Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Innlent Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Innlent Búnaður Al Jazeera gerður upptækur og miðillinn í bann Erlent Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Innlent Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum Innlent „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Búast má við slyddu Veður Fleiri fréttir Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Ný sýn fékk meirihluta Slagsmál enduðu með nefbroti Bíll logaði í Vesturbænum „Eldgosið virðist í andarslitrunum“ Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Öruggara Suðurland“ – nýtt og spennandi verkefni Sú sem var oftast nefnd ekki ein af fjórum efstu í könnunum Landsmenn ánægðir með frammistöðu Höllu Tómasdóttur í kappræðunum Sló til starfsmanns og beit viðskiptavin „Skrímsladeildin“ hafi skorið upp herör gegn mótframbjóðendum Katrínar Hefur ekki áhuga á slúðurfréttum af öðrum frambjóðendum Tólf tíma tökudagar og svo forsetaframboð Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Innlent „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Innlent „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Innlent Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Innlent Búnaður Al Jazeera gerður upptækur og miðillinn í bann Erlent Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Innlent Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum Innlent „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Búast má við slyddu Veður Fleiri fréttir Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Ný sýn fékk meirihluta Slagsmál enduðu með nefbroti Bíll logaði í Vesturbænum „Eldgosið virðist í andarslitrunum“ Endurnýja spá um lok umbrota við Grindavík Öruggara Suðurland“ – nýtt og spennandi verkefni Sú sem var oftast nefnd ekki ein af fjórum efstu í könnunum Landsmenn ánægðir með frammistöðu Höllu Tómasdóttur í kappræðunum Sló til starfsmanns og beit viðskiptavin „Skrímsladeildin“ hafi skorið upp herör gegn mótframbjóðendum Katrínar Hefur ekki áhuga á slúðurfréttum af öðrum frambjóðendum Tólf tíma tökudagar og svo forsetaframboð Sjá meira