Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Leiddi fordæmalausa bænastund á Musterishæð Erlent Eldur í olíugeymslu í Sochi eftir drónaárás Erlent Fleiri fréttir Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Leiddi fordæmalausa bænastund á Musterishæð Erlent Eldur í olíugeymslu í Sochi eftir drónaárás Erlent Fleiri fréttir Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Sjá meira