Sóknin gegn vefjagigt styrkist enn frekar Arnór Víkingsson og Eggert S. Birgisson og Sigrún Baldursdóttir skrifa 6. mars 2015 07:00 Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Þjóðin sagði nei – megum við þá ganga frá eftir okkur? Hilmar Kristinsson Skoðun Foreldrar og þjálfarar: Hvar liggja mörkin? Ragna Ingólfsdóttir Skoðun Ísland: Þessi sigur jaðrar við kraftaverk Carl Baudenbacher Skoðun Af klósettferðum og frelsinu til að njóta almannarýmis Eva Dögg Sigurðardóttir Skoðun Utanríkisráðherra setur EES-samninginn í uppnám Gunnar Bragi Sveinsson Skoðun Trump lítið annað en hvíslari í leikritinu Gunnar Salvarsson Skoðun Ríkisstjórnin tapaði – og ætti að segja af sér Eldur Smári Kristinsson Skoðun Hvar er eðlilegt að telja atkvæði? (og fleiri góðar samkvæmisvangaveltur) Brynhildur Bolladóttir Skoðun Eigum við ekki bara að taka til heima hjá okkur? Guðjón Idir Skoðun Stríð ESB gegn jöfnuði og velferð Andri Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Trump lítið annað en hvíslari í leikritinu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Ísland: Þessi sigur jaðrar við kraftaverk Carl Baudenbacher skrifar Skoðun Af klósettferðum og frelsinu til að njóta almannarýmis Eva Dögg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hvar er eðlilegt að telja atkvæði? (og fleiri góðar samkvæmisvangaveltur) Brynhildur Bolladóttir skrifar Skoðun Utanríkisráðherra setur EES-samninginn í uppnám Gunnar Bragi Sveinsson skrifar Skoðun Þjóðin sagði nei – megum við þá ganga frá eftir okkur? Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Foreldrar og þjálfarar: Hvar liggja mörkin? Ragna Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin tapaði – og ætti að segja af sér Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Eigum við ekki bara að taka til heima hjá okkur? Guðjón Idir skrifar Skoðun Hugvekja á Höfuðdaginn Ívar Örn Hauksson skrifar Skoðun Við munum ekki hafa neitt neitunarvald Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun NEI heldur öllu opnu. JÁ er vegferð að lokun Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Hvað græði ég á að segja já? Björn B Björnsson skrifar Skoðun Opið bréf til óákveðinna kjósenda Gylfi Zoega skrifar Skoðun Þyrnirinn sem náði í gegn Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Stærsta lygin Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Hver á þennan bústað, já eða nei? Sigþrúður Ármann skrifar Skoðun Stjórnum okkur sjálf og höfum áhrif í Evrópu Viktor Orri Valgarðsson skrifar Skoðun Hvers virði er velvild Trump? Paal Frisvold skrifar Skoðun Lýðræðisveislan 2026 Birgir Björn Sigurjónsson skrifar Skoðun Ungum Íslendingum er betur borgið utan ESB Jón Gunnar Jónsson skrifar Skoðun Hvaða dyr viljum við hafa opnar? Reynsla Spánar og Portúgals Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Veistu hvaða sírenur syngja til þín? Vilbert Gústafsson skrifar Skoðun Það er sitthvað bogið við banana Eggert Gunnarsson skrifar Skoðun Já fyrir íslenskuna! Logi Einarsson skrifar Skoðun Segðu ekki nei, segðu kannski, kannski, kannski Hólmar Örn Finnsson skrifar Skoðun Hverjum treystir þú? María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Spænskir strandveiðisjómenn til Íslands Bergþór Ólason skrifar Skoðun Ryksugan hans Halldórs Svanhvít Aðalsteinsdóttir skrifar Skoðun Evrópusambandið byggir ekki á því að aðildarríkin séu sammála. Þvert á móti Martha Árnadóttir skrifar Sjá meira
Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn.
Hvar er eðlilegt að telja atkvæði? (og fleiri góðar samkvæmisvangaveltur) Brynhildur Bolladóttir Skoðun
Skoðun Hvar er eðlilegt að telja atkvæði? (og fleiri góðar samkvæmisvangaveltur) Brynhildur Bolladóttir skrifar
Skoðun Hvaða dyr viljum við hafa opnar? Reynsla Spánar og Portúgals Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Evrópusambandið byggir ekki á því að aðildarríkin séu sammála. Þvert á móti Martha Árnadóttir skrifar
Hvar er eðlilegt að telja atkvæði? (og fleiri góðar samkvæmisvangaveltur) Brynhildur Bolladóttir Skoðun