Einstök börn færðu Barnaspítalanum gjafir Jón Hákon Halldórsson skrifar 28. febrúar 2013 14:58 Frá afhendingu gjafanna á Barnaspítala Hringsins í dag. Mynd/ Vilhelm. Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum. Mest lesið Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Innlent Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Innlent „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Innlent „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Innlent Þjóðarsorg lýst yfir í Portgúal Erlent „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ Innlent Spinna samsæriskenningar vegna óvenjumargra andláta frambjóðenda Erlent Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Innlent Vinna að lista yfir vini og samstarfsmenn Epstein Erlent Snorri rýfur þögnina: Viðbrögðin staðfesti áhyggjur af þöggun Innlent Fleiri fréttir Snorri rýfur þögnina: Viðbrögðin staðfesti áhyggjur af þöggun „Fáum enn á borð til okkar atriði sem maður missir hökuna yfir“ Stjórn Samtakanna ´78 fordæmir hótanir í garð Snorra og fjölskyldu Feðgar alsælir með fyrsta rafmagnsvörubílinn Segir ómögulegt að spá fyrir um kostnað vegna starfslokanna Jarðskjálfti að stærð 3,7 í norðvestanverðri öskju Bárðarbungu Vildi enga „lobbýista“ í nýskipað atvinnustefnuráð „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ „Við viljum að fjölskyldan fari saman heim“ Innkalla Ashwagandha vegna mögulegs jarðhnetusmits Forsætisráðherra segir tíma stórframkvæmda runninn upp Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Engan sakaði þegar eldur kviknaði í bát út af Tjörnesi „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Bein útsending: Brunavarnir og öryggi til framtíðar Bein útsending: Mótun nýrrar atvinnustefnu og vaxtarplan til 2035 „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Hitamet féll á Egilsstöðum í ágúst Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Sjá meira
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er í dag. Félagið Einstök börn tekur þátt í deginum með því að færa Barnaspítala Hringsins gjafir að andvirði 1 milljón króna. Afhending gjafanna fór fram á leikstofu Barnaspítalans við Hringbraut klukkan tvö. Í félaginu Einstök börn eru rúmlega 220 fjölskyldur og sjúkdómarnir eru á milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir einstaklingar í heiminum eru haldnir þeim. Dæmi eru um það að börn í félaginu séu þau einu í heiminum með viðkomandi sjúkdóm. Sumir búa líka við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tekist að greina sjúkdóm þeirra. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af 13 foreldrum sem áttu það sameiginlegt að börn þeirra voru haldin einstökum og sjaldgæfum sjúkdómum.
Mest lesið Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Innlent Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Innlent „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Innlent „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Innlent Þjóðarsorg lýst yfir í Portgúal Erlent „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ Innlent Spinna samsæriskenningar vegna óvenjumargra andláta frambjóðenda Erlent Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Innlent Vinna að lista yfir vini og samstarfsmenn Epstein Erlent Snorri rýfur þögnina: Viðbrögðin staðfesti áhyggjur af þöggun Innlent Fleiri fréttir Snorri rýfur þögnina: Viðbrögðin staðfesti áhyggjur af þöggun „Fáum enn á borð til okkar atriði sem maður missir hökuna yfir“ Stjórn Samtakanna ´78 fordæmir hótanir í garð Snorra og fjölskyldu Feðgar alsælir með fyrsta rafmagnsvörubílinn Segir ómögulegt að spá fyrir um kostnað vegna starfslokanna Jarðskjálfti að stærð 3,7 í norðvestanverðri öskju Bárðarbungu Vildi enga „lobbýista“ í nýskipað atvinnustefnuráð „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ „Við viljum að fjölskyldan fari saman heim“ Innkalla Ashwagandha vegna mögulegs jarðhnetusmits Forsætisráðherra segir tíma stórframkvæmda runninn upp Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Engan sakaði þegar eldur kviknaði í bát út af Tjörnesi „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Bein útsending: Brunavarnir og öryggi til framtíðar Bein útsending: Mótun nýrrar atvinnustefnu og vaxtarplan til 2035 „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Hitamet féll á Egilsstöðum í ágúst Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Sjá meira