Elísa með sjaldgæfan heilasjúkdóm: „Hún bræðir flesta sem hún hittir“

Elísa Margrét Hafsteinsdóttir verður þriggja ára í desember. Tveggja mánaða var hún greind með alvarlegan og sjaldgæfan heilasjúkdóm, Lissencephaly. Talið er að innan við eitt þúsund börn í heiminum glími við sjúkdóminn. 

„Við erum fastagestir hérna,“ segja foreldrarnir Gyða Kristjánsdóttir og Hafsteinn Vilhelmsson í viðtali sem Áttan tók við þau á Barnaspítala Hringsins. Elísa Margrét glímir bæði vði flogaveiki og lungnasjúkdóma, þurfi oft á læknisaðstoð að halda ásamt lyfjum.

Gyða og Hafsteinn upplýsa að Elísa litla taki mjög stóra skammta af flogalyfjum til að reyna að halda virkninni niðri. Seint verði hægt að slökkva á flogavirkninni því hún er svo illvíg. Þá tekur hún lyf í úðaformi ofan í lungun.  Við bætist meltingarvandamál en Elísa er með bakflæði og magaverki.

„Þetta er oft vítahringur. Ef eitt fer í gang þá eltir annað,“ segir Hafsteinn. Þau Gyða séu stöðugt að læra betur á dóttur sína.

„Þetta er mikil barátta fyrir litla manneskju.“

Að neðan má sjá viðtal Áttunnar við Gyðu og Hafstein.

Vinir Elísu Margrétar

Við í Áttunni verðum kynnar á styrktartónleikunum ,,Vinir Elísu Margrétar" 6.okt n.k. í Austurbæ.Við fengum að vita meir um vinkonu okkar Elísu Margréti um daginn og okkur langar að sýna ykkur hvað hún er mikið æði!Elísa Margrét fæddist með alvarlegan og sjaldgæfan heilasjúkdóm, Lissencephaly. Það eru innan við 1000 börn í heiminum með hennar sjúkdóm. Elísa Margrét er aðeins 2 og hálfs árs og hefur háð baráttu við afleiðingar sjúkdómsins frá fæðingu og staðið sig eins og hetja. Endilega látið sjá ykkur:https://www.facebook.com/events/155316561480857/Kaupið miða hér:http://midi.is/tonleikar/1/9208/Vinir_Elisu_Margretar

Posted by Áttan on Wednesday, September 23, 2015

Þrátt fyrir allt segja foreldrarnir Elísu Margréti kvarta lítið yfir öllu saman. Staðreyndin sé sú að hún bræði flesta sem hún hitti. Nefna þau fallegt dæmi þar sem læknir hafi þurft að sprauta hana endurtekið. Í sjötta skiptið hafi læknirinn sagst ekki geta gert þetta einu sinni í viðbót.

„Hún brosti til hans,“ segja þau. „Hún stappar stálinu í fólk og okkur líka.“

Elísa Margrét er mikill aðdáandi Teletubbies, Stubbanna, og er mikið fyrir alls konar teiknimyndir.

„Hún sér mjög illa þannig að hún vill mikla liti og mikil hljóð,“ segir Gyða. Þau hlæja svo þegar þau upplýsa að Elísa litla skemmti sér konunglega og hlæi þegar hún heyrir önnur börn gráta.

„Það getur verið vandræðalegt hérna á barnaspítalanum.“

Í leit að stærri bíl

Fyrirhugaðir eru tónleikar til styrktar Elísu Margréti þann 6. október næstkomandi í Austurbæ klukkan 20. Á tónleikunum koma meðal annars fram Friðrik Dór, Emmsjé Gauti, Hreimur og Vignir, Gunnar Birgisson og Skítamórall. Miðaverð er 2990 krónur og rennur ágóðinn til fjölskyldunnar. Þau segja tónleikana munu skipta miklu máli og hafa mikil áhrif fyrir sig. Þau eru meðal annars að reyna að fjármagna kaup á stærri bíl.

„Við eigum Toyota Corollu station sem hefur þjónað okkur mjög vel hingað til,“ segja foreldrarnir og benda á að vegna veikinda Elísu Margrétar þurfi meira pláss til flakka á milli. Eins og fram hefur komið er hún fastagestur á Barnaspítala Hringsins og margir hlutir fylgi flakkinu.

„Það eru kerrur, leikskólataskan er svipuð og stór ferðataska og ýmis tæki fylgja. Við þurfum að fá okkur stærri bíl,“ segir Hafsteinn.

Nánari upplýsingar um tónleikana má sjá hér.