þágufallssýki Fjórir greinast að meðaltali á ári með malaríu Markar lok vegferðar sem hófst vegna Kristnihátíðarinnar 2000 Óska eftir myndefni af gröfunni Vendingar í hraðbankamálinu og húsnæði sem fólk vill ekki Fórnarlamb stórhættulegs hrekks sem betur fer með hjálm Fannst heill á húfi Síðustu aspirnar á Austurvegi felldar Björguðu ferðamanni sem hafði fest bílinn í aurbleytu við Hagavatn Gæsluvarðhaldskröfu hafnað í hraðbankamálinu „Þessi sleggja, sem var sveiflað, var gúmmísleggja“ Verkefni stjórnvalda að takast á við undantekningar í skólakerfinu Sjá meira
Það er álag fyrir alla fjölskylduna að þurfa að fara með barn til útlanda í hjartaaðgerð og því er mikilvægt að viðeigandi tækjabúnaður sé til á Íslandi. Þetta segir móðir hjartveiks barns sem hefur þurft að leita læknishjálpar út fyrir landsteinana. Sigríður Rut Stanleysdóttir fæddi tvíburana Heklu Björk og Kötlu Dögg Hólmarsdætur árið 2000. Sú fyrrnefnda greindist með alvarlegan hjartagalla og fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð í Boston aðeins þriggja mánaða gömul, en hún hefur síðan þá gengist undir fleiri aðgerðir. „Hún hefur þurft að berjast nokkrum sinnum fyrir lífi sínu. En við höfum verið það lánsöm, bæði með læknana út í Boston og ekki síst, sem ég þakka sérstaklega fyrir, læknana hérna á Íslandi sem eru alveg einstakir," segir Sigríður Rut. Fréttastofa kynntist mæðgunum í dag þegar söfnunin „Á Allra vörum," sem hefst á mrogun var kynnt til sögunnar. Í ár verður safnað fyrir Neistann, félag hjartveikra barna en markmiðið er að endurnýja hjartatæki Barnaspítala Hringsins, sem er komið vel til ára sinna. „Það er heilmikið álag fyrir alla fjölskylduna að fara með barn erlendis í aðgerðir og þess vegna myndu menn helst að það væri hægt að gera sem mest hérna heima og þá þýðir það náttúrulega að það vantar tækjabúnað," segir Sigríður. Með nýju tæki komast börn fyrr í rannsókn og þannig verður frekar hægt að fyrirbyggja stærri vandamál. Sigríður segir lífsnauðsynlegt að nýjasta tækni sé í boði fyrir hjartveik börn og bendir í því samhengi á mikilvægi nýs búnaðar sem dóttir hennar hefur fengið. „Hún hefði ekki átt neinar lífslíkur bara fyrir fimm árum síðan. Það bara bjargar hennar lífi, að hún er með þennan hjartabúnað," segir Sigríður. Um 70 börn greinast árlega með hjartagalla hér á landi og þarf tæplega helmingurinn að gangast undir aðgerð. Því er augséð að margir eiga eftir að njóta góðs af tækjakaupunum. Sigríður vonast til að þjóðin taki átakinu jafn vel og fyrri ár. „Ég trúi ekki öðru en að þetta komi vel við hjartað í öllum, eins og hann segir hann Páll Óskar."
Mest lesið Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Innlent Stór hluti felldur niður og Shamsudin-bræður játa Innlent Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi Innlent Fórnarlamb stórhættulegs hrekks sem betur fer með hjálm Innlent Menntamálaráðherra greindur með þágufallssýki Innlent Mikilvægt að nota réttu orðin sem séu píka og typpi Innlent „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Innlent Fannst heill á húfi Innlent „Dýrlingurinn“ tekinn úr umferð en keyrir enn Innlent Fella niður 64 milljarða sekt Trump Erlent Fleiri fréttir Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Dauðbrá og varð öskureið þegar hún sá sjálfa sig í gervigreindarmyndbandi 83% fallinna almennir borgarar: „Allt sem er að gerast þarna ber einkenni þjóðarmorðs“ Næsti fasi í yfirtöku á Gasaströnd og Njálugleði Þrír laxar reyndust úr sjókví í Dýrafirði Allt stopp á lokametrunum Framboðið „verður að koma í ljós“ Fundu ríflega tuttugu lítra af brennisteinssýru í Gnoðarvogi Mikilvægt að nota réttu orðin sem séu píka og typpi Biðla til bílstjóra sem leggja á bílastæði kirkjunnar Gjörólíkt gengi frá kosningum Helmingur landsmanna ánægður með störf Höllu Rafmagnslaust í öllum Skagafirði Gerður ráðin skólastjóri Barnaskóla Kársness Menntamálaráðherra greindur með þágufallssýki Fjórir greinast að meðaltali á ári með malaríu Markar lok vegferðar sem hófst vegna Kristnihátíðarinnar 2000 Óska eftir myndefni af gröfunni Vendingar í hraðbankamálinu og húsnæði sem fólk vill ekki Fórnarlamb stórhættulegs hrekks sem betur fer með hjálm Fannst heill á húfi Síðustu aspirnar á Austurvegi felldar Björguðu ferðamanni sem hafði fest bílinn í aurbleytu við Hagavatn Gæsluvarðhaldskröfu hafnað í hraðbankamálinu „Þessi sleggja, sem var sveiflað, var gúmmísleggja“ Verkefni stjórnvalda að takast á við undantekningar í skólakerfinu Sjá meira