Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Magnús Þór lést við strandveiðar Innlent Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Innlent Stjórnarformaðurinn segir stund sannleikans runna upp fyrir Eurovision Innlent Óvissa uppi um „stóra og fallega“ frumvarpið og Musk hótar hefndum Erlent Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Innlent „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Innlent Lágkúra og della að mati ráðherra Innlent Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Innlent Fleiri fréttir Yfir helmingur drengja í sjötta bekk lent í slagsmálum Þjónusta sérgreinalækna við börn nú án endurgjalds Mesta fylgi síðan 2009 Börn í slagsmálum, arðbær bjórsala og dekurprinsessa Beðið eftir krufningsskýrslu Stefna á að þrefalda fjölda hjúkrunarrýma í Mosfellsbæ Vill tryggja bráðaviðbragð í Öræfum allan ársins hring Lágkúra og della að mati ráðherra Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Ræddu við sextíu manns í tengslum við hvarf Jóns Þrastar Magnús Þór lést við strandveiðar Seinkun fréttatímans seinkað Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Tvöfalt siðgæði EBU mikið áhyggjuefni Landris heldur áfram í Svartsengi Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Samstöðin hafi aldrei verið í hættu „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ „Held að þau átti sig ekki á því hvað þetta skiptir okkur miklu máli“ Læknanemar fái víst launahækkun Prófessor segir málþófið komið út fyrir öll mörk Bundið slitlag að fossinum Dynjanda í næsta mánuði Ragna yfirgefur Alþingi mánuði fyrr en áætlað var Mikill minnihluti telur stjórnarandstöðuna standa sig vel Stjórnarformaðurinn segir stund sannleikans runna upp fyrir Eurovision Ræddu veiðigjaldið til hálf þrjú í nótt Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Magnús Þór lést við strandveiðar Innlent Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Innlent Stjórnarformaðurinn segir stund sannleikans runna upp fyrir Eurovision Innlent Óvissa uppi um „stóra og fallega“ frumvarpið og Musk hótar hefndum Erlent Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Innlent „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Innlent Lágkúra og della að mati ráðherra Innlent Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Innlent Fleiri fréttir Yfir helmingur drengja í sjötta bekk lent í slagsmálum Þjónusta sérgreinalækna við börn nú án endurgjalds Mesta fylgi síðan 2009 Börn í slagsmálum, arðbær bjórsala og dekurprinsessa Beðið eftir krufningsskýrslu Stefna á að þrefalda fjölda hjúkrunarrýma í Mosfellsbæ Vill tryggja bráðaviðbragð í Öræfum allan ársins hring Lágkúra og della að mati ráðherra Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Ræddu við sextíu manns í tengslum við hvarf Jóns Þrastar Magnús Þór lést við strandveiðar Seinkun fréttatímans seinkað Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Tvöfalt siðgæði EBU mikið áhyggjuefni Landris heldur áfram í Svartsengi Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Samstöðin hafi aldrei verið í hættu „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ „Held að þau átti sig ekki á því hvað þetta skiptir okkur miklu máli“ Læknanemar fái víst launahækkun Prófessor segir málþófið komið út fyrir öll mörk Bundið slitlag að fossinum Dynjanda í næsta mánuði Ragna yfirgefur Alþingi mánuði fyrr en áætlað var Mikill minnihluti telur stjórnarandstöðuna standa sig vel Stjórnarformaðurinn segir stund sannleikans runna upp fyrir Eurovision Ræddu veiðigjaldið til hálf þrjú í nótt Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Sjá meira