Gleymdu ekki þínum minnsta bróður

Við sem samfélag erum að ganga í gegnum erfiða og skrítna tíma þessi misserin og öll erum við sammála um að gera hlutina eins vel og hægt er, styðja hvort annað, sýna skilning og samstöðu auk þess að hlúa vel hvert að öðru. Það efast enginn um mikilvægi þess.

Ríkisstjórn Íslands hefur kynnt fjölþættan aðgerðarpakka til að mæta einstaklingum og fyrirtækjum sem verða fyrir tekjutapi vegna COVID-19 og fá þau miklar þakkir fyrir að standa vel að þessum málum og hafa samfélagið í forgrunni til að lágmarka fjárhagslegt tap eins og hægt er.

Mig langar þó að vekja athygli á einum hópi sem gjarnan gleymist í umræðunni. En það eru einstaklingar sem glíma við langvinna sjúkdóma og/eða fötlun og fjölskyldur þeirra. Ég starfa á Barnaspítala Hringsins í teymi sem sinnir langveikum börnum með sjaldgæfa sjúkdóma og miklar stuðningsþarfir og eru því þarfir þeirra mér ofarlega í huga. Ég átta mig þó á því að hér er um töluvert stærri hóp að ræða sem þyrfti meiri fjárhagslegan stuðning stjórnvalda. Hér eru heilu fjölskyldurnar - í sjálfskipaðri sóttkví þar sem einstaklingur á heimilinu er með undirliggjandi heilsufarsvanda. Samkvæmt reglum um sóttkví eru tekjur ekki tryggðar ef um sjálfskipaða sóttkví er að ræða. Ég mun hér tala út frá því að um sé að ræða langveikt barn en þessar áhyggjur mínar ná einnig yfir langveika fullorðna eins og áður sagði. Ég leyfi mér að fullyrða að hver og ein fjölskylda myndi frekar kjósa að þurfa ekki að hafa auknar áhyggjur af heilsu barnsins síns og myndi kjósa, fengju þau raunverulegt val, að senda barnið í skóla og leikskóla og stunda sína vinnu frekar en að vera í verndarsóttkví. Þetta er þó sá raunveruleiki sem margar fjölskyldur sjá sér ekki fært um annað en að velja. Þarna eru þær því að velja sér tekjuleysi um nokkuð langt tímabil þar sem afkoma þeirra er ótrygg. Þessar fjölskyldur eru háðar því að vinnuveitendur foreldra séu skilningsríkir og veiti þeim svigrúm til að sinna sinni vinnu að heiman (með þeim takmörkunum sem það felur í sér að sinna vinnu samhliða umönnun langveiks barns) án þess að verða fyrir tekjutapi. Þetta eru sömu skilningsríku vinnuveitendur sem hafa alla tíð veitt fjölskyldunum mikið svigrúm og stuðning og eflaust eru takmörk fyrir því hve lengi það er hægt í árferði sem þessu. Að ég tali nú ekki um þá foreldra sem starfa hjá minna skilningsríkum vinnuveitendum, þeir foreldrar eru í aukinni hættu á að missa alfarið sína vinnu.

Ég vil biðla til stjórnvalda að gleyma ekki þessum viðkvæma hópi í samfélaginu okkar og tryggja afkomu þeirra sem þurfa að vera í verndarsóttkví. Íslenska samfélagið hefur staðið vel saman í gegnum ýmsar þrautir og er að standa sig vel í þessum aðstæðum þar sem samstaða fólks hefur aukist, skilningur, umburðarlyndi og samfélagsleg ábyrgð. Látum ekki viðkvæmustu hópana verða enn viðkvæmari. Tökum höndum saman og styðjum við þau þannig að fjölskyldur geti sinnt börnunum sínum án þess að við bætist áhyggjur af afkomu ofan á áhyggjur af heilsu fjölskyldumeðlima. Ekkert okkar ætti að vera sett í þá stöðu að þurfa að velja á milli afkomu eða heilsu fjölskyldunnar. Það á líka við um þær fjölskyldur sem eru viðkvæmar fyrir. Kæru ráðherrar, tryggið fjárhagslega afkomu þeirra sem þurfa í verndarsóttkví heilsu fjölskyldunnar vegna.

Höfundur er félagsráðgjafi og starfar við stuðningsteymi langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma hjá Barnaspítala Hringsins.