Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Innlent „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Innlent Fleiri fréttir „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Innlent „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Innlent Fleiri fréttir „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Sjá meira