Einstaklingar ráða sjálfir hvort þeir fái upplýsingar

Lög um persónuvernd tryggja rétt fólks bæði til að vita og vita ekki um erfðasjúkdóma sem það kann að vera haldið. Þetta segir Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar. Hún segir þó að lagaramminn í málaflokknum mætti vera skýrari.

Líkt og fram kom í laugardagsútgáfu Fréttablaðsins er talið að einn af hverjum 226 Íslendingum sé með Lynch heilkennið svokallaða  sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær sagði Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar Erfðagreiningar að það væri nánast glæpsamlegt að lög aftri því að unnt sé að nálgast einstaklinga í áhættuhópum að fyrra bragði.

Forstjóri Persónuverndar segir að lögin miði að því að fólk geti valið hvort það fái upplýsingar eða ekki, enda geti einstaklingar einnig haft margþætta hagsmuni af því að vita ekki. Þannig gæti t.a.m. þurft að breyta lögum á sviði vátrygginga ef fólk fær að fyrra bragði upplýsingar um hugsanlega erfðasjúkdóma.

Helga bendir á að álitaefnið sé þannig ekki eingöngu lagalegt, heldur þurfi að skoða það frá fleiri hliðum. Þannig blasi ekki síður við siðfræðilegar spurningar um rétt fólks til að fá tilkynningar um þá kvilla sem það kann að vera haldið í óspurðum fréttum.

Hún bendir hins vegar á að ekkert í lögum aftri því að fólk leiti sjálft eftir upplýsingum um eigið heilsufar, enda miði löggjöfin að sjálfsákvörðunarrétti einstaklingsins hvað það varðar. Segir hún þó að móta mætti skýrari lagaramma á sviðinu, sem tekur betur mið af þeim álitamálum sem kunna að koma upp í þessu samhengi.