Lífið í óvissunni Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 18. september 2023 07:00 Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Á hlaupum undan ábyrgðinni Áslaug Friðriksdóttir Skoðun Aftur á byrjunarreit Hörður Arnarson Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Norðurlandamet í fúski! Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Tvöföld bið eftir geislameðferð er of löng Katrín Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar Skoðun Tvöföld bið eftir geislameðferð er of löng Katrín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Linsa Lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Netöryggi til framtíðar Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Aftur á byrjunarreit Hörður Arnarson skrifar Skoðun Norðurlandamet í fúski! Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ursula von der Leyen styður þjóðarmorð! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvert er markmið fulltrúalýðræðis? Hlynur Orri Stefánsson,Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson skrifar Skoðun Að koma út í lífið með verri forgjöf, hvernig tilfinning er það? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um nægjusemi í heimi neyslubrjálæðis Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Samstarf er lykill að framtíðinni Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæði? Dagur B. Eggertsson skrifar Sjá meira
Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson Skoðun
Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar
Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar
Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar
Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar
Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson Skoðun