Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Innlent Maðurinn sem lést var Íslendingur Innlent Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Innlent Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Innlent „Ég elska Obbu“ Innlent Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Innlent Biður Jón afsökunar Innlent Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Innlent Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Innlent Ræstingakona læstist óvart í fangaklefa í þrjá daga Erlent Fleiri fréttir Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Lést í starfsmannaferð: „Við tökum einn dag í einu“ „Það borgar enginn rafmagnsreikninginn með læk-hnappnum“ Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Maðurinn sem lést var Íslendingur Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Fleiri foreldrar sem störfuðu í EES geti átt rétt á skaðabótum Flúði táragas lögreglu í Nice Íslendingur í Frakklandi og ekki bjóða góðan dag „Ég elska Obbu“ Gaus úr úðarakerfi í Mjóddinni Þorgerður Katrín í ítarlegu viðtali Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Einn handtekinn vegna líkamsárásar í miðbænum Popúlismi og einangrunarhyggja ógnar loftslagsaðgerðum Biður Jón afsökunar „Vitum ekki hvaða skrímsli er verið að skapa“ Komi til greina að nýta gervigreind í námsgagnagerð Ari nýr formaður Ungra vinstri grænna Farið að hvessa: „Veðrið er ekkert svo slæmt en ekkert sérstakt heldur“ Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Engin yfirsýn hvort það séu Tik Tok-myndbönd eða klám sem eigi að geyma Leggi línuna að samþykki veiti rétt til að stórskaða fólk Vara við „perragleraugum“ Þyrlan kölluð út vegna slyss á hálendinu Kannast ekki við lýsingar Jóns Bakar til góðs næsta sólarhringinn Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Skoða viðbrögð við rannsókn á Ölgerðinni Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Innlent Maðurinn sem lést var Íslendingur Innlent Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Innlent Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Innlent „Ég elska Obbu“ Innlent Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Innlent Biður Jón afsökunar Innlent Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Innlent Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Innlent Ræstingakona læstist óvart í fangaklefa í þrjá daga Erlent Fleiri fréttir Nafn mannsins sem lést á Gæsavatnaleið Lést í starfsmannaferð: „Við tökum einn dag í einu“ „Það borgar enginn rafmagnsreikninginn með læk-hnappnum“ Lokuðu rannsókn á alvarlegu atviki eftir fimmtán mánaða bið Syrgja starfsmann sem lést í slysi Maðurinn sem lést var Íslendingur Kallar Ólaf Ragnar „Rússagælu“ Fleiri foreldrar sem störfuðu í EES geti átt rétt á skaðabótum Flúði táragas lögreglu í Nice Íslendingur í Frakklandi og ekki bjóða góðan dag „Ég elska Obbu“ Gaus úr úðarakerfi í Mjóddinni Þorgerður Katrín í ítarlegu viðtali Móðir ósátt við að bara aprílbörn fái ekki RS-bóluefni Einn handtekinn vegna líkamsárásar í miðbænum Popúlismi og einangrunarhyggja ógnar loftslagsaðgerðum Biður Jón afsökunar „Vitum ekki hvaða skrímsli er verið að skapa“ Komi til greina að nýta gervigreind í námsgagnagerð Ari nýr formaður Ungra vinstri grænna Farið að hvessa: „Veðrið er ekkert svo slæmt en ekkert sérstakt heldur“ Lést eftir alvarlegt slys á Gæsavatnaleið Engin yfirsýn hvort það séu Tik Tok-myndbönd eða klám sem eigi að geyma Leggi línuna að samþykki veiti rétt til að stórskaða fólk Vara við „perragleraugum“ Þyrlan kölluð út vegna slyss á hálendinu Kannast ekki við lýsingar Jóns Bakar til góðs næsta sólarhringinn Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Skoða viðbrögð við rannsókn á Ölgerðinni Sjá meira