Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Blóðpeningar vestrænna yfirvalda Bergljót T. Gunnlaugsdóttir Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Hvað kostar gjaldtakan? Hildur Hauksdóttir Skoðun Hömpum morðingjunum sem hetjum Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir. Skoðun Víðerni verndar og virkjana Björg Eva Erlendsdóttir Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir Skoðun Listin að vera ósammála Huld Hafliðadóttir Skoðun Með góðri menntun eru börn líklegri til að ná árangri Sigurður Sigurjónsson Skoðun Ísland fyrst Kjartan Magnússon Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Togstreita, sveigjanleiki og fjölskyldur Sólveig Rán Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar gjaldtakan? Hildur Hauksdóttir skrifar Skoðun Víðerni verndar og virkjana Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Blóðpeningar vestrænna yfirvalda Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Eigindlegar rannsóknir og umræðan um jafnrétti Stefan C. Hardonk skrifar Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í fangelsi við landamærin Inger Erla Thomsen skrifar Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Breytum fánalögunum og notum fánann meira Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Samtal um launajafnrétti og virðismat starfa í tilefni af Kvennaári Helga Björg O. Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Með góðri menntun eru börn líklegri til að ná árangri Sigurður Sigurjónsson skrifar Skoðun Hömpum morðingjunum sem hetjum Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir. skrifar Skoðun Komum í veg fyrir að áföll erfist á milli kynslóða Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Stöndum vörð um varasjóð VR – framtíðarlausn fyrir félagsfólk Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Listin að vera ósammála Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Breytum fánalögunum og notum fánann meira Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun „Refsipólitísk áhrif“ Alma Mjöll Ólafsdóttir skrifar Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson skrifar Skoðun Ný og góð veröld í Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Krónupíning foreldra er engin lausn Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Köld kveðja á kvennaári Stefanía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ísland fyrst Kjartan Magnússon skrifar Skoðun Gagnaver í leit að orku Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Varði Ísland ólíkt sumum öðrum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Berum virðingu fyrir börnunum okkar Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Í Hafnarfirði finnur unga fólkið rými, rödd og raunveruleg tækifæri Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Það er pólitískt val að uppræta fátækt Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bankarnir og þjáningin Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Tryggja þarf öfluga endurhæfingu fyrir einstaklinga með krabbamein Ragna Kristín Guðbrandsdóttir skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun
Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Samtal um launajafnrétti og virðismat starfa í tilefni af Kvennaári Helga Björg O. Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Stöndum vörð um varasjóð VR – framtíðarlausn fyrir félagsfólk Bjarni Þór Sigurðsson skrifar
Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson skrifar
Skoðun Í Hafnarfirði finnur unga fólkið rými, rödd og raunveruleg tækifæri Valdimar Víðisson skrifar
Skoðun Tryggja þarf öfluga endurhæfingu fyrir einstaklinga með krabbamein Ragna Kristín Guðbrandsdóttir skrifar
Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun