Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar 19. september 2024 08:31 Umhyggja – félag langveikra barna var stofnað árið 1980 og er því 44 ára í ár. Þótt starfsemi félagsins hafi vaxið og þróast í gegnum tíðina hefur markmið félagsins frá stofnun verið að gæta hagsmuna langveikra barna og styðja við fjölskyldur þeirra. Umhyggja sinnir í dag umfangsmiklu og mikilvægu starfi í þágu fjölskyldna langveikra barna. Innan Umhyggju eru 17 aðildarfélög sem tengjast langvinnum veikindum barna, en hvert aðildarfélag greiðir félagsgjald að upphæð kr. 4.500 á ári fyrir að eiga aðild að Umhyggju. Í staðinn fá allir félagsmenn aðildarfélaganna aðgang að þeim stuðningi og þjónustu sem Umhyggja býður upp á. Aðildarfélög Umhyggju eru eftirfarandi: AHC samtökin, Barnahópur Gigtarfélagsins, Breið bros -samtök aðstandenda barna fædd með skarð í góm og vör, CP félagið, Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki, Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma, Foreldradeild Blindrafélagsins, Foreldrahópur CCU, Foreldrahópur Geðhjálpar, Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi, Lauf – félag flogaveikra, Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla, Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna, PKU félagið á Íslandi – félag um arfgenga efnaskiptagalla, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna og Tourette samtökin. Auk þess á fjöldi foreldra langveikra barna, sem ekki tilheyra aðildarfélögum, beina félagsaðild að Umhyggju. Hjá Umhyggju er starfandi framkvæmdastjóri, lögfræðingur og sálfræðingur í alls 2,8 stöðugildum. Innan stjórnar Umhyggju eru þrír fagaðilar úr heilbrigðis- og velferðarkerfinu, þrír foreldrar og ein áhugamanneskja og er stjórnarsetan ólaunuð. Sama á við um stjórn Styrktarsjóðs Umhyggju, en í henni sitja þrír fagaðilar. En í hverju felst stuðningur Umhyggju? Til að gefa mynd af því skulum við skoða undanfarin ár. Síðastliðin 5 ár hefur Styrktarsjóður Umhyggju greitt 300 milljónir í beina fjárstyrki til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja veitt hátt í 2.000 gjaldfrjáls sálfræðiviðtöl til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hafa félagsmenn Umhyggju og aðildarfélaga Umhyggju gist samanlagt í um 2.350 gistinætur í tveimur sérútbúnum orlofshúsum Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum. Síðastliðin 5 ár hafa fjölskyldur langveikra barna utan af landi dvalið í 508 nætur í sérútbúinni íbúð Umhyggju í Kuggavogi í Reykjavík. Síðastliðin 5 ár hafa systkini langveikra barna á aldrinum 8-15 ára sótt fjölda niðurgreiddra námskeiða hjá Systkinasmiðjunni og KVAN auk þess sem yngstu systkinin hafa sótt niðurgreitt listmeðferðarnámskeið. Foreldrar hafa sótt niðurgreitt námskeið í núvitund fyrir foreldra langveikra barna auk þess sem boðið hefur verið upp á markþjálfun og nú síðast iðjuþjálfun fyrir foreldra langveikra barna þeim að kostnaðarlausu. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja sent inn fjölda umsagna og áskorana til stjórnvalda, fundað með ráðamönnum og öðrum hagsmunaöflum, tekið þátt í nefndarstörfum og annast gestakennslu á Menntavísindasviði HÍ. Frá ráðningu lögfræðings Umhyggju árið 2023 hafa yfir 50 fjölskyldur fengið gjaldfrjálsa lögfræðiráðgjöf og aðstoð í réttindabaráttu. Þar sem samanlagt fjárframlag 17 aðildarfélaga Umhyggju á ársgrundvelli er aðeins kr. 76.500 í heildina og félagsgjöld beinna félagsmanna samanlagt um kr. 400.000 á ári er ljóst að forsenda þjónustunnar stendur og fellur með framlagi fólksins í landinu. Hingað til hefur Umhyggja notið einstakrar velvildar og getað starfað í 44 ár án styrkja frá hinu opinbera. Okkur finnst því vert að þakka landsmönnum, Umhyggjusömum einstaklingum og öðrum styrktaraðilum innilega fyrir ómetanlegan stuðning. Með ykkur í liði munum við áfram berjast fyrir hagsmunum langveikra barna og leggja okkur fram um að bjóða fjölskyldum langveikra barna upp á öflugan stuðning og þjónustu. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagasamtök Mest lesið Ríkisstjórnin ræður ekki við verðbólguna Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Ferðalag úr fangelsi hugans Sigurður Árni Reynisson Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson Skoðun Vitundarvakning um auðlindir þjóðar Halla Hrund Logadóttir Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson Skoðun Hraðahindranir fyrir strætó Sveinn Ólafsson Skoðun Friðum Eyjafjörð Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun 50 þúsund nýir íbúar – Hvernig tryggjum við samheldni? Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í fyrsta sæti í Kópavogi Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að setjast í fyrsta sinn á skólabekk Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ferðalag úr fangelsi hugans Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hraðahindranir fyrir strætó Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Íslenzkir sambandsríkissinnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Garðurinn okkar fyllist af illgresi Davíð Bergmann skrifar Skoðun Nýtt landsframlag – og hvað svo? