Sóknin gegn vefjagigt styrkist enn frekar Arnór Víkingsson og Eggert S. Birgisson og Sigrún Baldursdóttir skrifa 6. mars 2015 07:00 Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Reykjavík sem gerir okkur stolt Pétur Marteinsson Skoðun Fráleitar tillögur um að einkavæða orkufyrirtækin okkar Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Kynslóðaskipti í Kópavogi María Ellen Steingrímsdóttir Skoðun Óvenju mikið í húfi Skúli Helgason Skoðun Má bjóða þér nokkra milljarða? Róbert Ragnarsson Skoðun Rannsókn staðfestir fúsk Seðlabanka Íslands Örn Karlsson Skoðun Bílastæði fá meira pláss en börnin Unnar Sæmundsson Skoðun Veljum samfélag þar sem enginn er skilinn eftir Sindri S. Kristjánsson Skoðun Ekki kjósa Björgu, konuna mína Tryggvi Hilmarsson Skoðun Hvernig samfélag er Kópavogur? Jónas Már Torfason Skoðun Skoðun Skoðun Kaus áður Sjálfstæðisflokkinn, nú Pírata Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hlustið á fólkið! Viktor Orri Valgarðsson skrifar Skoðun Píratar: Rödd mannréttinda í 12 ár Oktavía Hrund Guðrúnar Jóns,Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Veljum að gera betur Ingvar P. Guðbjörnsson skrifar Skoðun Áheyrn og árangur í skólamálum í Hveragerði Halldóra Jóna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Höfum staðreyndir á hreinu áður en við kjósum Geir Finnsson skrifar Skoðun Northvolt: Þegar „græna byltingin“ bítur í skottið á sér Júlíus Valsson skrifar Skoðun Síðustu hálmstrá ráðhússhersins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Geta kosningar verið máttlaus öryggisventill? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Borgarlínan - hvað hefði Guðjón Samúelsson sagt? Þorsteinn Helgason skrifar Skoðun Þegar ekki er mögulegt að fara heim Grímur Sigurðarson skrifar Skoðun Skólastarf til fyrirmyndar skrifar Skoðun Rannsókn staðfestir fúsk Seðlabanka Íslands Örn Karlsson skrifar Skoðun Hversu lengi nennir þú að bíða? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Meira af íþróttum fyrir alla í Múlaþingi Ævar Orri Eðvaldsson skrifar Skoðun Gefum íbúum rödd í Fjarðabyggð Hjördís Helga Seljan skrifar Skoðun Fréttaflutningur RÚV um „óháða“ skýrslu ísraelsks rannsóknarhóps Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Fjölskyldan í forgang Svanfríður Guðrún Bergvinsdóttir skrifar Skoðun Bílastæði fá meira pláss en börnin Unnar Sæmundsson skrifar Skoðun Þarf alltaf að vera að sekta fatlað fólk? Bergur Þorri Benjamínsson,Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Reykjavík - Menningarborg á heimsmælikvarða Rúnar Freyr Gíslason skrifar Skoðun Á kjördag er líka kosið um frelsi fatlaðs fólks Rúnar Björn Herrera Þorkelsson skrifar Skoðun Óraunhæft endurkaupaverð ógnar framtíð Grindavíkur Telma Sif Reynisdóttir skrifar Skoðun Vaxtarmörk Samfylkingarinnar Orri Björnsson skrifar Skoðun Tölurnar tala sínu máli Guðmundur Claxton skrifar Skoðun Var orðalag spurningarinnar mótað í Brussel? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Um menningarstefnur og borgarpólitík Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Veljum samfélag þar sem enginn er skilinn eftir Sindri S. Kristjánsson skrifar Skoðun Á bak við heimilisleysi eru einstaklingar með sögu Viðar Gunnarsson skrifar Skoðun Við erum lið Bjarni Fritzson skrifar Sjá meira
Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn.
Skoðun Píratar: Rödd mannréttinda í 12 ár Oktavía Hrund Guðrúnar Jóns,Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar
Skoðun Þarf alltaf að vera að sekta fatlað fólk? Bergur Þorri Benjamínsson,Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar