„Get ekki búið á Íslandi meðan sonur minn fær ekki rétta meðferð“

„Þetta hófst allt þegar við eignuðumst frumburðinn, Finn Högna. Hann er með ólæknandi lifrarsjúkdóm sem ekki hefur verið hægt að meðhöndla á Íslandi,“ segir Lena Valdís Larsen. Hún og Gísli Örn Gíslason, maðurinn hennar, fluttu til Noregs með tvo unga stráka til að sá eldri gæti fengið læknismeðferð.

„Strax þegar hann var sex mánaða sáum við að eitthvað skrítið var á seyði. Hann svaf ekkert á nóttunni, fékk ítrekaðar sýkingar, var ávallt óvær og klæjaði mikið. Það komu margar nætur í röð þar sem hann klóraði sig til blóðs. Við fórum með hann til húðsjúkdómalæknis og hann útilokaði að um exem gæti verið að ræða.“

Við tók hálft ár af rannsóknum og prófum hjá ofnæmislækni sem engu skiluðu. Lena segir að það hafi í raun verið algjör heppni að þau lentu á lækni á vaktinni hjá Domus Medica sem sagði að mikill kláði væri oft lifrarvandamálum að kenna. Í kjölfarið hafi þeim verið vísað til meltingarsérfræðings á Barnaspítalanum.

„Þyrfti að líta á móðursýkina í þér“

„Við fengum greininguna á Þorláksmessu árið 2011 þegar Finnur Högni var að verða fjögurra ára gamall. Sjúkdómurinn kallast PF-IC 3 (progressive familial intrahepatic cholestatis) og er sonur okkar eina þekkta íslenska tilfellið. Miltað og lifrin eru of stór og starfa ekki eðlilega. Hann má til að mynda ekki borða fituríkan mat því líkaminn ræður ekki við að vinna úr honum.“



Lena segir það hafa verið töluverðan létti að hafa loksins fengið greiningu. Ferlið og vinnan í kringum það hafi verið löng og strembin og ekki allir sem hafi trúað henni. Ofnæmislæknirinn, sem rannsakaði Finn Högna áður, sagði til dæmis eitt sinn að það væri ekkert að stráknum heldur þyrfti frekar að líta á móðursýkina í henni.

„Í kjölfar greiningarinnar sagði læknirinn við okkur að það væri lítið sem hann gæti gert þar sem hann þekkti ekki sjúkdóminn. Hann vissi að foreldrar mínir byggju út í Noregi og að þar væru afar hæfir læknar sem sérhæfa sig í meltingarfærum barna. Það tók okkur ekki langan tíma að ákveða okkur. Þremur mánuðum síðar vorum við komin hingað út.“

Einstök aðgerð á heimsvísu

Þau búi nú í Geilo í Buskerud héraði með þrjá syni sína. Bærinn er í rúmlega þriggja klukkutíma fjarlægð frá Osló. Finnur Högni er orðinn sex ára en bræður hans, Gabríel Grétar og Fannar Frosti, eru þriggja ára og þriggja mánaða gamlir. Ásamt því að vera í fæðingarorlofi er Lena í viðskiptafræðinámi frá HA en maður hennar rekur fyrirtækið data-nerd.no. Hún segir að þau kunni vel við sig úti.

„Okkur þótti örlítið skrítið að okkur var í raun bent á það að flytjast búferlum og ríkið kom ekkert að því. En strax við fyrstu læknisheimsóknina hérna sáum við mikinn mun. Finnur var um leið tekinn af fimm lyfjum sem hann hafði verið á heima og gerðu honum ekkert gagn og í kjölfarið skánaði hann mjög.“

Bakslag hafi hins vegar komið í lok síðasta árs og gripu læknarnir þá til þess ráðs að setja á hann stómapoka. Aðgerðin var nokkuð óvenjuleg því yfirleitt þegar stómaaðgerðir eru gerðar er þvag og saur látið enda í pokanum en í tilviki Finns er það gall sem fjarlægt.

„Mér er sagt að aðgerðin sé í raun einstök. Í stað þess að gallið fari út í blóðrásina þá fer það í stómann. Það hafði verið orsök kláðans. Finnur er núna aðeins á þremur lyfjum og sefur heilu næturnar. Áður hafði hann oft verið að vakna ríflega tuttugu sinnum á einni nóttu.“

Aðgerðin hafi þó eingöngu lagað kláðann, lifrin sé enn jafn slæm og áður og muni halda áfram að versna. Finnur muni að öllum líkindum þurfa á lifrarígræðslu að halda en hvenær hennar sé þörf er óvíst. Það gæti verið eftir fimm ár og það gæti verið eftir þrjátíu. Eina sem er víst er að það verður dregið í lengstu lög.

„Fannst ég vera að ræna einhvern“

„Viðmótið hér í Noregi er líka allt annað. Það er nánast sama hvert við mætum þá er alltaf reynt að aðstoða okkur með brosi á vör. Á Íslandi fékk ég oft á tilfinninguna að við værum óvelkomin og ég væri að ræna fé og tíma af einhverjum,“ segir Lena. Hún bendir þó á að á þeim tíma hafi Finnur ekki haft neina greiningu og það gæti skýrt viðhorfið.

Lena og Gísli horfa heim til Íslands. Að undanskildum foreldrum Lenu séu allir þeirra vinir og vandamenn hér á landi. Eins og staðan sé núna geti þau hins vegar ekki hugsað sér það þar sem ekki sé víst að sonur þeirra fái þá læknisþjónustu sem hann þarf. 

„Ástand Finns Högna er orðið nokkuð stöðugt og við förum ekki á sjúkrahúsið nema á þriggja mánaða fresti núna í eftirlit. Málið er að ef eitthvað kemur upp á hérna þá eru þrír læknar á sjúkrahúsinu í Osló sem sérhæfa sig í lifrarsjúkdómum barna. Heima á Íslandi? Þar er enginn slíkur og fréttir berast af því að meltingarsérfræðingar séu að segja upp.“

„Okkur líður vel hérna úti og höfum það gott en Ísland togar alltaf í. Við höfum verið í sambandi við læknana á Barnaspítalanum og við erum að skoða málin. En eins og stendur get ég ekki hugsað mér að búa á Íslandi. Ekki á meðan öryggi Finns er ekki tryggt,“ segir Lena.