Með MS og segir skammarlegt að ekki séu til peningar fyrir lyfjum

Kona sem hefur verið án MS-lyfja í nokkra mánuði eftir að læknar ráðlögðu henni að hætta á lyfjum vegna aukaverkana segist örvæntingarfull því heilbrigðiskerfið dregur lappirnar í innleiðingu nýs lyfs sem gæti bætt lífsskilyrði hennar. Önnur kona í sömu sporum segir svörin sem hún hafi fengið þau að ekki séu til peningar hjá ríkinu.

Án meðhendlunar getur MS-sjúkdómurinn haft í för með sér óafturkræfar skerðingar á hreyfigetu með tilheyrandi skerðingu á lífsgæðum. Hann getur jafnframt verið bannvænn. Lyf við sjúkdómnum falla í flokk svokallaðra S-lyfja, sem eru að fullu greidd af ríkissjóði.

Undanfarin ár hafa MS-sjúklingar notað lyfið Tysabri en stór hluti þeirra hefur þurft að hætta því þar sem þeir hafa mælst í áhættuhópi gagnvart hættulegum aukaverkunum þess. Ein kona lést af þessum aukaverkunum fyrir rúmu ári síðan.

Ingunn Jónsdóttir, kennari, hefur nú verið án lyfja í þrjá mánuði. Hún er ein þeirra sjúklinga sem ekki geta notað Tysabri vegna hættu á aukaverkunum. Hún er í hópi sjúklinga sem bíða eftir öðru lyfi, Gylenia, sem ekki hefur sömu aukaverkanir, en fær það ekki afgreitt vegna flöskuhálss í heilbrigðiskerfinu, en við fjölluðum ítarlega um málið í fréttum okkar fyrir helgi.

Lyfið Gylenia hefur verið til á lager hjá innflutningsaðila síðan í september í fyrra. Pakkningarnar bíða bara á lagernum eftir því að stjórnsýslan í heilbrigðiskerfinu taki við sér, en MS-sjúklingar á Norðurlöndunum hafa þegar fengið lyfið afgreitt. Í Svíþjóð eru t.d 400 sjúklingar að taka lyfið.

Vegna hægagangs í íslenska heilbrigðiskerfinu og tregðu til að innleiða lyfið eru tugir sjúklinga, sem ekki geta notað Tysabri, án meðhöndlunar í augnablikinu, að undanskildum þeim sem þiggja einstaka sinnum sterasprautur sem eiga að hægja á einkennum sjúkdómsins.

„Fólk gerir sér ekki grein fyrir því hverju fólk er að tapa gagnvart líkamanum. Þess vegna er mikil þörf á þessu strax í dag," segir Ingunn.

MS-sjúklingar sem þurfa lyfið hafa fengið þau svör að 3 mánuðir séu hið minnsta í að lyfið verði afgreitt. Án meðferðar geta MS-sjúklingar fengið svokölluð köst sem geta leitt til skertrar hreyfigetu.

„Lífið er kannski ekki alltaf skemmtilegt"

Óttastu að fá köst á þessu þriggja mánaða tímabili? „Maður veit það ekki. Það getur verið. Sérstaklega ef maður vill vera með í lífinu og fara þangað sem maður vill fara. Allt álag veldur köstum, bara það að vera manneskja í þjóðfélaginu getur valdið köstum. Þú ert bara hálf manneskja og kemst ekki um. Sem er ekki mjög skemmtilegt. Lífið er kannski ekki alltaf skemmtilegt en við viljum að það sé betra. Við getum fengið betra líf, með þessu lyfi og vonandi fáum við það sem fyrst," segir Ingunn.

Steinunn Gunnarsdóttir þroskaþjálfi er í sömu stöðu en hún var greind með MS árið 2009. Hún var á Tysabri, en var ráðlagt að hætta á lyfinu vegna aukaverkana. Hún er í sömu sporum og Ingunn og fær ekki Gylenia. Hún hefur nú verið án lyfja í 6 mánuði. (Sjá má óklippt viðtal við Ingunni hér.)

Hvaða svör hefur þú fengið varðandi afhendingu Gylenia? „Að peningarnir séu búnir hjá ríkissjóði og að það sé hægt að fjármagna þetta af því að það sé búið að eyða þessu hjá ríkinu. Í raun peningaskortur," segir Steinunn.

Hún segir þetta valda sér gremju því kostnaður ríkisins sé hinn sami vegna nýja lyfsins.

„Það hljóta að vera til peningar fyrir þessu því við vorum á Tysabri og það voru til peningar fyrir því. Hvar eru peningarnir sem voru notaðir í það? Þeir hljóta að vera til. Mér finnst þetta bara skammarlegt," segir Steinunn. (Nálgast má ókliptt viðtal við Steinunni hér.)

Guðbjartur Hannesson, velferðarráðherra sagði í fréttum okkar fyrir helgi að unnið væri að lausn handa þeim sjúklingum sem ekki hefðu fengið lyfið Gylenia, en gat ekki svarað því hvenær það yrði. thorbjorn@stod2.is