Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Innlent „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Innlent Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Innlent Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Innlent Ítreka yfirráð yfir Falklandseyjum eftir hótun Bandaríkjamanna Erlent Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Innlent Vinasamtök al-Qaeda sögð reyna að steypa ríkisstjórninni af stóli Erlent Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit Innlent Netanjahú greindist með krabbamein Erlent Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Innlent Fleiri fréttir Örvæntir ekki yfir fregnum af falli meirihlutans „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Samfylking og Miðflokkur á flugi í Kópavogi Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit „Viðreisn er í algjörri lykilstöðu“ Bilið á milli turnanna breikkar Vendingar í borginni og tónleikar í heimahúsum Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut Listaverkið muni auka öryggi og vernda náttúruna á svæðinu Sinueldur kviknaði við bensínstöð Safna gögnum um ferðamanninn og meta stöðuna daglega Bein útsending: Þorgerður situr fyrir svörum um þjóðaratkvæðagreiðsluna Fékk í skrúfuna skammt frá landi Hvarf Hákonar á borði ríkislögreglustjóra Raforkureikningur í dreifbýli gæti lækkað strax í júlí Leita íslensks manns í Búdapest og ráðherra boðar jöfnun á raforkukostnaði Réðu aftur starfsmann sem var rekinn í siðanefndarfári Engin ákvörðun tekin eftir uppsögn dagdvalarsamnings Alvarlegt slys þegar ekið var á aldraða konu Starfsfólki MAST ógnað: „Ég veit hvar þú átt heima“ Fullyrðingar um ETS-kerfi og strandsiglingar standast ekki Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Innlent „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Innlent Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Innlent Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Innlent Ítreka yfirráð yfir Falklandseyjum eftir hótun Bandaríkjamanna Erlent Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Innlent Vinasamtök al-Qaeda sögð reyna að steypa ríkisstjórninni af stóli Erlent Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit Innlent Netanjahú greindist með krabbamein Erlent Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Innlent Fleiri fréttir Örvæntir ekki yfir fregnum af falli meirihlutans „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Samfylking og Miðflokkur á flugi í Kópavogi Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit „Viðreisn er í algjörri lykilstöðu“ Bilið á milli turnanna breikkar Vendingar í borginni og tónleikar í heimahúsum Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut Listaverkið muni auka öryggi og vernda náttúruna á svæðinu Sinueldur kviknaði við bensínstöð Safna gögnum um ferðamanninn og meta stöðuna daglega Bein útsending: Þorgerður situr fyrir svörum um þjóðaratkvæðagreiðsluna Fékk í skrúfuna skammt frá landi Hvarf Hákonar á borði ríkislögreglustjóra Raforkureikningur í dreifbýli gæti lækkað strax í júlí Leita íslensks manns í Búdapest og ráðherra boðar jöfnun á raforkukostnaði Réðu aftur starfsmann sem var rekinn í siðanefndarfári Engin ákvörðun tekin eftir uppsögn dagdvalarsamnings Alvarlegt slys þegar ekið var á aldraða konu Starfsfólki MAST ógnað: „Ég veit hvar þú átt heima“ Fullyrðingar um ETS-kerfi og strandsiglingar standast ekki Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Sjá meira