Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Kæra sautján ára Íslendings varð að einu umtalaðasta kynferðisbrotamáli Ítalíu Innlent Matthías kominn á áfangaheimili Innlent Efast um að fólk í undirheimunum pæli í tuftvélinni Innlent Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Innlent Fimmtíu myndaðir og fimm handteknir í alþjóðlegum aðgerðum gegn vændi á Íslandi Innlent Ríflega 75 hafa afbókað gistingu á Hótel Breiðavík í aðdraganda almyrkva Innlent Tyrkir neita skipi fullu af hommum um að leggja að bryggju Erlent Nord Stream skemmdarverkin: Yfirvofandi réttarhöld gætu orðið bandamönnum erfið Erlent Sex slasaðir í rútuslysi í Suðursveit Innlent Kölluð til vegna æsts húsráðanda í Hafnarfirði að horfa á leik á HM Innlent Fleiri fréttir Strætó og sláttutraktor lentu saman Enginn handtekinn en áfram gert ráð fyrir að sömu aðilar hafi verið að verki Gönguljósin á Miklubraut: Bráðalausn eða bið eftir stokknum? Ríflega 75 hafa afbókað gistingu á Hótel Breiðavík í aðdraganda almyrkva Sýknuð af kröfum Vestmannaeyjabæjar Fimmtíu myndaðir og fimm handteknir í alþjóðlegum aðgerðum gegn vændi á Íslandi Forseti tekur sæti í ráðgjafanefnd um gervigreind Beinbrot og minniháttar áverkar í rútuslysi Efast um að fólk í undirheimunum pæli í tuftvélinni Rútuslys, umferðarhnútar og afbókanir í almyrkva Matthías kominn á áfangaheimili Sex slasaðir í rútuslysi í Suðursveit Kona mannsins sem lést þungt haldin Eina tilboðinu í ráðhúströppurnar hafnað og verkið boðið út að nýju Ráðin forstöðumaður Heyrnar- og talmeinastöðvar Viðbragðsáætlun virkjuð vegna fjarskiptaleysis á Sjúkrahúsinu á Akureyri Kæra sautján ára Íslendings varð að einu umtalaðasta kynferðisbrotamáli Ítalíu Kölluð til vegna æsts húsráðanda í Hafnarfirði að horfa á leik á HM Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Ósamræmi einkunna: „Við verðum að horfast í augu við það“ Nám í dýralækningum í fyrsta sinn í boði hérlendis Hamagangur meirihlutans minni á norsku Exit-þættina Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti „Við erum sáttir“: Gönguhóparnir stóðu fyrir sínu Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Töluvert um sameiningar lífeyrissjóða upp á síðkastið Andlát í tjaldi og slys á bæjarhátíð Lést á Fimmvörðuhálsi Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Kæra sautján ára Íslendings varð að einu umtalaðasta kynferðisbrotamáli Ítalíu Innlent Matthías kominn á áfangaheimili Innlent Efast um að fólk í undirheimunum pæli í tuftvélinni Innlent Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Innlent Fimmtíu myndaðir og fimm handteknir í alþjóðlegum aðgerðum gegn vændi á Íslandi Innlent Ríflega 75 hafa afbókað gistingu á Hótel Breiðavík í aðdraganda almyrkva Innlent Tyrkir neita skipi fullu af hommum um að leggja að bryggju Erlent Nord Stream skemmdarverkin: Yfirvofandi réttarhöld gætu orðið bandamönnum erfið Erlent Sex slasaðir í rútuslysi í Suðursveit Innlent Kölluð til vegna æsts húsráðanda í Hafnarfirði að horfa á leik á HM Innlent Fleiri fréttir Strætó og sláttutraktor lentu saman Enginn handtekinn en áfram gert ráð fyrir að sömu aðilar hafi verið að verki Gönguljósin á Miklubraut: Bráðalausn eða bið eftir stokknum? Ríflega 75 hafa afbókað gistingu á Hótel Breiðavík í aðdraganda almyrkva Sýknuð af kröfum Vestmannaeyjabæjar Fimmtíu myndaðir og fimm handteknir í alþjóðlegum aðgerðum gegn vændi á Íslandi Forseti tekur sæti í ráðgjafanefnd um gervigreind Beinbrot og minniháttar áverkar í rútuslysi Efast um að fólk í undirheimunum pæli í tuftvélinni Rútuslys, umferðarhnútar og afbókanir í almyrkva Matthías kominn á áfangaheimili Sex slasaðir í rútuslysi í Suðursveit Kona mannsins sem lést þungt haldin Eina tilboðinu í ráðhúströppurnar hafnað og verkið boðið út að nýju Ráðin forstöðumaður Heyrnar- og talmeinastöðvar Viðbragðsáætlun virkjuð vegna fjarskiptaleysis á Sjúkrahúsinu á Akureyri Kæra sautján ára Íslendings varð að einu umtalaðasta kynferðisbrotamáli Ítalíu Kölluð til vegna æsts húsráðanda í Hafnarfirði að horfa á leik á HM Björguðu lambinu sem vildi ært komast til frænda sinna Björgunarsveitir fara að lambinu: „Vonumst eftir því besta“ Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“ Ósamræmi einkunna: „Við verðum að horfast í augu við það“ Nám í dýralækningum í fyrsta sinn í boði hérlendis Hamagangur meirihlutans minni á norsku Exit-þættina Einelti kvenna birtist oft með lúmskari hætti „Við erum sáttir“: Gönguhóparnir stóðu fyrir sínu Lamb að svelta í sjálfheldu: „Það endar bara á því að drepast ef enginn kemur“ Töluvert um sameiningar lífeyrissjóða upp á síðkastið Andlát í tjaldi og slys á bæjarhátíð Lést á Fimmvörðuhálsi Sjá meira
Biðlar til þjófa að skila ómetanlegu þýfi: „Ef þið skilið ekki þessu dóti, kæru þjófar, þá er Bubba að mæta“