Guðbjartur búinn að hafa samband við bræðurna

„Við höfum fengið gríðarleg viðbrögð á netinu og einnig hafa margir hringt í mig," segir Guðmundur Skúli Halldórsson, sem er einn af fáum hér á landi sem greinst hefur með Fabry erfðasjúkdóminn.

Nýlega greindist sjúkdómurinn í öðrum fimm fjölskyldumeðlimum Guðmundar Skúla, en móðir hans lést úr sjúkdómnum í lok desember. Sjúkdómurinn leiðir til skorts á ensími og getur með tímanum skemmt líffæri eins og nýru, hjarta og heilaæðakerfi. Guðmundur Skúli og Samúel bróðir hans sögðu sögu sína á Stöð 2 í gær. Þeir þurfa lyf sem kemur í veg fyrir að sjúkdómurinn skemmi meira, en þau kosta tugi milljóna á ári hverju.

„Aðstoðarmaður Guðbjarts [Hannessonar, velferðarráðherra, innsk.blm] hringdi í okkur í gær og Guðbjartur sjálfur sendi okkur svo skilaboð. Við fengum þau skilaboð að okkar mál yrðu skoðuð, og það yrðið skoðað hvar þetta stoppaði í kerfinu," segir Guðmundur Skúli í samtali við fréttastofu í morgun.

„Ég veit að málið er komið inn á borð þriggja ráðherra, jafnvel þó þeir hafi ekkert með það að gera," segir hann.

„Við erum búnir að bíða í sex vikur og það er ekkert farið að gerast. Ég sé ekki að við ráðum við það að bíða í nokkur ár eins og gerðist á Akureyri," segir hann, og vísar til mála þriggja annarra sem greinst hafa með sjúkdóminn og þurftu að bíða í þrjú ár áður en hreyfing komst á mál þeirra.

„Aðstoðarmaður Guðbjarts ætlaði að hafa samband við okkur aftur í dag og upplýsa okkur um hvar málið er statt. Það kemur vonandi eitthvað út úr því," segir hann.