„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Lífið Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Lífið Inga Lind selur íbúð við Valshlíð Lífið Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Lífið Falleg tónlist GDRN hljómaði ekki nógu vel Gagnrýni Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú Lífið Fá í fyrsta sinn að klæðast strigaskóm Tíska og hönnun Nóbelsverðlaunahafinn Alice Munro er látin Menning Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Lífið Fyrsta kitlan úr annarri seríu Rings of Power Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Ari Bragi og Dóróthea eignuðust dreng Jón og Hafdís festu kaup á einbýli með bátaskýli Greindu frá kyninu á ströndinni Stjörnulífið: „Mér fannst mæðradagurinn alltaf triggerandi“ Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú „Það var algjört kossaflens í gangi í Breiðholtinu“ Leikkonan sem lék fyrsta fórnarlambið í Ókindinni er látin Fögnuðu heimkomu Nemo Kristrún ekki lengur á meðal ungs jafnaðarfólks Hellti sér yfir EBU að lokinni keppni Hundar mæta í vinnuna með eigendum sínum Skilyrði að koma Borgarnesi á kortið Nýir Íslendingar heimsóttu Bessastaði Mætti í eftirpartý og verður eftir í Malmö Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Lífið Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Lífið Inga Lind selur íbúð við Valshlíð Lífið Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Lífið Falleg tónlist GDRN hljómaði ekki nógu vel Gagnrýni Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú Lífið Fá í fyrsta sinn að klæðast strigaskóm Tíska og hönnun Nóbelsverðlaunahafinn Alice Munro er látin Menning Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Lífið Fyrsta kitlan úr annarri seríu Rings of Power Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Ari Bragi og Dóróthea eignuðust dreng Jón og Hafdís festu kaup á einbýli með bátaskýli Greindu frá kyninu á ströndinni Stjörnulífið: „Mér fannst mæðradagurinn alltaf triggerandi“ Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú „Það var algjört kossaflens í gangi í Breiðholtinu“ Leikkonan sem lék fyrsta fórnarlambið í Ókindinni er látin Fögnuðu heimkomu Nemo Kristrún ekki lengur á meðal ungs jafnaðarfólks Hellti sér yfir EBU að lokinni keppni Hundar mæta í vinnuna með eigendum sínum Skilyrði að koma Borgarnesi á kortið Nýir Íslendingar heimsóttu Bessastaði Mætti í eftirpartý og verður eftir í Malmö Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01