Einhverfa á Íslandi – Hvað gerðist? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 31. ágúst 2012 06:00 Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson Skoðun Leikskólamál eru forgangsmál Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Leikskólamál eru forgangsmál Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hefur allt sem þarf Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að gera rekstraráætlun? Karl Sólnes Jónsson skrifar Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Mannréttindi sama hvað Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson skrifar Skoðun Ótímabundin ráðgjöf til ríkisstjórnar Snæbjörn Brynjarsson skrifar Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar Skoðun „Vitum ekkert hvað við erum að gera“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Bergmál frá geymslustað líkamans Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson skrifar Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Katrín og Gunnar Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Andleg heilsa unga fólksins og áhrif samfélagsmiðla Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Börnin okkar Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónusta til framtíðar Freyja Rut Emilsdóttir skrifar Skoðun Þegar enginn heldur utan um þig Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Öryggi – Forvitni – Gleði Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Öryrkjar auglýsi eftir harðorðum mótmælum! Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar Sjá meira
Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi.
Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun
Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar
Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun