Lífið í óvissunni Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 18. september 2023 07:00 Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun „Stóra fallega frumvarpið“ hans Trump Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptráðs. Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson Skoðun Skoðun Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptráðs. Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun „Stóra fallega frumvarpið“ hans Trump Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson skrifar Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Rýnt í stöðu kvenna með örorkulífeyri Huld Magnúsdóttir skrifar Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit á Drekasvæði - tilvistarleit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Þegar orkuöflun er sett á ís - dæmið frá Suður-Afríku Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans skrifar Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson skrifar Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Sjá meira
Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun
Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptráðs. Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun
Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptráðs. Birgir Orri Ásgrímsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar
Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun
Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptráðs. Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun