„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Lífið Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ Lífið 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Lífið Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Lífið Fleiri fréttir „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Lífið Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ Lífið 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Lífið Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Lífið Fleiri fréttir „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01