Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Þjóðvarðlið virkjað eftir að ICE skaut mann til bana Erlent Munaði litlu að nýliði skákaði borgarstjóra Innlent Gríðarleg vonbrigði að reyndri konu sé ekki treyst Innlent „Eftir þetta getur enginn treyst honum“ Erlent Stóra verkefnið að vinna aftur traust borgarbúa Innlent Tvöfalt fleiri aldraðir leituðu hjálpar vegna ofbeldis Innlent Annar maður skotinn til bana af ICE Erlent Samfylkingin valdi sér borgarstjóraefni Innlent Stigmögnun í nágrannaerjum: „Hann vildi keyra á mig“ Innlent Valið á milli gömlu og nýju Samfylkingarinnar Innlent Fleiri fréttir Munaði litlu að nýliði skákaði borgarstjóra Stóra verkefnið að vinna aftur traust borgarbúa Gríðarleg vonbrigði að reyndri konu sé ekki treyst Pétur Marteinsson kjörinn oddviti Samfylkingarinnar í Reykjavík Samfylkingin valdi sér borgarstjóraefni Valið á milli gömlu og nýju Samfylkingarinnar Gullhúðað afnám jafnlaunavottunar Tvöfalt fleiri aldraðir leituðu hjálpar vegna ofbeldis Vandræðagangur með skilaboð á versta tíma fyrir Heiðu Leita að öðrum til að taka við Ísafjarðarfluginu Allir hafi áhuga á Íslandi Biður Dóru Björt afsökunar eftir deilur um vetrarþjónustu Þrjátíu prósent Samfylkingarfélaga greitt atkvæði það sem af er Algengast að börn beiti foreldra sína ofbeldi og prófkjör Samfylkingarinnar „Enda ekki í nokkru einasta ástandi til að vera meðal fólks“ Árásarmaðurinn svartklæddi reyndist vera ættingi Stigmögnun í nágrannaerjum: „Hann vildi keyra á mig“ Gengst nú við skilaboðunum umdeildu Hægt að nálgast vottorð um að makinn hafi rangt fyrir sér Um 900 manns nú með lögheimili í Grindavík „Það átti að taka mig í karphúsið“ Selenskí undir miklum þrýstingi Tímamótaviðræður hafnar og ögurstund hjá Samfylkingunni Eldur í sendibíl á Miklubraut Arnar Grétarsson í stjórnmálin Gjörbreytt Langahlíð fyrir milljarð Segist ekki muna eftir að hafa sent skilaboðin „Einhver SA prins mættur til að láta sem allt sé bara kózý“ Endurtekin og alvarleg mál valda áhyggjum Hiti færist í leikinn: „Frægur karl með enga reynslu“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Þjóðvarðlið virkjað eftir að ICE skaut mann til bana Erlent Munaði litlu að nýliði skákaði borgarstjóra Innlent Gríðarleg vonbrigði að reyndri konu sé ekki treyst Innlent „Eftir þetta getur enginn treyst honum“ Erlent Stóra verkefnið að vinna aftur traust borgarbúa Innlent Tvöfalt fleiri aldraðir leituðu hjálpar vegna ofbeldis Innlent Annar maður skotinn til bana af ICE Erlent Samfylkingin valdi sér borgarstjóraefni Innlent Stigmögnun í nágrannaerjum: „Hann vildi keyra á mig“ Innlent Valið á milli gömlu og nýju Samfylkingarinnar Innlent Fleiri fréttir Munaði litlu að nýliði skákaði borgarstjóra Stóra verkefnið að vinna aftur traust borgarbúa Gríðarleg vonbrigði að reyndri konu sé ekki treyst Pétur Marteinsson kjörinn oddviti Samfylkingarinnar í Reykjavík Samfylkingin valdi sér borgarstjóraefni Valið á milli gömlu og nýju Samfylkingarinnar Gullhúðað afnám jafnlaunavottunar Tvöfalt fleiri aldraðir leituðu hjálpar vegna ofbeldis Vandræðagangur með skilaboð á versta tíma fyrir Heiðu Leita að öðrum til að taka við Ísafjarðarfluginu Allir hafi áhuga á Íslandi Biður Dóru Björt afsökunar eftir deilur um vetrarþjónustu Þrjátíu prósent Samfylkingarfélaga greitt atkvæði það sem af er Algengast að börn beiti foreldra sína ofbeldi og prófkjör Samfylkingarinnar „Enda ekki í nokkru einasta ástandi til að vera meðal fólks“ Árásarmaðurinn svartklæddi reyndist vera ættingi Stigmögnun í nágrannaerjum: „Hann vildi keyra á mig“ Gengst nú við skilaboðunum umdeildu Hægt að nálgast vottorð um að makinn hafi rangt fyrir sér Um 900 manns nú með lögheimili í Grindavík „Það átti að taka mig í karphúsið“ Selenskí undir miklum þrýstingi Tímamótaviðræður hafnar og ögurstund hjá Samfylkingunni Eldur í sendibíl á Miklubraut Arnar Grétarsson í stjórnmálin Gjörbreytt Langahlíð fyrir milljarð Segist ekki muna eftir að hafa sent skilaboðin „Einhver SA prins mættur til að láta sem allt sé bara kózý“ Endurtekin og alvarleg mál valda áhyggjum Hiti færist í leikinn: „Frægur karl með enga reynslu“ Sjá meira