Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Innlent Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu Innlent „Þetta vita Einar og Björg“ Innlent Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Innlent Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Innlent „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Innlent Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn mynda meirihluta Innlent Bardagabúr rís við Hvíta húsið Erlent Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Innlent Fleiri fréttir Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Vilja verja pláss íslenskra sjómanna Meirihluti myndaður í Viðey og Hildur nýr borgarstjóri Hildur Björnsdóttir nýr borgarstjóri Áherslur meirihlutasáttmálans: Svari ákalli um breytingar Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Þögull sem gröfin Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn mynda meirihluta Alþjóðlegur sérfræðingur til liðs við Eyjagöng Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Vilja fresta ESB-atkvæðagreiðslu þar til í október Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Innlent Íbúar miður sín og fuglalíf nær allt farið Innlent Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu Innlent „Þetta vita Einar og Björg“ Innlent Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Innlent Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Innlent „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Innlent Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn mynda meirihluta Innlent Bardagabúr rís við Hvíta húsið Erlent Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Innlent Fleiri fréttir Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Vilja verja pláss íslenskra sjómanna Meirihluti myndaður í Viðey og Hildur nýr borgarstjóri Hildur Björnsdóttir nýr borgarstjóri Áherslur meirihlutasáttmálans: Svari ákalli um breytingar Svona kynntu oddvitarnir nýjan meirihluta í Viðey Hannes Valle fær þrjú ár fyrir brot á Múlaborg Þögull sem gröfin Sjálfstæðisflokkur, Viðreisn og Framsókn mynda meirihluta Alþjóðlegur sérfræðingur til liðs við Eyjagöng Vaktin: Hildur valdi Viðreisn og Framsókn Vilja fresta ESB-atkvæðagreiðslu þar til í október Sjá meira