Endómetríósa (legslímuflakk, stundum stytt í endó) er sjúkdómur sem getur valdið sárum verkjum og ófrjósemi og talið er að sjúkdómurinn hrjái allt að 10% kvenna. Erfitt getur verið að greina sjúkdóminn og greiningartími er því oftar en ekki mörg ár. Talið er að meðalgreiningartíminn sé allt að 7-9 ár. Sjúklingar með endómetríósu flakka því oft milli lækna og heilbrigðisstofnana árum saman þar til rétt greining er fundin. Á þeim tíma eru þeim gefin verkjalyf sem takmarka lífsgæði verulega. Sjúklingar upplifa sára verki, mæta skilnings- og aðgerðaleysi á sama tíma og rekast alls staðar á veggi í heilbrigðiskerfinu. Sjúkdómurinn getur því haft mikil andleg áhrif, leitt til þunglyndis, kvíða og andlegrar vanlíðan.
Þegar endómetríósu sjúklingar eru loks komnir á rétta hillu í heilbrigðiskerfinu, tekur við löng bið eftir viðtölum og aðgerðum. Meðan sjúklingarnir bíða er verkjaástand þeirra oft viðvarandi og þeir eru jafnvel óvinnufærir.
Ég hef vakið athygli á málefnum sjúklinga með endómetríósu á Alþingi, m.a. með fyrirspurnum til heilbrigðisráðherra. Á dögunum greindi ráðherrann frá því að unnið væri að bættri þjónustu við einstaklinga með endómetríósu. Hann hefur m.a. skipað starfshóp sem vinnur að því að greina hvernig þjónustunni er háttað og gera tillögur um úrbætur. Það er jákvætt að málefni sjúklinga með endómetríósu hafi loksins verið tekin til tímabærrar skoðunar og að umbóta sé að vænta. En betur má ef duga skal.
Það er ekki ásættanleg staða fyrir stóran hóp kvenna að fá ekki fullnægjandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingarnir líða bæði líkamlegar og andlegar kvalir af völdum sjúkdómsins og í einhverjum tilvikum verður skaðinn orðinn óafturkræfur þegar loks er úr bætt. Meðan málið er skoðað í stjórnkerfinu og í starfshópum bíða sjúklingar með endómetríósu, margir hverjir sárþjáðir og jafnvel óvirkir í samfélaginu og á atvinnumarkaði. Það er átakanlegt til þessa að vita og að hlusta á reynslusögur þessara kvenna. Enda eru þær tilbúnar að ganga langt til þess að binda enda á þjáninguna, svo sem að ferðast út fyrir landsteinana til að fá meðhöndlun og reiða fram háar fjárhæðir í því skyni.
Í dag hefst Endóvikan. Með henni vill baráttufólk vekja athygli á endómetríósu. Í vikunni mun fjöldi kvenna úr atvinnulífinu deila reynslusögum og forsvarsmenn samtaka um endómetríósu vekja athygli á málstaðnum. Það er von okkar að staðan verði gerbreytt innan skamms og að úrbætur heilbrigðisráðherra verði að umbyltingu. Grafalvarleg staða í málaflokknum kallar ekki á neitt minna.
Höfundur er þingmaður Sjálfstæðisflokksins.
