Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Halldór 12.07.25 Halldór Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson Skoðun Skoðun Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson skrifar Skoðun Að koma út í lífið með verri forgjöf, hvernig tilfinning er það? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um nægjusemi í heimi neyslubrjálæðis Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Samstarf er lykill að framtíðinni Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæði? Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Hver erum við? Hvert stefnum við? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Hugtakið valdarán gengisfellt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar
Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar
Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar
Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar