Óskiljanlegur úrskurður Persónuverndar segir Kári

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir óskiljanlegt að Persónuvernd hafi hafnað beiðni fyrirtækisins og Landsspítalans um notkun persónuupplýsinga í tiltekið verkefni.

Eins og fram kom á Vísi í gær telur Persónuvernd Íslenska erfðagreiningu hafa farið á svig við lög með því að áætlað arfgerð 280 þúsund einstaklinga.

Kári undirstrikar að ekki sé um það að ræða að arfgerðir umræddra 280 þúsund einstaklinga hafi verið greindar. Arfgerð verði aðeins greind með því að vinna úr líf­sýni úr viðkomandi. Slíkt hafi vísindamenn ÍE aldrei gert án þess að fyrir liggi upplýst samþykki.

„Vísindamenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa hins vegar getið sér til um arfgerðir mikils fjölda einstaklinga án þess að fyrir liggi upplýst samþykki enda eru ágiskanir um fólk ekki persónuupplýsingar. Ágiskanirnar byggja eingöngu á notkun ættfræði sem er heimil að íslenskum lögum,“ segir Kári.

Þá segir forstjóri ÍE mikilvægt í þessu samhengi að ágiskanir fyrirtækisins hafi verið unnar með samþykki Persónuverndar. „Úrskurður hennar frá 28. maí er því viðsnúningur af hennar hálfu og með öllu óskiljanlegur,“ segir hann.

Upplýsingar sem átti að miðla frá Landspítala til ÍE lúta að heilsuhögum allra þeirra sem leitað hafa til spítalans síðustu fimm ár.

Persónuvernd segir að innan veggja ÍE virðist unnið með áætlaðar arfgerðir tengdar tilteknum einstaklingum án þess að þeir hafi samþykkt slíkt. Áætlaðar hafi verið arfgerðir 280 þúsund einstaklinga út frá 95 þúsund skyldmennum þeirra sem tóku þátt í rannsóknum erfðafyrirtækisins.

„Er mælt fyrir um að ÍE skuli tryggja að öll slík vinnsla, þar á meðal varðveisla, grundvallist á samþykki. Skal ÍE leggja fyrir Persónuvernd eigi síðar en 1. nóvember næstkomandi gögn um með hvaða hætti fyrirtækið hafi farið að þeim fyrirmælum,“ segir Persónuvernd.

ÍE, Landspítalinn og fleiri óskuðu eftir leyfi til vinnslu persónuupplýsinga til að undirbúa notkun raðgreiningarupplýsinga í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu Landspítalans.

„Ljóst er að meirihluti þeirra einstaklinga sem fyrirhugað er að vinna með upplýsingar um í þágu umrædds verkefnis hefur ekki veitt samþykki af neinu tagi sem til álita getur komið sem lögmætis­grundvöllur, né heldur er fyrirhugað að afla samþykkis frá þeim einstaklingum,“ segir í umfjöllun Persónuverndar, sem synjaði sem sagt um leyfið.