Á undanförnum mánuðum höfum við Íslendingar eins og heimsbyggðin öll kynnst því hvaða áhrif viðvarandi heilsufarsleg ógn hefur á athafnir, líðan og afkomu. Óvissan er mörgum óbærileg og enginn veit hvað gerist næst. Því miður er slíkur veruleiki heimavöllur foreldra og fjölskyldna margra langveikra barna hvað svo sem kórónuveirunni líður. Þessi viðkvæmi hópur býr í mörgum tilvikum við stöðuga óvissu árum saman, háður utanaðkomandi þjónustu alla daga. Oft er um langvarandi tekjuskerðingu að ræða vegna umönnunar barna svo ekki sé minnst á þær sálrænu afleiðingar sem viðvarandi álag og áföll hafa á foreldra og systkini langveikra barna.
Hvaða áhrif ætli Covid19 faraldurinn hafi á þennan hóp? Jú, aðstæður verða enn erfiðari.
Frá því í mars hafa margir foreldrar langveikra barna þurft að vera með börn sín í varnarsóttkví með tilheyrandi vinnutapi og röskun á rútínu. Þar sem hluti þessa hóps er nú þegar utan vinnumarkaðar vegna umönnunarþarfar barnanna, og aðrir sem eru á vinnumarkaði hafa þurft að vera frá vinnu vegna varnarsóttkvíar án þess að eiga rétt á sóttkvíarframfærslu, má ætla að fjárhagsleg staða sé víða grafalvarleg. Fjölskyldur hafa auk þess margar orðið fyrir ítrekuðu þjónusturofi vegna samkomubanns og sóttkvíar starfsfólks. Skólaganga barnanna hefur raskast og frístundastarf, þjálfun og dagleg rútína verið í uppnámi. Eftir langa einangrun í vor er ekki skrýtið að kvíðinn sæki að nú þegar framundan er þungur vetur og veiran aftur komin á stjá í samfélaginu. Þegar ógnin er alltumlykjandi og viðvarandi er eðlilegt að vera í samfelldri varnar- og viðbragðsstöðu. Í slíkum aðstæðum brennur fólk út, einkum þeir sem eru löngu búnir með þá orku sem eitt sinn var á tankinum.
Því köllum við hjá Umhyggju - félagi langveikra barna, eftir því að fjölskyldur langveikra barna verði hafðar í algerum forgangi í öllum þeim aðgerðum sem miða að því að stemma stigu við áhrifum veirunnar á líf okkar á komandi misserum. Það er lykilatriði að búið sé svo um hnúta að þjónusturof verði ekki hjá þessum hópi og möguleikar langveikra og fatlaðra barna til að sækja skóla í staðnámi, frístund og önnur úrræði verði hafðir í forgangi. Brýnt er að allir þeir sem veita langveikum börnum þjónustu séu með skýra varaáætlun komi upp smit eða aðgerðir verði hertar. Tryggja þarf aðgengi þessa hóps að sálrænum stuðningi og takmarka óvissuna eins og mögulegt er með virkri upplýsingagjöf um stöðu mála. Síðast en ekki síst þarf að sjá til þess að foreldrum sem geta vegna barna sinna ekki sinnt vinnu verði tryggð framfærsla þar til lífið kemst í eðlilegri skorður á ný. Hópurinn er ekki stór og það er skylda okkar sem velferðarsamfélags að tryggja að líf þessara fjölskyldna haldist eins eðlilegt og unnt er. Nægar eru samt áskoranirnar sem þessar fjölskyldur mæta.
Höfundur er sálfræðingur og framkvæmdastjóri Umhyggju.
