Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Innlent Banaslys í Þrengslunum Innlent Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Innlent Flugmaðurinn er fundinn Innlent Ljóst hvar sólin verður um Versló og hvar ekki Innlent Stór skjálfti á Nesjavöllum Innlent „Uppáhaldið“ hans Epsteins mun erfa veldið Erlent Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Innlent Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman Innlent Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Innlent Fleiri fréttir Snýr aftur á spítalann í skugga kæru til Landsréttar Flugmaðurinn er fundinn Sækja slasaðan göngumann á Esjuna Segist hafa áhyggjur af stöðunni í Evrópu Sorglegt að ekki hafi tekist að vernda konuna Ljóst hvar sólin verður um Versló og hvar ekki Varði helginni á spænskri fjöldahjálparstöð Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Fluttur til Danmerkur með alvarleg brunasár Banaslys í Þrengslunum Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Skjálftinn fannst í Grundarfirði og Búðardal Lá á bjöllunum og endaði á því að brjótast inn Stór skjálfti á Nesjavöllum Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman „Fólk bara fór í hina úlpuna sína og brosti“ Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Evrópumálin, sala áfengis og kjarasamningar á Sprengisandi Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Hvassviðri hefur sett strik í reikninginn á Bræðslunni Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Innlent Banaslys í Þrengslunum Innlent Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Innlent Flugmaðurinn er fundinn Innlent Ljóst hvar sólin verður um Versló og hvar ekki Innlent Stór skjálfti á Nesjavöllum Innlent „Uppáhaldið“ hans Epsteins mun erfa veldið Erlent Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Innlent Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman Innlent Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Innlent Fleiri fréttir Snýr aftur á spítalann í skugga kæru til Landsréttar Flugmaðurinn er fundinn Sækja slasaðan göngumann á Esjuna Segist hafa áhyggjur af stöðunni í Evrópu Sorglegt að ekki hafi tekist að vernda konuna Ljóst hvar sólin verður um Versló og hvar ekki Varði helginni á spænskri fjöldahjálparstöð Sauð upp úr milli ferðamanns og meintra vasaþjófa Lilja Rafney syrgir eiginmann sinn Fluttur til Danmerkur með alvarleg brunasár Banaslys í Þrengslunum Barðist fyrir lífi sínu nóttina eftir að ofbeldismaðurinn hlaut dóm Skjálftinn fannst í Grundarfirði og Búðardal Lá á bjöllunum og endaði á því að brjótast inn Stór skjálfti á Nesjavöllum Rennibraut vélarinnar hafi virkjast á flughlaði Ekki gott að möguleg lögbrot hafi fengið að malla árum saman „Fólk bara fór í hina úlpuna sína og brosti“ Umræða í hnút: Hann segir, hún segir, þarna stendur... hvað er rétt? „Alltaf tortryggin gagnvart boði um gull og græna skóga“ „Eins og einhverjir fávitar á gólfinu, korter í að grenja“ Hafi sagt að ekki mætti gefa svo mikið morfín en gerði það samt Strandaglópar á Spáni og vont veður á Brennslunni Fjölskyldur skildar eftir á Alicante um miðja nótt Fokin tjöld og slagsmál á Bræðslunni Fluttur á bráðamóttökuna eftir vinnuslys í Kópavogi Evrópumálin, sala áfengis og kjarasamningar á Sprengisandi Stærsta rafflugvélin fær grænt ljós á fyrsta flug Hvassviðri hefur sett strik í reikninginn á Bræðslunni Flúðu heimili sitt vegna gróðurelda: „Þetta verður ekki fallegt, fjallið er allt brunnið“ Sjá meira