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir skrifar Skoðun Fágætir dýrgripir í Vestmannaeyjum Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Er einnig von á góðakstri Strætó í ár? Stefán Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Ferðumst saman í Reykjavík Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Þúsundir barna bætast við umferðina Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Þau sem hlaupa í átt að hættunni þegar aðrir flýja Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Öndum rólega Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Réttur barna versus veruleiki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Framtíð villta laxins hangir á bláþræði Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson skrifar Skoðun Við lifum ekki á tíma fasisma Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar Skoðun Ætlar ríkið að stuðla að aukinni tóbaksneyslu á Íslandi? Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Bílastæðavandi í Reykjavík – tími til aðgerða Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Þakkir til Sivjar Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Fráleit túlkun á fornum texta breytir ekki staðreyndum Ómar Torfason skrifar Sjá meira
Umhyggja – félag langveikra barna var stofnað árið 1980 og er því 44 ára í ár. Þótt starfsemi félagsins hafi vaxið og þróast í gegnum tíðina hefur markmið félagsins frá stofnun verið að gæta hagsmuna langveikra barna og styðja við fjölskyldur þeirra. Umhyggja sinnir í dag umfangsmiklu og mikilvægu starfi í þágu fjölskyldna langveikra barna. Innan Umhyggju eru 17 aðildarfélög sem tengjast langvinnum veikindum barna, en hvert aðildarfélag greiðir félagsgjald að upphæð kr. 4.500 á ári fyrir að eiga aðild að Umhyggju. Í staðinn fá allir félagsmenn aðildarfélaganna aðgang að þeim stuðningi og þjónustu sem Umhyggja býður upp á. Aðildarfélög Umhyggju eru eftirfarandi: AHC samtökin, Barnahópur Gigtarfélagsins, Breið bros -samtök aðstandenda barna fædd með skarð í góm og vör, CP félagið, Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki, Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma, Foreldradeild Blindrafélagsins, Foreldrahópur CCU, Foreldrahópur Geðhjálpar, Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi, Lauf – félag flogaveikra, Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla, Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna, PKU félagið á Íslandi – félag um arfgenga efnaskiptagalla, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna og Tourette samtökin. Auk þess á fjöldi foreldra langveikra barna, sem ekki tilheyra aðildarfélögum, beina félagsaðild að Umhyggju. Hjá Umhyggju er starfandi framkvæmdastjóri, lögfræðingur og sálfræðingur í alls 2,8 stöðugildum. Innan stjórnar Umhyggju eru þrír fagaðilar úr heilbrigðis- og velferðarkerfinu, þrír foreldrar og ein áhugamanneskja og er stjórnarsetan ólaunuð. Sama á við um stjórn Styrktarsjóðs Umhyggju, en í henni sitja þrír fagaðilar. En í hverju felst stuðningur Umhyggju? Til að gefa mynd af því skulum við skoða undanfarin ár. Síðastliðin 5 ár hefur Styrktarsjóður Umhyggju greitt 300 milljónir í beina fjárstyrki til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja veitt hátt í 2.000 gjaldfrjáls sálfræðiviðtöl til foreldra langveikra barna. Síðastliðin 5 ár hafa félagsmenn Umhyggju og aðildarfélaga Umhyggju gist samanlagt í um 2.350 gistinætur í tveimur sérútbúnum orlofshúsum Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum. Síðastliðin 5 ár hafa fjölskyldur langveikra barna utan af landi dvalið í 508 nætur í sérútbúinni íbúð Umhyggju í Kuggavogi í Reykjavík. Síðastliðin 5 ár hafa systkini langveikra barna á aldrinum 8-15 ára sótt fjölda niðurgreiddra námskeiða hjá Systkinasmiðjunni og KVAN auk þess sem yngstu systkinin hafa sótt niðurgreitt listmeðferðarnámskeið. Foreldrar hafa sótt niðurgreitt námskeið í núvitund fyrir foreldra langveikra barna auk þess sem boðið hefur verið upp á markþjálfun og nú síðast iðjuþjálfun fyrir foreldra langveikra barna þeim að kostnaðarlausu. Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja sent inn fjölda umsagna og áskorana til stjórnvalda, fundað með ráðamönnum og öðrum hagsmunaöflum, tekið þátt í nefndarstörfum og annast gestakennslu á Menntavísindasviði HÍ. Frá ráðningu lögfræðings Umhyggju árið 2023 hafa yfir 50 fjölskyldur fengið gjaldfrjálsa lögfræðiráðgjöf og aðstoð í réttindabaráttu. Þar sem samanlagt fjárframlag 17 aðildarfélaga Umhyggju á ársgrundvelli er aðeins kr. 76.500 í heildina og félagsgjöld beinna félagsmanna samanlagt um kr. 400.000 á ári er ljóst að forsenda þjónustunnar stendur og fellur með framlagi fólksins í landinu. Hingað til hefur Umhyggja notið einstakrar velvildar og getað starfað í 44 ár án styrkja frá hinu opinbera. Okkur finnst því vert að þakka landsmönnum, Umhyggjusömum einstaklingum og öðrum styrktaraðilum innilega fyrir ómetanlegan stuðning. Með ykkur í liði munum við áfram berjast fyrir hagsmunum langveikra barna og leggja okkur fram um að bjóða fjölskyldum langveikra barna upp á öflugan stuðning og þjónustu. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar
Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar