Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Vísindarannsóknum á heilbrigðissviði hefur vaxið mjög ásmegin á Íslandi á undanförnum 10-15 árum. Í dag er um mikilvæga atvinnugrein að ræða, sem veitir þúsundum hámenntaðra starfsmanna atvinnu við hæfi.

Opinberar stofnanir, einkafyrirtæki og einyrkjar stunda rannsóknir á hinum margvíslegustu sviðum heilbrigðisvísindanna, allt frá því að kanna aðstæður aðstandenda sjúklinga í gegnum spurningakannanir og viðtalsrannsóknir, til þess að stunda tæknilega flóknar rannsóknir á sviði líflæknis-, erfða- og lyfjafræði. Það er óvefengjanlegt, að mikilvæg nýsköpun hefur átt sér stað í atvinnulífinu á grunni vísindarannsókna á heilbrigðissviði.

Löggjöfin sem varðar vísindarannsóknir á heilbrigðissviði er um margt brotakennd. Hröð þróun innan rannsóknarsviðsins gerir það að verkum að þrátt fyrir að lagasetning á ýmsum sviðum viðfangsefnisins hafi á sínum tíma verið framsýn og jafnvel hin fyrsta sinnar tegundar í heiminum (sbr. Lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000), er endurskoðunar víða þegar orðin þörf.

Meðal þeirra laga sem lengi hefur verið vitað til að þörf sé á að endurnýja vegna nýrra rannsóknarsviða og nýrra viðfangsefna, eru lagaákvæði sem varða rannsóknir á stofnfrumum úr fósturvísum. Þetta rannsóknarsvið hefur vaxið á undanförnum árum og í nágrannalöndum okkar hefur átt sér stað umræða og reglusetning sem tekur tillit til þeirra ágreiningsefna sem rannsóknir á þessum viðkvæma efnivið geta vakið.

Árið 2005 var skipuð nefnd sem hafði það verkefni með höndum að endurskoða lög um tæknifrjóvgun með tilliti til rannsóknar á stofnfrumum úr fósturvísum. Afrakstur nefndarstarfsins liggur nú fyrir og til stendur að leggja frumvarp um breytingar á þessum lögum fyrir á yfirstandandi þingi.

Í frumvarpsdrögum eru lagðar til veigamiklar breytingar sem lúta að rannsóknum á stofnfrumum úr fósturvísum, enda þörf á; núgildandi lög voru sett árið 1996, þó nokkrum árum áður en rannsóknarsviðið varð í raun til. Það er ástæða í þessu samhengi til að fagna þeirri umræðu sem orðið hefur á undanförnum misserum um stofnfrumurannsóknir.

Vísindasiðanefnd er fjölskipuð, þverfagleg nefnd sem hefur það verkefni stærst að gæta hagsmuna þeirra sem þátt taka í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði. Einn veigamesti þátturinn í að gæta hagsmuna þátttakenda í slíkum rannsóknum felst í að tryggja upplýsingaveitu til þeirra og skilning þeirra á því hvað í þátttöku í tiltekinni vísindarannsókn felst. Nefndin taldi af þessum sökum tilvalið að leggja sitt af mörkum til upplýstrar umræðu um stofnfrumurannsóknir með því að taka höndum saman við Líffræðifélag Íslands og standa fyrir málþingi 30. nóvember sl. um fyrirliggjandi drög að frumvarpi, þar sem sérfæðingar á ýmsum sviðum ræddu um rannsóknarsviðið. Á málþinginu var fjallað um málefnið frá ýmsum hliðum, enda ljóst að ef vanda á til löggjafar á sviði vísindarannsókna sem lúta að mönnum þarf að eiga sér stað upplýsandi umræða meðal almennings og annarra hagsmunaaðila og reifa þau álitamál sem upp geta komið hverju sinni.

Nú er lag að halda áfram vinnu við endurskoðun löggjafar og reglusetningar á sviði vísindarannsókna á heilbrigðissviði. Ekki síður er ástæða til að hvetja til áframhaldandi umræðu meðal almennings um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og stjórnsýsluumhverfis þeirra.

Ýmis ákvæði sem varða réttindi sjúklinga, persónuvernd og öflun og nýtingu lífsýna hljóta þegar að teljast barn síns tíma, þar sem ófyrirséð þróun á rannsóknarsviðum og nýtingarmöguleikum slíks efniviðar hefur orðið á þeim tiltölulega stutta tíma sem liðinn er frá því að grundvallarlöggjöf var staðfest á þessu sviði. Endurskoða þarf laga- og reglugerðarumhverfið til að taka til þróunar, leysa úr nýjum ágreiningsmálum en ekki síst til að skapa þeim sem koma að rannsóknunum, rannsakendum og ekki síður þátttakendum, skýran og auð-rataðan ramma um atvinnugreinina, ramma sem tekur mið af raunverulegri stöðu innan greinarinnar.

Það er mikilvægt fyrir rannsakendur og hina fjölmörgu sérhæfðu starfsmenn sem að vísindarannsóknum á heilbrigðissviði koma að löggjöfin endurspegli upplýsta afstöðu samfélagsins til þeirra möguleika sem nú eru uppi á þessu margbreytilega rannsóknar-sviði. Það er ekki síður mikilvægt fyrir okkur Íslendinga, þátttakendur í þessum rannsóknum, að réttindi okkar séu tryggð með skýrum hætti.

Einn mikilvægasti grundvöllurinn fyrir framgangi vísindarannsókna á heilbrigðissviði og þeirri mikilvægu nýsköpun í atvinnulífinu sem efling þeirra getur haft í för með sér er að traust ríki milli rannsóknarsamfélagsins og þátttakenda í vísindarannsóknum. Ein grunnstoðin undir því trausti er að leikreglur séu skýrar og að almenn umræða sé upplýst og lifandi. Það er vonandi að sú vinna sem nú hefur verið skilað á sviði stofnfrumurannsókna sé til vitnis um aukinn áhuga löggjafarvaldsins á þessum málaflokki.