Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Límmiðar lifðu ekki af nóttina Innlent Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Innlent Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Innlent Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Innlent Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Innlent Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent Skildi sjö ára son sinn eftir á Fuji-fjalli Erlent Tveir hinna látnu lögreglumenn Erlent Einn látinn og tveir drengir alvarlega særðir í Fagersta Erlent Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Innlent Fleiri fréttir Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Skipunartíminn lengdur án auglýsingar Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Hætta við skólaakstur úr Suðurhlíðum þremur dögum fyrir skólabyrjun Kristín fyrsti sýslumaðurinn fyrir allt landið Viðurkennir að opinber gjöld hefðu getað hækkað minna „Ég get ekki svarað því“ Vitnisburðir: „Sannleikurinn er lyginni líkastur“ „Reykjavíkurflugvöllur er ekki að fara úr Vatnsmýri í náinni framtíð“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Límmiðar lifðu ekki af nóttina Innlent Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Innlent Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Innlent Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Innlent Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Innlent Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent Skildi sjö ára son sinn eftir á Fuji-fjalli Erlent Tveir hinna látnu lögreglumenn Erlent Einn látinn og tveir drengir alvarlega særðir í Fagersta Erlent Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Innlent Fleiri fréttir Bíllinn fannst skammt frá en þjófarnir eru ófundnir Handalögmál milli öryggisvarðar og þjófs Límmiðar lifðu ekki af nóttina Segir augljóst að lögum hafi ekki verið framfylgt við kyrrsetninguna Segja Morgunblaðið leggja þeim orð í munn Björguðu veikum göngumanni í kílómetrahæð á Fimmvörðuhálsi Skipunartíminn lengdur án auglýsingar Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Hætta við skólaakstur úr Suðurhlíðum þremur dögum fyrir skólabyrjun Kristín fyrsti sýslumaðurinn fyrir allt landið Viðurkennir að opinber gjöld hefðu getað hækkað minna „Ég get ekki svarað því“ Vitnisburðir: „Sannleikurinn er lyginni líkastur“ „Reykjavíkurflugvöllur er ekki að fara úr Vatnsmýri í náinni framtíð“ Sjá meira
Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent
Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent