Saga hjartabarnsins Viktoríu Sólar

Viktoría Sól styrkist með hverju ári. En hún tekur allar pestir og þegar hún veikist er þröskuldurinn lágur. Við þurftum á tímabili að fara með hana á spítala ef hún fékk meira en 38 stiga hita,“ segir Dagmar Björk Heimisdóttir, móðir Viktoríu Sólar Jónsdóttur á fjórða ári sem fæddist með hjartagalla og hefur háð hetjulega baráttu fyrir tilveru sinni. Dagmar er ein af „hjartamömmunum“ í landinu og er tilbúin að deila þeirri reynslu sinni með lesendum.

„Viktoría Sól fæddist í maí 2012 og hjartagallinn greindist þegar hún var þriggja vikna. Hún var með öran andardrátt, svitnaði, tók grátköst og blánaði í framan,“ lýsir Dagmar.

Strax var sýnt að litla stúlkan yrði að fara til Lundar í Svíþjóð í aðgerð, en fyrst var hún á vökudeild Landspítalans í viku.

„Ég mátti hvorki halda á henni á spítalanum né gefa henni brjóst, það var erfitt,“ rifjar Dagmar upp.

Stóraðgerð á litla hjartanu fór fram í Lundi daginn eftir komuna þangað, gert við göt og klofna hjartaloku. Innan viku fékk Viktoría Sól þó hjartabilun og var vart hugað líf en sjö tíma hjartaloku-aðgerð gekk betur en nokkur þorði að vona. 

Tíu dögum síðar fékk hún gangráð því taug hafði laskast í aðgerð númer tvö og hjartað sló ekki eðlilega. Hún var um þriggja mánaða þegar hún kom heim frá Svíþjóð en sex mánaða þurfti hún enn að fljúga út í hvelli til að fá stærri gangráð sem mun fylgja henni það sem eftir er.

Eins og hálfs árs var Viktoría Sól enn komin til Lundar því blóðflæðið var ekki í lagi en læknar réðu bót á því.

Nú lifir hún eðlilegu lífi undir vökulu eftirliti, fer til hjartalæknis mánaðarlega og í gangráðseftirlit 4. hvern mánuð.

„Við tökum blóðprufur vikulega heima til að tékka á blóðþynningarlyfinu sem hún verður á ævilangt og nokkur önnur lyf fær hún þrisvar á dag,“ segir móðirin. „Stundum þarf hún púst í kulda og við verðum að passa að hún borði vel.“

Dagmar segir Neistann, styrktarfélag hjartabarna,  hafa reynst sér og sinni fjölskyldu vel. „Svo hittumst við nokkrar hjartamömmur einu sinni í mánuði og spjöllum saman,“ segir hún og bætir við. „Þó börnin okkar hafi öll fæðst með hjartagalla þá eru tilfellin mismunandi. Saga dóttur minnar er með þeim dramatískari.“

Alþjóðleg vitundarvika um meðfædda hjartagalla stendur yfir frá 7. til 14. febrúar ár hvert. Um 1.7% allra lifandi fæddra barna hér á landi fæðast með slíka galla og helmingur þeirra þarf að gangast undir aðgerð, sum oftar en einu sinni.

Neistinn stendur fyrir blóðsöfnunardegi á morgun, 11. febrúar, ásamt Blóðbankanum. Þar sem hjartabörn þurfa mörg hver að nota þjónustu Blóðbankans vilja aðstandendur þeirra þakka fyrir sig með því að hvetja landsmenn til að gefa blóð.