Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir Skoðun Þegar Dagur lét mig hrasa á gangstéttarhellu Björn Teitsson Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson Skoðun Skoðun Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Búum til pláss fyrir framtíðina Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Hættuleg ofnotkun svefnlyfja á Íslandi Drífa Sigfúsdóttir skrifar Skoðun Kveikjum neistann um allt land Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson skrifar Skoðun Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson skrifar Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson skrifar Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul skrifar Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Steypuklumpablætið í borginni Ragnhildur Alda María Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Kærum og beitum Ísrael viðskiptabanni! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Blæðandi vegir Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar Skoðun Hroki og hleypidómar - syngur Jónas Sen? Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun „Nýtt veiðigjald: sátt byggð á hagkvæmni“ Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Opinber áskorun til prófessorsins Brynjar Karl Sigurðsson skrifar Skoðun Nærvera Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Þegar Dagur lét mig hrasa á gangstéttarhellu Björn Teitsson skrifar Skoðun Þessi jafnlaunavottun... Sunna Arnardottir skrifar Skoðun Heilsuspillandi minnisleysi í boði Sjálfstæðisflokksins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun #BLESSMETA – fyrsta grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dáleiðsla er ímyndun ein Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar
Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar
Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar
Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir Skoðun