Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Styðjum þá sem bjarga okkur Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er viðskiptalegur ávinningur af EES-samningnum? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Sigursaga Evrópu í 21 ár Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin, Dagbjört og ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú ráða fatlað fólk í vinnu? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Hvað ert þú að gera? Eiður Welding skrifar Skoðun Rauðir sokkar á 1. maí Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun 1. maí er líka fyrir fatlað fólk! Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin á næsta leik í Evrópuumræðunni Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Á milli steins og sleggju Heinemann Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Heiðrum íslenska hestinn Berglind Margo Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez skrifar Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað ætlar þú að vera þegar þú verður stór? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Sköpum störf við hæfi! Unnur Hrefna Jóhannsóttir skrifar Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán skrifar Skoðun Tikkað í skipulagsboxin Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjúklingur settur í fangaklefa Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Ég kalla hann Isildur; mentorinn minn er gervigreind Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað er „furry“ annars? Jóhanna Jódís Antonsdóttir skrifar Skoðun Jafnaðarmennskan og verkalýðsbaráttan Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun
Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun
Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar
Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun
Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun