„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 26. nóvember 2019 11:30 Margrét og fjölskylda er búsett í Texas í Bandaríkjunum. Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Eltihrellirinn í Baby Reindeer íhugar að leita réttar síns Bíó og sjónvarp Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Lífið Gæsahúð og allur tilfinningaskalinn á forsýningu Mari Bíó og sjónvarp Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Lífið Disneydraumurinn varð loks að veruleika Lífið Maikai-hjónin eignuðust stúlku Lífið Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Lífið Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Lífið Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Lífið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Fleiri fréttir Fallið frá ráðningarferli og Hermann fylgir Sigurði Inga Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Maikai-hjónin eignuðust stúlku Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Hvernig á að kenna hundi að rekja spor og slaka á Disneydraumurinn varð loks að veruleika Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Álfa- og jólahúsið í Laugardalnum heyrir sögunni til Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Hera í gylltum galla á fyrstu æfingunni Ósáttir karlar flautuðu á Fríðu Dulin blessun að missa Baðhúsið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Sjá meira
Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Eltihrellirinn í Baby Reindeer íhugar að leita réttar síns Bíó og sjónvarp Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Lífið Gæsahúð og allur tilfinningaskalinn á forsýningu Mari Bíó og sjónvarp Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Lífið Disneydraumurinn varð loks að veruleika Lífið Maikai-hjónin eignuðust stúlku Lífið Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Lífið Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Lífið Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Lífið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búinn að senda þessa línu“ Makamál Fleiri fréttir Fallið frá ráðningarferli og Hermann fylgir Sigurði Inga Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Maikai-hjónin eignuðust stúlku Bitcoin fjárfestar gerðu sér glaðan dag í Grósku Hvernig á að kenna hundi að rekja spor og slaka á Disneydraumurinn varð loks að veruleika Langþráður draumur Völu Eiríks rættist Álfa- og jólahúsið í Laugardalnum heyrir sögunni til Draumur Katrínar Eddu og Markúsar verður að veruleika Trítaði sig og fékk sér Teslu: „Hvað ertu með í laun eiginlega?“ Hönnunarhæð Karinar í Nola til sölu Baldurs og Felix-fáni falur Menningarunnendur nutu veðurblíðunnar í miðborginni Andstaða frá Íslandi og vera Ísraelsmanna litar keppnina í ár Allt það besta úr þáttaröðinni Öll þessi ár Fyrstu kaupendur hafi þessi atriði í huga Rikki G svaraði kallinu og lét draum Ólafs Jóhanns rætast Stjörnulífið: Allt á útopnu í sólinni Hera í gylltum galla á fyrstu æfingunni Ósáttir karlar flautuðu á Fríðu Dulin blessun að missa Baðhúsið „Oft sést ekki nógu vel út á við það sem gerist á bakvið tjöldin“ Atli Örvarsson hlaut BAFTA verðlaunin Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Sjá meira