Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Innlent Fjölskyldur hafi þegar hætt við að flytja aftur til Grindavíkur Innlent Tryggvi Gíslason er látinn Innlent „Vona að Uber fái aldrei leyfi til að starfa á Íslandi“ Innlent Stefna á að opna kaffistofuna síðar í þessum mánuði Innlent Vegasjoppan sem byggði kamar fyrir Kristján tíunda Innlent Gerir Repúblikönum á þingi enn lífið leitt Erlent Íranir gerðu hefndarárásir á herstöðvar í nágrannaríkjunum Erlent „Þetta er hreinn uppspuni“ Innlent Sósíalisti fékk boðsferð til Kína Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Ræða öryggis- og stjórnmálasamstarf á Eystrasaltssvæðinu Fjölskyldur hafi þegar hætt við að flytja aftur til Grindavíkur Eldhúsdagur runninn upp Fræsa og malbika Reykjanesbraut við Smáralind í kvöld Tryggvi Gíslason er látinn Öskur, reykelsisfnykur, greiðslufall og gámarót Stefna á að opna kaffistofuna síðar í þessum mánuði Samþykkt frumvarpsins framkalli ekki sigurtilfinningu Vegasjoppan sem byggði kamar fyrir Kristján tíunda Hlekktist í lendingu á Egilsstaðaflugvelli Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Sósíalisti fékk boðsferð til Kína Olíumengun í Kópavogslæk „Netglæpamenn munu nýta sér þetta hratt og á skaðlegan hátt“ No Borders hvetja til andspyrnu gegn brottfararstöð Hringbraut eins og rússnesk rúlletta Handtekinn á bíl með nagladekkjum „Þetta er hreinn uppspuni“ Fjöldi netbrota fjórfaldast og dómsmálaráðherra í beinni um brottfararstöð „Vona að Uber fái aldrei leyfi til að starfa á Íslandi“ Umdeild brottfararstöð leidd í lög Fimm úrskurðaðir í áframhaldandi gæsluvarðhald Hætta aftur rannsókn á Múlaborgarmálum Íbúar á flæðiskeri staddir eftir samdrátt í umsvifum Icelandair Telja Ríkisútvarpið bullandi hlutdrægt í ESB-málinu Landris og kvikusöfnun heldur áfram Trúir ekki öðru en að nýir herrar fjarlægi „níðstöngina“ Enginn þurfi að óttast að vera skilinn frá maka sínum Safnað fyrir foreldra Bergs Ottós Áfrýjar ekki dómi fyrir brot á Múlaborg Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Innlent Fjölskyldur hafi þegar hætt við að flytja aftur til Grindavíkur Innlent Tryggvi Gíslason er látinn Innlent „Vona að Uber fái aldrei leyfi til að starfa á Íslandi“ Innlent Stefna á að opna kaffistofuna síðar í þessum mánuði Innlent Vegasjoppan sem byggði kamar fyrir Kristján tíunda Innlent Gerir Repúblikönum á þingi enn lífið leitt Erlent Íranir gerðu hefndarárásir á herstöðvar í nágrannaríkjunum Erlent „Þetta er hreinn uppspuni“ Innlent Sósíalisti fékk boðsferð til Kína Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Ræða öryggis- og stjórnmálasamstarf á Eystrasaltssvæðinu Fjölskyldur hafi þegar hætt við að flytja aftur til Grindavíkur Eldhúsdagur runninn upp Fræsa og malbika Reykjanesbraut við Smáralind í kvöld Tryggvi Gíslason er látinn Öskur, reykelsisfnykur, greiðslufall og gámarót Stefna á að opna kaffistofuna síðar í þessum mánuði Samþykkt frumvarpsins framkalli ekki sigurtilfinningu Vegasjoppan sem byggði kamar fyrir Kristján tíunda Hlekktist í lendingu á Egilsstaðaflugvelli Fær nýjar kröfur fimmtán mánuðum eftir andlát eiginkonunnar Sósíalisti fékk boðsferð til Kína Olíumengun í Kópavogslæk „Netglæpamenn munu nýta sér þetta hratt og á skaðlegan hátt“ No Borders hvetja til andspyrnu gegn brottfararstöð Hringbraut eins og rússnesk rúlletta Handtekinn á bíl með nagladekkjum „Þetta er hreinn uppspuni“ Fjöldi netbrota fjórfaldast og dómsmálaráðherra í beinni um brottfararstöð „Vona að Uber fái aldrei leyfi til að starfa á Íslandi“ Umdeild brottfararstöð leidd í lög Fimm úrskurðaðir í áframhaldandi gæsluvarðhald Hætta aftur rannsókn á Múlaborgarmálum Íbúar á flæðiskeri staddir eftir samdrátt í umsvifum Icelandair Telja Ríkisútvarpið bullandi hlutdrægt í ESB-málinu Landris og kvikusöfnun heldur áfram Trúir ekki öðru en að nýir herrar fjarlægi „níðstöngina“ Enginn þurfi að óttast að vera skilinn frá maka sínum Safnað fyrir foreldra Bergs Ottós Áfrýjar ekki dómi fyrir brot á Múlaborg Sjá meira