Að dansa í regninu

„Lífið snýst ekki um að bíða eftir að storminn lægi, það snýst um að læra að dansa í regninu.“

Þessi orð rithöfundarins Vivian Greene koma oft upp í huga minn í samtölum við aðstandendur þeirra sem hafa greinst með krabbamein. Ástæðan er sú að áhyggjur, óvissa og of mörg verkefni verða oft til þess að aðstandendur gleyma að huga að sér og sinni andlegu og líkamlegu heilsu eða finna hreinlega ekki tímann í það. Oft heyrum við setningar á borð við „ Ég hvíli mig seinna“ eða „ Ég byrja aftur í tennis þegar hægist um“. Samkenndin, ástin og þörfin til að vera til staðar fyrir fólkið sem við elskum er vissulega einn af ómetanlegum eiginleikum manneskjunnar og fyrir marga eitt af því sem gerir lífið þess virði að lifa því. Bláköld eru þó vísindin á bak við regluna um að setja skuli súrefnisgrímuna fyrst á sig og svo á þann sem maður vill aðstoða.

Krabbamein er sjúkdómur sem hefur mismikil og alvarleg áhrif á líf þess sem greinist og fjölskyldu hans. Áhrifin ráðast til að mynda af því á hvaða stigi sjúkdómurinn greinist og/eða hversu íþyngjandi einkenni vegna hans eða krabbameinsmeðferðar eru fyrir hvern og einn. Í mörgum tilvikum er það svo að sá sem glímir við krabbamein eða er í krabbameinsmeðferð hefur ekki bolmagn til að sinna öllum þeim verkefnum og hlutverkum sem hann sinnti áður. Sem betur fer þó oftast tímabundið en stundum til lengri tíma. Oft færast þau verkefni því óhjákvæmilega á hendur þess eða þeirra sem standa næst einstaklingnum. Einstaklingur getur glímt við slappleika og þurft á því að halda að nánasti aðstandandi haldi utan um upplýsingar, tímabókanir og annað sem tengist veikindunum. Aðstandendur sinna líka í raun oft hlutverki heilbrigðisstarfsmanns þegar kemur að því að fylgjast með líðan viðkomandi, jafnvel að halda utan um lyfjagjafir, aðstoða með ýmsa hluti og að bregðast við ef einkenni koma upp sem þarfnast inngripa. Allt þetta getur valdið álagi og streitu ofan á þær hugsanir og tilfinningar sem aðstandendur takast á við.

Rannsóknir sýna okkur að nánustu aðstandendur upplifa ekki síður erfiðar tilfinningar en sá sem greinist með krabbamein. Það geta verið tilfinningar á borð við áhyggjur, ótta, reiði, depurð eða sektarkennd. Einnig sýna niðurstöður að í aðstæðum sem þessum verður tilhneiging til að hætta að stunda sín áhugamál eða hitta vini, draga úr hreyfingu og borða óhollara fæði. Nánustu aðstandendur tjá sig líka sláandi oft um kvilla eins og þreytu, svefntruflanir, einkenni frá stoðkerfi og stundum einkenni frá hjarta og æðakerfi eins og hækkaðan blóðþrýsting eða mæði. Það er því gríðarlega mikilvægt að fólk í nánasta hring fjölskyldunnar; vinir, vinnufélagar og ekki síst heilbrigðisstarfsfólk sé meðvitað um að nánustu aðstandendur þurfa líka á stuðningi að halda og hvatningu til að hlúa að sér líkt og sá sem að gengur í gegnum veikindin.

Kæri aðstandandi. Forðastu að slá þér og þinni heilsu á frest. Það er nauðsynlegt fyrir þig og í raun líka ástvin þinn sem gengur í gegnum veikindin að þú leitir leiða til að hlúa að þér og þínum þörfum.

Hér koma nokkur ráð sem ef til getur verið gott að hafa í huga.

• Stundaðu áfram þín áhugamál eftir fremsta megni og gefðu þér tíma til að hitta góða vini. Ef ástvinur þinn getur ekki verið einn heima vegna veikindanna gæti hjálpað að sækja um öryggishnapp eða að biðja um hjálp frá fjölskyldu og vinum við að vera hjá viðkomandi á meðan þú ert frá. Gott er þá að slík viðvera sé skipulögð á vissum dögum og tímum.
• Mættu í bókaða tíma sem varða þína heilsu og velferð og leitaðu til læknis ef þú finnur fyrir andlegum eða líkamlegum einkennum sem eru viðvarandi. Í þeim tilvikum sem einkenna frá hjarta verður vart er ráðlegt að leita strax læknisaðstoðar.
• Það að leitast við að borða hollan mat, hreyfa sig og að fá nægan svefn getur hjálpað mikið og gefið kraft og styrk til að komast í gegnum erfiða tíma. Það koma kannski dagar sem þetta er ekki mögulegt og það er líka eðlilegt.
• Gefðu þér rými til að ræða það sem hvílir á þér við þá sem þér finnst gott að tala við eða fagaðila. Það er eðlilegt að takast á við alls konar hugsanir og tilfinningar. Oft vill sá sem gengur í gegnum veikindin líka finna að hann geti verið til staðar áfram fyrir þig.
• Finndu eitthvað til að hlakka til. Það þarf ekki alltaf að vera eitthvað stórt.
• Reyndu að einfalda lífið eins og hægt er og minnka á þig kröfurnar þar sem það er mögulegt. Til dæmis hafa sumir pantað tilbúinn mat á vissum dögum eða verslað á netinu og fengið matvörur sendar heim.
• Lærðu að þiggja aðstoð eða biðja um hana, eins erfitt og það getur reynst. Gott getur verið að átta þig á því hvað aðrir gætu helst aðstoðað með. Oft finnst fólki gott að fá hlutverk og að geta hjálpað til.
• Ef við á getur verið gott að ræða stöðuna við yfirmann eða samstarfsfélaga og kanna möguleika á sveigjanleika varðandi verkefni og vinnutíma ef á þarf að halda.

-Sýndu þér mildi. Þú ert að gera þitt besta –

Krabbameinsfélagið býður upp á gjaldfrjáls viðtöl fyrir aðstandendur þeirra sem hafa greinst með krabbamein. Einnig er boðið upp á ýmis námskeið og opna tíma í slökun.

Höfundur er hjúkrunarfræðingur og ráðgjafi hjá Krabbameinsfélaginu.