Eigum við sam­leið

Á þessu ári eru Alzheimersamtökin 40 ára og þá er hollt að líta um öxl og kanna hvað hefur áunnist og hvað má enn gera betur. Alzheimersamtökin eru frjáls félagasamtök sem vinna að hagsmunum einstaklinga með heilabilun og aðstandenda þeirra. Við gerum það með stuðningi, ráðgjöf og fræðslu.

En okkar er einnig að auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og almennings á þeim verkefnum eða vandamálum sem þessir einstaklingar og aðstandendur eiga við að etja.

Okkur hefur miðað áleiðis en betur má ef duga skal. Í fyrsta lagi er umræða um hvers kyns heilabilun að opnast og það er vel. En í öðru lagi er það nokkuð ljóst að töluverður munur er á þjónustu við einstaklinga með heilabilun á Höfuðborgarsvæðinu annars vegar og landsbyggðinni hins vegar og við verðum að bæta þjónustuna á landsbyggðinni.

Seiglan í Lífsgæðasetrinu í Hafnarfirði er þjónustueining fyrir nýgreinda einstaklinga með heilabilun og hennar hlutverk og markmið er að hægja á framgangi sjúkdómsins, sem kemur öllum til góða, einstaklingum og þeirra aðstandendum en ekki síður heilbrigðiskerfinu. SEIGLAN starfar eftir hugmyndafræði iðjuþjálfunar og er áhersla lögð á endurhæfa og að vinna með styrkleika einstaklinga, skapa aðstæður til að þeir geti stundað sína iðju, styrkt félagsleg tengsl og lífað lengur innihaldsríku lífi.

Ég er þess fullviss að með svipuðu úrræði í þéttbýliskjörnum á landsbyggðinni yrði lífið mun einfaldara fyrir marga einstaklinga með heilabilun og aðstandendur þeirra og þess

vegna skora ég á heilbrigðisráðherra að beita sér fyrir slíkum þjónustueiningum þar.

Annað sem skiptir líka miklu máli fyrir einstaklinga með heilabilun og ekki síður aðstandendur þeirra eru hvíldarinnlagnir. Það þarf ekki bara að fjölga slíkum plássum heldur einnig að breyta þjónustunni. Það gengur ekki að sá einstaklingur sem fer í hvíldarinnlögn geti ekki stundað sína sérhæfðu dagþjálfun, því verður að breyta.

Það mætti einnig hafa í huga að hálfur mánuður í hvíldarinnlögn ætti ekki að vera heilagur því það þarf að vera möguleiki fyrir aðstandendur að óska eftir skammtíma hvíldarinnlögn sjálfra sín vegna án þess að fá samviskubit yfir því að fara í nokkra daga leyfi. Það er engin lausn að segja við aðstandendur að senda hinn veika á bráðadeildina og skilja hann þar eftir eins og sumum hefur verið ráðlagt, það er bæði ómanneskjulegt og óviðunandi.

Við skulum hafa það í huga að hvers kyns heilabilun er álag á þann sem býr með hinum veika og fjölskyldunar alla. Það er skylda okkar samfélags að búa þannig um hnútana að aðstandendum standi til boða úrræði sem bæði létta á heilbrigðiskerfinu á meðan hinn veiki einstaklingur býr enn heima og að þeir geti sjálfir um frjálst höfuð strokið.

En að lokum þá finnst mér að svo virðist sem kerfin tali ekki saman og því mun samtalið við ráðherra félagsmála og heilbrigðismála halda áfram og vonandi tekst okkur að byggja brýr á milli kerfa því það verður að tryggja okkar skjólstæðingum og aðstandendum þeirra þjónustu beggja ráðuneyta og að í þeirri vinnu verði leiðarstef “ekkert um okkur án okkar”.

Einnig þarf að halda áfram samtali við sveitarstjórnarfólk í þeim tilgangi að kynna því starfsemi Alzheimersamtakanna, greina frá þörfinni eftir sérhæfðri dagþjálfun sem og þjónustuúrræði fyrir nýgreindra og fá að vita hvort og þá hvernig sveitarfélögin sjái sína aðkomu að þessum verkefnum í þágu einstaklinga með heilabilun.

Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna.