Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Möguleg slit á fríverslunarsamningi við Ísrael tekin fyrir Innlent Þyrlan kölluð út á mesta forgangi Innlent Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Aðsetur ríkisstjórnarinnar logar eftir árásir næturinnar Erlent Vilja skylda samskiptaforrit til að skanna einkaskilaboð fólks Erlent Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Innlent Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Innlent Labubu bangsar ekki lengur velkomnir í Ísaksskóla Innlent Hótar að beita stríðsmálaráðuneytinu: „Chipocalypse Now“ Erlent Fleiri fréttir Gleði og samvera í 60 plús leikfimi á Selfossi Syrgja fallið kornabarn: „Það er ekkert plan, engin lausn“ Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Syrgja fallið kornabarn og fyrsti þúsaldardýrlingurinn Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Kröftug mótmæli brjóti ekki gegn málfrelsi Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Þyrlan kölluð út á mesta forgangi Jákvæð gagnvart nýrri atvinnustefnu Frábær og vel heppnuð Ljósanótt Möguleg slit á fríverslunarsamningi við Ísrael tekin fyrir Skoða að rifta fríverslunarsamningi við Ísrael Labubu bangsar ekki lengur velkomnir í Ísaksskóla Fangageymslur fullar eftir erilsama nótt Aðgerðir vegna Gasa, málfrelsi á Íslandi og ný atvinnustefna Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Möguleg slit á fríverslunarsamningi við Ísrael tekin fyrir Innlent Þyrlan kölluð út á mesta forgangi Innlent Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Aðsetur ríkisstjórnarinnar logar eftir árásir næturinnar Erlent Vilja skylda samskiptaforrit til að skanna einkaskilaboð fólks Erlent Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Innlent Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Innlent Labubu bangsar ekki lengur velkomnir í Ísaksskóla Innlent Hótar að beita stríðsmálaráðuneytinu: „Chipocalypse Now“ Erlent Fleiri fréttir Gleði og samvera í 60 plús leikfimi á Selfossi Syrgja fallið kornabarn: „Það er ekkert plan, engin lausn“ Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Syrgja fallið kornabarn og fyrsti þúsaldardýrlingurinn Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Kröftug mótmæli brjóti ekki gegn málfrelsi Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Þyrlan kölluð út á mesta forgangi Jákvæð gagnvart nýrri atvinnustefnu Frábær og vel heppnuð Ljósanótt Möguleg slit á fríverslunarsamningi við Ísrael tekin fyrir Skoða að rifta fríverslunarsamningi við Ísrael Labubu bangsar ekki lengur velkomnir í Ísaksskóla Fangageymslur fullar eftir erilsama nótt Aðgerðir vegna Gasa, málfrelsi á Íslandi og ný atvinnustefna Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Sjá meira